PARECER Nº , DE 2021 - CESC 

Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei nº 1.757/2021, que estabelece diretrizes para a implantação da Política Distrital de Prevenção, Detecção, Assistência e Atenção às Pessoas Portadoras de Hipopigmentação Congênita - Albinismo, e dá outras providências.

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR: Deputado Delmasso

I – RELATÓRIO

Submete-se à apreciação da Comissão de Educação, Saúde e Cultura o Projeto de Lei nº 1.757/2021, de autoria do Deputado Eduardo Pedrosa, que prevê em seu art. 1° instituir as diretrizes para a implantação do Política Distrital de Prevenção, Detecção, Assistência e Atenção às Pessoas Portadoras de Hipopigmentação Congênita - Albinismo, com vistas a assegurar sua integração, inclusão social, desenvolvimento educacional e o fortalecimento das ações de equidade na Atenção Primária à Saúde, em especial, no tratamento das doenças dermatológicas e oftalmológicas.

Prevê, ainda, em seu parágrafo único, que considera-se portador de Hipopigmentação congênita ou albinismo, para efeitos dessa Lei, a pessoa diagnosticada por profissional da área médica, cuja enfermidade seja classificada com código “E70.3 – Albinismo” da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde – CID 10, e revisões subsequentes.

É tratado no art. 2° as diretrizes da Política Distrital Proteção e Atenção às Pessoas Portadoras de Hipopigmentação Congênita - Albinismo, sendo elas: estimular o apoio a suas limitações individuais; facilitar a escolha de atividades condizentes com suas limitações visuais, sem prejuízo ao seu desenvolvimento educacional; promover e desenvolver ações nas unidades de saúde, voltadas a realização periódica de exames oftalmológicos, dermatológicos e oncológicos, para monitoramento dos riscos de cegueira e de câncer de pele; promover o trabalho de prevenção, através do aconselhamento genético e psicológico; intermediar a inserção das pessoas portadoras de albinismo no mercado de trabalho, utilizando sistemas de apoio especial ou de colocação seletiva; apoiar, na sala de aula, os alunos portadores de albinismo no uso de recursos óticos e não óticos e no acesso a textos e livros impressos em tipos ampliados que compensem suas limitações individuais; facilitar a escolha de atividades condizentes com suas limitações visuais, sem prejuízo ao seu desenvolvimento educacional; e promover serviços de habilitação e de reabilitação profissional das pessoas portadoras de albinismo, com o objetivo de capacitá-las para o trabalho.

Trata, ainda, em seu parágrafo único, que o Poder Público empregará recursos técnicos para identificação e acompanhamento de alunos albinos na rede pública de ensino, de que tratam os incisos VI e VII.

O art. 3° estabelece os objetivos fundamentais da Política Distrital Proteção e Atenção às Pessoas Portadoras de Hipopigmentação Congênita - Albinismo, sendo eles: elaborar e implantar o cadastro distrital da pessoa portadora de albismo; conhecer e compreender as necessidades médicas, psicológicas e sociais dessa população vulnerável; diagnosticar o tipo de albinismo para orientação genética; realizar heredograma; promover orientação e elementos para a correta prática da fotoproteção cutânea e oftalmológica; realizar exame periódico da pele dos pacientes com albinismo no sentido de diagnosticar precocemente e tratar lesões pré-malignas ou malignas; prover material de fotoproteção para pacientes carentes (em desenvolvimento); implementar e promover de políticas públicas voltadas a assegurar o direito de acesso a saúde, inclusão social e demais direitos sociais, criando condições para promover a autonomia, integração e participação efetiva na sociedade; e desenvolver ações que favoreçam a divulgação de informações de caráter educativo, de modo a promover a conscientização acerca da enfermidade como meio de eliminar as formas de violência e preconceito.

Seguem as cláusulas de vigência e revogação.

Em sua justificação, o autor afirma que a proposição ora apresentada, visa assegurar às pessoas com albinismo implantação do Política Distrital Proteção à Pessoa Portadora de Hipopigmentação congênita, com vistas à sua plena integração social, moldadas para adaptar e atender às necessidades e às demandas específicas de uma pessoa com albinismo.

Acrescenta ainda, outros argumentos que julga favoráveis à proposição.

A proposição em tela tramitará em três comissões, CESC para análise de mérito, e em análise de admissibilidade na CEOF e na CCJ.

No prazo regimental, não foram apresentadas emendas ao projeto de lei em epígrafe.

É o relatório.

II – VOTO DO RELATOR

O art. 69, I, “a”, do Regimento Interno desta Casa, estabelece que compete a esta Comissão de Educação, Saúde e Cultura analisar e, quando necessário, emitir parecer a respeito do mérito das matérias relativas a saúde pública.

Em vista dessa atribuição regimental e ao apreciar a matéria em tela, esta relatoria considera meritória e louvável a presente iniciativa do nobre parlamentar.

A matéria objeto do projeto de lei, ora em análise, insere-se, sem dúvida, no âmbito das competências regimentais deste Colegiado, uma vez que a iniciativa legislativa supre a lacuna legal em relação ao ganho social com a medida ora proposta.

Preliminarmente, destacamos que o mérito da matéria será examinado no que tange à conveniência e oportunidade, nos limites da temática abrangida por este Colegiado, bem como sua relevância social. Critérios todos preenchidos pela peça legislativa em exame.

O projeto é merecedor do mais amplo respeito no âmbito desta comissão. Vejamos, a seguir, os fundamentos que nos levam a acatar o projeto nos termos propostos pelo autor.

O albinismo é um distúrbio de natureza genética que resulta na ausência completa ou parcial de pigmentação da pele, olhos e cabelos, determinada pela ausência ou defeito da enzima que a produz. Trata-se de um distúrbio hereditário que se manifesta quando o pai e a mãe são portadores dos genes que o ocasionam.

O preconceito por parte das pessoas que levam, então, a uma situação de segregação e isolamento social em muitas das situações. Muitas pessoas com albinismo passam por todas essas etapas e acabam sofrendo e se segregando da sociedade ou elas são segregadas da sociedade.Isso também gera outra consequência que é o capacitismo, que é a discriminação e o preconceito social contra pessoas com alguma deficiência.

Alimentar o capacitismo possibilita que outras pessoas também desconhecem a sua condição e aí começam a surgir as ideias errôneas de que uma pessoa com albinismo tem menor capacidade cognitiva.Infelizmente, ao mesmo tempo em que uma pessoa com albinismo é invisível aos olhos da sociedade e do poder público, ela chama atenção por ser diferente.

Por seu turno, o albinismo pode se manifestar de forma total ou parcial, afetando todo o corpo ou parte dele. A forma mais comum, no entanto, é a total. As pessoas com albinismo apresentam, em geral, as seguintes características, que podem variar de acordo com o grau de manifestação da disfunção: pele branca, frágil e fotossensível, altamente suscetível a queimaduras e câncer de pele; variações na cor da íris; ausência de pigmentação na retina; alterações da anatomia ocular e visão subnormal; e patologias pulmonares e intestinais, em alguns casos mais graves.

Além disso, a pessoa albina, precisa ter cuidados físicos, sociais, psicológicos; a ter um atendimento oftalmológico, dermatológico apropriado.Assim, o programa a ser instituído, visa quebrar esse paradigma e tornar inserida na sociedade uma pessoa que tem uma característica diversa, que a gente considera anormal.

Infelizmente, a condição de albino impõe a este grupo social dificuldades que, comumente, não alcançam os demais e, por isso, merecem tratamento diferenciado do Estado, com a implementação de uma política pública que favoreça o desenvolvimento de ações, bem como a divulgação de informações de caráter educativo, de modo a promover a conscientização acerca da enfermidade como meio de eliminar as formas de violência e preconceito.

Noutro giro, o projeto de lei em comento visa, também, a assegurar às pessoas albinas direitos básicos nas áreas de educação, saúde e trabalho, com vistas ao seu bem-estar social.

Nesse sentido, o poder público distrital, precisa estabelecer políticas públicas de atenção aos portadores de albinismo, contemplando as diversas fases da vida, desde o nascimento até a fase adulta, com ênfase para o atendimento nas áreas de dermatologia e oftalmologia. O número de câncer de pele tende a ser maior nesse segmento da população, acarretando um gasto muito grande ao Sistema Único de Saúde. A falta de contagem, pelo Censo do IBGE, dos albinos no Brasil, e no Distrito Federal, dificulta a formulação de políticas públicas direcionadas para estes brasileiros. Isso ocasiona maiores dificuldades a serem transpostas pelos mesmos.

Nesta Comissão de Educação, Saúde e Cultura - CESC, nosso entendimento é no sentido de que a matéria deve prosperar.

Vê-se, do quanto até aqui exposto, a pertinência das medidas propostas no projeto sob análise, as quais, mais do que meramente convenientes, mostram-se verdadeiramente indispensáveis.

Dessa forma, não apenas quanto à necessidade, mas também do ponto de vista da oportunidade e da viabilidade da proposição temos que a mesma é favorável e reconhecemos a nobre intenção do autor. Trata-se, sem dúvida, de proposta que vem trazer um avanço de inestimável valor para a população do Distrito Federal.

Diante dessas considerações, manifestamos voto pela APROVAÇÃO, no mérito, do Projeto de Lei nº 1.757/2021, no âmbito da Comissão de Educação, Saúde e Cultura.

Sala das Comissões, em

(assinado eletronicamente)

delmasso

Deputado Distrital - Republicanos/DF

Relator

FOLHA DE VOTAÇÃO - CESC

Projeto de Lei nº 1.757/2021 que “estabelece diretrizes para a implantação da Política Distrital de Prevenção, Detecção, Assistência e Atenção às Pessoas Portadoras de Hipopigmentação Congênita - Albinismo, e dá outras providências".

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

8ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA REMOTA, REALIZADA EM 31 DE MAIO DE 2021.

DEPUTADA ARLETE SAMPAIO

Presidente da CESC

Ao Setor de Apoio as Comissões Permanentes, para continuidade da tramitação.

 Marlon Moisés

Assessor de Comissão 

Brasília-DF, 14 de junho de 2021 

À CESC, para as devidas providências quanto ao resultado na Folha de Votação.

Brasília-DF, 15 de junho de 2021