(Da Senhora Deputada PAULA BELMONTE – CIDADANIA/DF)

Institui a Política Distrital de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas, e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica instituída a Política Distrital de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas, com o objetivo principal de prevenir e combater o câncer infantil.

Parágrafo único. A prevenção e o combate ao câncer infantil englobarão campanhas de promoção e disseminação da informação, a pesquisa, o rastreamento de casos, o diagnóstico precoce, o tratamento oncológico infantil, os cuidados paliativos e a reabilitação referentes às neoplasias e afecções correlatas. 

Art. 2º A Política Distrital de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas será implementado visando fomentar e apoiar ações e serviços desenvolvidos por instituições de prevenção, apoio ao enfermo e combate ao câncer infantil.

Art. 3º São diretrizes da Política Distrital de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas:

I - respeito à dignidade humana, à igualdade e à não discriminação, promovendo a melhoria das condições de assistência à saúde das crianças com câncer infantil;

II - garantia ao tratamento diferenciado, universal e integral às crianças, priorizando o diagnóstico precoce;

III - equidade no acesso por meio de protocolos clínicos de gravidade e prioridade para o acesso ao serviço especializado; e

IV - inclusão e participação plena e efetiva na sociedade das crianças com câncer, proporcionando melhor qualidade de vida durante e após o tratamento.

Art. 4º São instrumentos da Política Distrital de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas:

I - instituição de uma linha de cuidados específica para o câncer infantil;

II - fortalecimento dos processos de regulação como garantia de acesso ao diagnóstico precoce, tratamento integral, reabilitação e cuidados centrados na família;

III - definição dos serviços atualmente habilitados em oncologia pediátrica para o tratamento do câncer infantil;

IV - implantação de sistema de regulação específico para pacientes confirmados de câncer infantil;

V - implantação de serviço de teleconsultoria para apoio ao diagnóstico precoce e seguimento clínico adequado durante e após o processo de diagnóstico e tratamento, de acordo com as melhores evidências científicas;

VI - aprimoramento da habilitação e da contratualização dos serviços de referência, garantindo o acesso da população referenciada a serviços assistenciais de qualidade, conforme legislação vigente do Ministério da Saúde; e

VII - monitoramento contínuo da qualidade assistencial dos serviços prestados, por meio de indicadores específicos do câncer infantil, dando transparência aos resultados assistenciais de cada serviço.

Art. 4º São objetivos da Política Distrital de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas:

I - avaliar o cumprimento dos critérios de habilitação dos centros especializados, devendo, os que não preencherem os critérios de habilitação, encaminhar os pacientes aos habilitados;

II - prever o atendimento de crianças nos centros habilitados em oncologia infantil e enfermidades correlacionadas;

III - estimular a melhoria contínua, sustentável e responsável da infraestrutura dos serviços habilitados;

IV - qualificar a suspeição clínica e facilitar o acesso aos serviços de diagnóstico nos centros habilitados em oncologia infantil já existentes;

V - viabilizar que pacientes com necessidades específicas possam ter o benefício de segunda opinião em modelo de assistência integral em rede assistencial;

VI - promover processos contínuos de capacitação dos profissionais da área da saúde sobre o câncer infantil;

VII - conscientizar a rede escolar e a comunidade em geral sobre o câncer infantil, visando à contribuição para a detecção e o tratamento precoce;

VIII - permitir o encaminhamento dos pacientes que necessitam de procedimentos médicos especializados, não disponíveis no centro de origem, para os demais centros habilitados para realização do procedimento, sem prejuízo da continuidade do tratamento posterior em seu centro;

IX - estimular programas de pesquisas científicas nos centros habilitados;

X - estimular o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços no combate ao câncer infantil;

XI - reforçar a obrigatoriedade do registro dos casos de câncer infanto-juvenil no Registro Hospitalar de Câncer e no Registro de Câncer de Base Populacional, conforme legislação vigente, com a devida qualidade e completude dos dados no Sistema Único de Saúde - SUS, devendo o registro de cada paciente ser realizado no ano do seu diagnóstico;

XII - estender a obrigatoriedade do registro dos casos de câncer infantil às redes privada e suplementar de saúde;

XIII - incluir como fonte notificadora do registro de câncer de base populacional os laboratórios de anatomia patológica, citopatológica, patologia clínica, genética/biologia molecular e citometria de fluxo, com informações sobre as variáveis de identificação, variáveis demográficas e variáveis referentes ao tumor;

XIV - monitorar o tempo entre o diagnóstico de câncer infantil e o primeiro tratamento recebido na rede SUS; e

XV - tornar o câncer infantil de notificação compulsória.

Art. 5º Para consecução dos objetivos desta Lei poderá ser instituída Rede Oncológica Infantil no Distrito Federal, com o objetivo de aumentar os índices de cura da doença, garantindo diagnóstico precoce, acesso rápido e tratamento de qualidade para o câncer infantil nos centros especializados, por meio de um modelo de assistência integral em rede.

Parágrafo único. O modelo de assistência integral em rede de que trata o caput visa à implantação de uma linha de cuidado para o câncer infantil baseada em modelos assistenciais de cuidado integral ao paciente, integração dinâmica com os serviços habilitados, definição de fluxos e pactuações, abrangendo desde a atenção básica à alta complexidade;

Art. 6º As ações e serviços apoiados por recursos captados pela Política instituída nesta Lei compreenderão:

I - a prestação de serviços médicos-assistenciais, visando dar celeridade à realização de exames e acompanhamento médico necessários às crianças acometidas de câncer;

II - a realização de treinamentos, cursos e aperfeiçoamentos de profissionais da saúde, visando melhor atender à criança com câncer;

III - o fomento à pesquisas com foco na prevenção e tratamento do câncer infantil; e

IV - a implantação de uma unidade de saúde especializada no tratamento e prevenção do câncer infantil.

Art. 7º As diretrizes, os instrumentos, os objetivos e as ações elencáveis para a viabilização e implantação da Política de que trata esta lei, submetem-se aos critérios de conveniência e oportunidade definidos pelo Poder Executivo.

Art. 8º O Poder Executivo, por intermédio de ato próprio, poderá regulamentar a implementação da Política, a fim de assegurar a sua devida execução.

Art. 9º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

Trata-se de um projeto de lei que visa instituir a Política Distrital de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas, voltado à prevenção e combate ao câncer infantil.

O presente Projeto de Lei tem por finalidade contribuir para levar proteção à saúde de crianças acometidas pelo câncer infantil que recebem tratamento na rede de saúde do Distrito Federal. É uma proposta que visa a criação da Política de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas, no Distrito Federal, objetivando buscar o aumento dos índices de cura e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com câncer infantil.

É necessário que haja respeito à dignidade humana, à igualdade e à não discriminação, promovendo a melhoria das condições de assistência à saúde das crianças com câncer infantil. Deve ser garantido para eles tratamento diferenciado, universal e integral, priorizando o diagnóstico precoce, bem como equidade no acesso, por meio de protocolos clínicos de gravidade e prioridade ao serviço especializado, além de inclusão e participação plena e efetiva na sociedade, proporcionando-lhes melhor qualidade de vida durante e após o tratamento.

Nesse sentido apregoa a Lei Federal nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente), cujos artigos e 3º e 4º estabelecem o seguinte:

" Art. 3º A criança e o adolescente gozam de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata esta Lei, assegurando-se lhes, por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, a fim de lhes facultar o desenvolvimento físico, mental, moral, espiritual e social, em condições de liberdade e de dignidade. Parágrafo único. Os direitos enunciados nesta Lei aplicam-se a todas as crianças e adolescentes, sem discriminação de nascimento, situação familiar, idade, sexo, raça, etnia ou cor, religião ou crença, deficiência, condição pessoal de desenvolvimento e aprendizagem, condição econômica, ambiente social, região e local de moradia ou outra condição que diferencie as pessoas, as famílias ou a comunidade em que vivem. Art. 4º É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária. Parágrafo único. A garantia de prioridade compreende: a) primazia de receber proteção e socorro em quaisquer circunstâncias; b) precedência de atendimento nos serviços públicos ou de relevância pública; c) preferência na formulação e na execução das políticas sociais públicas; d) destinação privilegiada de recursos públicos nas áreas relacionadas com a proteção à infância e à juventude." 

Entendemos que o ECA trás em linhas mais detalhadas os mandamentos constitucionais, especialmente a determinação prevista no art. 227, § 1º, que assim estatui:

" Art. 227. É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança, ao adolescente e ao jovem, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão. § 1º O Estado promoverá programas de assistência integral à saúde da criança, do adolescente e do jovem, admitida a participação de entidades não governamentais, mediante políticas específicas..."

Além de serem fartos os argumentos que justificam socialmente esta propositura, também, as normas vigentes correm ao seu amparo, visto a abundância de dispositivos legais que existem em razão da necessidade de proteger a criança, especialmente no que diz respeito a sua saúde.

Ressalto que o Projeto de Lei não determina criação de estruturas, apenas indica a possibilidade e as diretrizes para implementação da Política proposta, deixando a critério do Poder Executivo a forma de execução e regulamentação, não se enquadrando dessa forma nas hipóteses de iniciativa privativa do Governador do Distrito Federal.

Dessa forma, por se encontrar nos limites de iniciativa e competência do Distrito Federal e deste Legislativo, e diante do nítido interesse público abrangido pela questão, é que solicito aos nobres parlamentares o auxílio para o aperfeiçoamento desta proposição e, ao fim, para sua aprovação, que atende aos pressupostos de constitucionalidade, juridicidade e técnica legislativa.

Sala das Sessões, em

(assinado eletronicamente)

PAULA BELMONTE

Deputada Distrital

À SECRETARIA LEGISLATIVA - SELEG

Senhor Secretário Legislativo,

Em razão do despacho SELEG n° 64584, de 23 de março de 2023, que devolveu a proposição ao gabinete da Autora para a manifestação sobre a existência de Legislação pertinente a matéria, a Lei nº 5.068/13, que “Institui a Campanha Permanente de Conscientização do Câncer Infantil no âmbito do Distrito Federal”, passo a me manifestar.

A Lei nº 5.068, de 08 de março de 2013, trata da instituição da Campanha Permanente de Conscientização do Câncer Infantil, que consiste no conjunto de ações e medidas desenvolvidas pelo Governo do Distrito Federal, como meio de combater o câncer infantil e trazer informação sobre ele, mediante distribuição e afixação de impressos com a relação de sintomas indicativos da possibilidade de ocorrência da doença e a necessidade de avaliação médica.

A Campanha instituída pela Lei nº 5.068/2013 tem como objetivos: realizar pesquisas visando ao diagnóstico precoce do câncer em crianças e adolescentes; detectar a doença por meio de exames; evitar ou diminuir as complicações decorrentes do câncer mediante a adoção de procedimentos e tratamentos adequados; armazenar dados e pesquisas acerca da incidência de câncer infantil; e proporcionar o aperfeiçoamento das técnicas de tratamento existentes.

Sucede, que o Projeto de Lei n° 234/2023 trata tão somente da instituição da Política Distrital de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas, com o objetivo principal de prevenir e combater o câncer infantil.

A Política Distrital de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas será implementado visando fomentar e apoiar ações e serviços desenvolvidos por instituições de prevenção, apoio ao enfermo e combate ao câncer infantil.

Portanto, trata-se de medida que vem instituir as diretrizes, os instrumentos, as ações e os objetivos da Política, com a finalidade de contribuir para levar proteção à saúde de crianças acometidas pelo câncer infantil que recebem tratamento na rede de saúde do Distrito Federal. É uma proposta que visa a criação da Política de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas, no Distrito Federal, objetivando buscar o aumento dos índices de cura e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com câncer infantil.

Logo, o Projeto de Lei nº 234/2023 não trata em nenhum momento de instituição de campanha permanente e sim de uma Política Pública voltada para aumentar os índices de cura da doença, garantindo diagnóstico precoce, acesso rápido e tratamento de qualidade para o câncer infantil nos centros especializados, por meio de um modelo de assistência integral em rede.

Neste sentido, em face do aventado, certo é que o Projeto de Lei nº 234/2023 reúne condições para prosseguir tramitando haja vista tratar de assunto que não impede a continuidade da tramitação da proposta e nem foi tratada na Lei identificada como legislação pertinente.

Finalmente, solicitamos que a referida proposição dê início à sua tramitação para análise nas Comissões Permanentes desta Casa de Leis.

Brasília, 24 de março de 2023.

(assinado eletronicamente)

JEAN DE MORAES MACHADO

Assessor Parlamentar

Gabinete da Deputada PAULA BELMONTE

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e  em seguida ao Gabinete do Autor para manifestação sobre a existência de proposição correlata/análoga em tramitação, Projeto de Lei nº 5.068/13 , que “Institui a Campanha Permanente de Conscientização do Câncer Infantil no âmbito do Distrito Federal”. (Art. 154/ 175 do RI).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor especial