(Autoria: Deputado EDUARDO PEDROSA)
Requer à realização de Sessão Solene no dia 28 de fevereiro de 2025, às 15hs, no Plenário desta Casa, em alusão ao Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras.
Nos termos do art. 130 do Regimento Interno desta Casa de Leis, requeiro à realização da Sessão Solene no dia 28 de fevereiro de 2025, às 15hs, no Plenário desta Casa, em alusão ao Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras.
JUSTIFICAÇÃO
No último dia de fevereiro, anualmente, o mundo volta sua atenção para o Dia Mundial das Doenças Raras. Em anos bissextos, celebra-se em 29 de fevereiro, e nos demais anos, em 28 de fevereiro.
A data, estabelecida no Brasil pela Lei nº 13.693/2018, reforça a importância de conscientizar a sociedade sobre as peculiaridades e desafios enfrentados pelos pacientes e por suas famílias.
São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes dessas doenças em todo o mundo. A complexidade está na ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não apenas de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa que compartilha a mesma condição.
Embora sejam muitas vezes negligenciadas, as doenças raras representam um grande desafio para a medicina e para os sistemas de saúde. A maioria não tem cura e afeta principalmente crianças, com 30% delas falecendo antes dos cinco anos de idade.
Estima-se que 13 milhões de brasileiros sejam portadores de alguma dessas patologias, de acordo com dados da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).
Tais doenças, que englobam tais condições que são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes ameaçadoras à vida. Entre os exemplos, podemos citar a Doença de Crohn, esclerose múltipla, fibrose cística, hemofilia e lúpus eritematoso sistêmico.
A atenção à causa é mais do que uma questão de saúde pública, é uma questão de direitos humanos. As discussões e ações propostas nessa primeira reunião sinalizam o início de um caminho mais comprometido em prol desses pacientes.
Portanto, o Dia Mundial das Doenças Raras não é apenas uma celebração, mas uma oportunidade de abordar desafios específicos enfrentados por quem lida com essas condições raras. Cada objetivo almeja trazer mudanças tangíveis e promover um ambiente mais compreensivo e inclusivo.
Conscientização da população: Reduzir o estigma associado às doenças raras, promovendo compreensão e empatia na sociedade. Fornecer informações para aqueles que podem ter sintomas não diagnosticados, incentivando a busca por apoio médico.
Acesso a diagnóstico e tratamento adequados: Superar obstáculos relacionados ao diagnóstico correto por meio do aumento da procura ativa por cuidados médicos. Melhorar as perspectivas dos pacientes, especialmente nos estágios iniciais da doença.
Incentivo à pesquisa e desenvolvimento: Estimular o interesse e apoio à pesquisa científica sobre doenças raras. Buscar o desenvolvimento de terapias e tratamentos mais acessíveis por meio de financiamento e recursos direcionados.
Empoderamento dos pacientes: Fortalecer a rede de apoio e compreensão, capacitando pacientes a defenderem seus direitos e garantirem acesso a cuidados adequados.
Reconhecimento e definição legal: Estabelecer leis que garantam o acesso a cuidados de saúde, incluindo diagnóstico, tratamento e terapias específicas. Incluir medicamentos para doenças raras em listas de essenciais e criar programas de apoio financeiro para tratamentos especializados, como realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil.
Diante do exposto, contamos com o apoio dos Nobres Pares desta Casa de Leis, para a aprovação do requerimento ora apresentado.
Sala das Sessões, …
Deputado EDUARDO PEDROSA
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