(Do Sr. Deputado Gabriel Magno)

Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Esta Lei institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

§1º Define-se como Imunodeficiência Primária a doença genética que causa desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico com o consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves.

§2º As pessoas acometidas com Imunodeficiência Primária são enquadradas como pessoa com deficiência, para fins da Lei nº 6.637, de 20 de julho de 2020, que “Estabelece o Estatuto da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal”.

Art. 2º São objetivos da Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias:

I – qualificar todos os níveis de atenção à saúde para o cuidado de pessoas com imunodeficiências primárias, com inclusão do estudo das Imunodeficiências Primárias nos currículos dos cursos de graduação na área de saúde, sem prejuízo de outras medidas;

II – incentivar a capacitação de profissionais de saúde para diagnóstico precoce, tratamento e orientação das pessoas com Imunodeficiências Primárias;

III – estimular a criação de centros de referência para o cuidado de pessoas com Imunodeficiências Primárias, com a elaboração de linhas de cuidado e a definição de fluxos de referência e contrarreferência;

IV – criação de um banco de informações sobre pessoas com Imunodeficiências Primárias a fim de planejar ações de cuidado e aumentar a eficiência da assistência farmacêutica;

                V - atualização periódica dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas relacionadas às Imunodefiências Primárias.

Art. 3° Fica assegurado à pessoa com Imunodeficiência  Primária, dentre outros, os seguintes direitos:

                I - atendimento à saúde digno, humanizado e multidisciplinar, incluíndo atendimento ambulatorial e hospitalar, internação domiciliar e atendimento psicológico, inclusive para seus familiares e atendentes pessoais;

II – assistência farmacêutica, nos termos da Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990;

III – recebimento da primeira dose de medicamentos antimicrobianos imediatamente após a prescrição médica;

IV – atendimento prioritário, nos termos da Lei nacional nº 10.048, de 8 de novembro de 2000;

V – adoção de medidas específicas do Poder Público visando sua proteção e segurança em situações de risco, emergência ou estado de calamidade pública;

VI – as pessoas acometidas com Imunodeficiência Primária tem direito a igualdade no acesso e manutenção ao trabalho e emprego, com redução da jornada de trabalho para a pessoa com imunodeficiência, e para seus pais ou responsáveis legais no  caso de a pessoa com imunodeficiência for criança ou adolescente;

VII – inclusão nas cotas para pessoas com deficiência para contratações no mercado de trabalho e para ingresso nas universidades públicas e privadas do Distrito Federal, na forma da lei.

Parágrafo único. A igualdade de acesso e manutenção ao trabalho e emprego de que trata o inciso VI pressupõe:

I - trabalho digno e protegido de elementos que possam agravar seu estado de saúde; 

II - ambiente de trabalho acessível, salubre e inclusivo; 

III - adoção de medidas para compensar a limitação ou perda funcional, através de tecnologias assistidas, habilitação e reabilitação para o trabalho; 

IV - adequação da jornada de trabalho e readaptação funcional, quando necessários.

Art. 4º É assegurado atendimento educacional aos estudantes com Imunodeficiência Primária, de todos os níveis e modalidades de ensino, que estejam afastados do ambiente escolar para tratamento de saúde hospitalar ou domiciliar, de forma a permitir a continuidade dos estudos; sem prejuízo do estabelecido na Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996 – Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional; e na Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 – Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).

Art. 5º Fica instituído a data de 28 de abril de cada ano como o “Dia da Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias” e o respectivo mês como “Abril Amarelo – Mês de Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias”.

Parágrafo único. As atividades relacionadas ao objeto desta Lei poderão ser realizadas na semana do dia 28 de abril de cada exercício.

Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 7º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

Imunodeficiências Primárias são doenças genéticas raras, associadas ao desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico e ao consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves.

Explicando simplificadamente para a compreensão de todos, trata-se de uma alteração das células de defesa do organismo, fazendo com que o organismo se torne menos resistente a processos infecciosos, tal como ocorre com a AIDS, que também é uma imunodeficiência, porém é adquirida (por isso faz parte do grupo das imunodeficiências secundárias, de origem viral).

O tratamento das Imunodeficiências Primárias depende da parte do sistema imunológico que se encontra comprometida, sendo que em alguns casos há necessidade de medicamentos de alto custo, como por exemplo, imunoglobulinas humanas e, em outros casos, somente o transplante de medula óssea resta como alternativa.

Por conta dessa susceptibilidade a desenvolver quadros de maior gravidade em razão de processos infecciosos, estas diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias prevê que a primeira dose de antimicrobianos deva ser administrada imediatamente após sua prescrição. Já existe um movimento para que a primeira dose do antimicrobiano deva ser administrada imediatamente, na própria unidade de saúde, no caso de pneumonias, devido ao maior risco de óbito. O que ora se propõe é prever em lei que, no caso de Imunodeficiências Primárias, também por haver um risco aumentado de óbito, o tratamento deva ser iniciado o quanto antes.

Por fim, resta mencionar que uma das formas mais graves de Imunodeficiência Primária, a chamada ‘Imunodeficiência Combinada Grave’ pode ser detectada precocemente, pelo teste do pezinho, razão pela qual se propõe a alteração da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 - Estatuto da Criança e do Adolescente. O inciso III, do artigo 10, dessa Lei prevê a triagem apenas para “anormalidades no metabolismo do recém-nascido”, ou seja, apenas os erros inatos do metabolismo, deixando-a de fora da triagem neonatal, sendo que essa doença já é pesquisada no exame do teste do pezinho ampliado.

Assim, certos da importância desta proposição, contamos com o valioso apoio de meus nobres Pares.

Deputado Gabriel Magno

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito na CESC (RICL, art. 69, I, “a” e “b”) e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II, 65, I “a”) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade CCJ (RICL, art. 63, I).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial 

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 12 de maio de 2023 

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 101, de 15 de maio de 2023, encaminhamos o Projeto de Lei nº 369/2023, para que, no prazo regimental restante de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas. 

Brasília, 15 de maio de 2023. 

LUCIANO DARTORA

Analista Legislativo