(Do Sr. Deputado Gabriel Magno)

Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Esta Lei institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

§1º Define-se como Imunodeficiência Primária a doença genética que causa desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico com o consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves.

§2º As pessoas acometidas com Imunodeficiência Primária são enquadradas como pessoa com deficiência, para fins da Lei nº 6.637, de 20 de julho de 2020, que “Estabelece o Estatuto da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal”.

Art. 2º São objetivos da Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias:

I – qualificar todos os níveis de atenção à saúde para o cuidado de pessoas com imunodeficiências primárias, com inclusão do estudo das Imunodeficiências Primárias nos currículos dos cursos de graduação na área de saúde, sem prejuízo de outras medidas;

II – incentivar a capacitação de profissionais de saúde para diagnóstico precoce, tratamento e orientação das pessoas com Imunodeficiências Primárias;

III – estimular a criação de centros de referência para o cuidado de pessoas com Imunodeficiências Primárias, com a elaboração de linhas de cuidado e a definição de fluxos de referência e contrarreferência;

IV – criação de um banco de informações sobre pessoas com Imunodeficiências Primárias a fim de planejar ações de cuidado e aumentar a eficiência da assistência farmacêutica;

                V - atualização periódica dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas relacionadas às Imunodefiências Primárias.

Art. 3° Fica assegurado à pessoa com Imunodeficiência  Primária, dentre outros, os seguintes direitos:

                I - atendimento à saúde digno, humanizado e multidisciplinar, incluíndo atendimento ambulatorial e hospitalar, internação domiciliar e atendimento psicológico, inclusive para seus familiares e atendentes pessoais;

II – assistência farmacêutica, nos termos da Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990;

III – recebimento da primeira dose de medicamentos antimicrobianos imediatamente após a prescrição médica;

IV – atendimento prioritário, nos termos da Lei nacional nº 10.048, de 8 de novembro de 2000;

V – adoção de medidas específicas do Poder Público visando sua proteção e segurança em situações de risco, emergência ou estado de calamidade pública;

VI – as pessoas acometidas com Imunodeficiência Primária tem direito a igualdade no acesso e manutenção ao trabalho e emprego, com redução da jornada de trabalho para a pessoa com imunodeficiência, e para seus pais ou responsáveis legais no  caso de a pessoa com imunodeficiência for criança ou adolescente;

VII – inclusão nas cotas para pessoas com deficiência para contratações no mercado de trabalho e para ingresso nas universidades públicas e privadas do Distrito Federal, na forma da lei.

Parágrafo único. A igualdade de acesso e manutenção ao trabalho e emprego de que trata o inciso VI pressupõe:

I - trabalho digno e protegido de elementos que possam agravar seu estado de saúde; 

II - ambiente de trabalho acessível, salubre e inclusivo; 

III - adoção de medidas para compensar a limitação ou perda funcional, através de tecnologias assistidas, habilitação e reabilitação para o trabalho; 

IV - adequação da jornada de trabalho e readaptação funcional, quando necessários.

Art. 4º É assegurado atendimento educacional aos estudantes com Imunodeficiência Primária, de todos os níveis e modalidades de ensino, que estejam afastados do ambiente escolar para tratamento de saúde hospitalar ou domiciliar, de forma a permitir a continuidade dos estudos; sem prejuízo do estabelecido na Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996 – Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional; e na Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 – Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).

Art. 5º Fica instituído a data de 28 de abril de cada ano como o “Dia da Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias” e o respectivo mês como “Abril Amarelo – Mês de Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias”.

Parágrafo único. As atividades relacionadas ao objeto desta Lei poderão ser realizadas na semana do dia 28 de abril de cada exercício.

Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 7º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

Imunodeficiências Primárias são doenças genéticas raras, associadas ao desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico e ao consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves.

Explicando simplificadamente para a compreensão de todos, trata-se de uma alteração das células de defesa do organismo, fazendo com que o organismo se torne menos resistente a processos infecciosos, tal como ocorre com a AIDS, que também é uma imunodeficiência, porém é adquirida (por isso faz parte do grupo das imunodeficiências secundárias, de origem viral).

O tratamento das Imunodeficiências Primárias depende da parte do sistema imunológico que se encontra comprometida, sendo que em alguns casos há necessidade de medicamentos de alto custo, como por exemplo, imunoglobulinas humanas e, em outros casos, somente o transplante de medula óssea resta como alternativa.

Por conta dessa susceptibilidade a desenvolver quadros de maior gravidade em razão de processos infecciosos, estas diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias prevê que a primeira dose de antimicrobianos deva ser administrada imediatamente após sua prescrição. Já existe um movimento para que a primeira dose do antimicrobiano deva ser administrada imediatamente, na própria unidade de saúde, no caso de pneumonias, devido ao maior risco de óbito. O que ora se propõe é prever em lei que, no caso de Imunodeficiências Primárias, também por haver um risco aumentado de óbito, o tratamento deva ser iniciado o quanto antes.

Por fim, resta mencionar que uma das formas mais graves de Imunodeficiência Primária, a chamada ‘Imunodeficiência Combinada Grave’ pode ser detectada precocemente, pelo teste do pezinho, razão pela qual se propõe a alteração da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 - Estatuto da Criança e do Adolescente. O inciso III, do artigo 10, dessa Lei prevê a triagem apenas para “anormalidades no metabolismo do recém-nascido”, ou seja, apenas os erros inatos do metabolismo, deixando-a de fora da triagem neonatal, sendo que essa doença já é pesquisada no exame do teste do pezinho ampliado.

Assim, certos da importância desta proposição, contamos com o valioso apoio de meus nobres Pares.

Deputado Gabriel Magno

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito na CESC (RICL, art. 69, I, “a” e “b”) e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II, 65, I “a”) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial 

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 12 de maio de 2023 

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 101, de 15 de maio de 2023, encaminhamos o Projeto de Lei nº 369/2023, para que, no prazo regimental restante de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas. 

Brasília, 15 de maio de 2023. 

LUCIANO DARTORA

Analista Legislativo

Ao Gabinete do Deputado Ricardo Vale

Assunto: relatoria do Projeto de Lei nº 369/2023

Senhor(a) chefe, 

De ordem do Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputado Gabriel Magno, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que o Senhor Deputado Ricardo Vale foi designado para relatar o Projeto de Lei nº 369/2023.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 1º/8/2023, conforme publicação no DCL nº 162, de 1º/8/2023, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 14/8/2023.

Brasília, 1º de agosto de 2023. 

Luciano Dartora

Analista Legislativo - CESC

PARECER Nº , DE 2023 - CESC 

Projeto de Lei nº 369/2023

Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei nº 369/2023, que “Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.”

AUTOR: Deputado Gabriel Magno

RELATOR: Deputado Ricardo Vale

I - RELATÓRIO

O Projeto de Lei visa instituir diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias, doença genética que, segundo o § 1º do art. 1º da proposição, “causa desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico com o consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves”.

Nos termos do art. 2º da proposição, a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias tem como objetivos:

I - qualificar todos os níveis de atenção à saúde para o cuidado de pessoas com imunodeficiências primárias, com inclusão do estudo das Imunodeficiências Primárias nos currículos dos cursos de graduação na área de saúde, sem prejuízo de outras medidas;

II - incentivar a capacitação de profissionais de saúde para diagnóstico precoce, tratamento e orientação das pessoas com Imunodeficiências Primárias;

III - estimular a criação de centros de referência para o cuidado de pessoas com Imunodeficiências Primárias, com a elaboração de linhas de cuidado e a definição de fluxos de referência e contrarreferência;

IV - criação de um banco de informações sobre pessoas com Imunodeficiências Primárias a fim de planejar ações de cuidado e aumentar a eficiência da assistência farmacêutica;

V - atualização periódica dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas relacionadas às Imunodefiências Primárias.

O art. 3º do Projeto de Lei assegura um rol não exaustivo de direitos à pessoa com Imunodeficiência Primária, que vão desde o atendimento digno, humanizado e multidisciplinar até o direito à igualdade material no acesso e manutenção ao trabalho, ao emprego e ao ensino superior.

O art. 4º busca assegurar atendimento educacional aos estudantes com Imunodeficiência Primária, de todos os níveis e modalidades de ensino, que estejam afastados do ambiente escolar para tratamento de saúde, com o propósito de permitir a continuidade dos estudos.

Já o art. 5º institui o dia 28 de abril de cada ano como o “Dia da Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias” e o respectivo mês como “Abril Amarelo – Mês de Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias”.

Seguem cláusulas de vigência imediata e revogação.

Em sua justificação, o Autor tece esclarecimentos sobre a doença e o comprometimento que ela causa ao sistema imunológico. Segundo ele:

Por conta dessa susceptibilidade a desenvolver quadros de maior gravidade em razão de processos infecciosos, estas diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias prevê que a primeira dose de antimicrobianos deva ser administrada imediatamente após sua prescrição. Já existe um movimento para que a primeira dose do antimicrobiano deva ser administrada imediatamente, na própria unidade de saúde, no caso de pneumonias, devido ao maior risco de óbito. O que ora se propõe é prever em lei que, no caso de Imunodeficiências Primárias, também por haver um risco aumentado de óbito, o tratamento deva ser iniciado o quanto antes.

Sem emendas no prazo regimental.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

Conforme o Regimento Interno desta Casa, a matéria é da competência desta Comissão.

Apesar de se caracterizarem como doenças raras, estima-se que as imunodeficiências primárias ocorram em mais de 1 pessoa a cada 2 mil nascimentos. 

Segundo a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI), há mais de 400 doenças consideradas como imunodeficiências primárias. Em 2014, há quase 10 anos, estimava-se que o Brasil poderia ter cerca de 160 mil pessoas com imunodeficiência primária. Provavelmente, esse número deve ter crescido de lá para cá.

A imunodeficiência afeta o sistema imunológico, impossibilitando que o organismo reaja para combater doenças infecciosas. Portanto, é preciso que se dê uma atenção especial a esse público, mediante a adoção de ações de saúde, de educação e de proteção social, como propõe o projeto de lei em análise.

A saúde, conforme os arts 6º, caput, e 196 da Constituição Federal e art. 204 da Lei Orgânica do Distrito Federal, é um direito de todos e um dever do Estado. 

Por essas razões, creio que a proposição é conveniente e oportuna, porque visa exatamente criar meios de concretização desse direito, mediante instituição de diretrizes voltadas a assegurar uma existência digna às pessoas portadoras de imunodeficiências primárias no Distrito Federal.

Por isso, no mérito, voto pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei nº 369/2023.

Sala das Comissões, em 9 de agosto de 2023.

Folha de votação

Projeto de Lei nº 369/2023/(ano)

Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

10ª Reunião Ordinária realizada em 04/09/2023.

Deputado Gabriel Magno 

Presidente da CESC