Proposição
Proposicao - PLE
PL 369/2023
Ementa:
Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
Tema:
Saúde
Autoria:
Região Administrativa:
DISTRITO FEDERAL (INTEIRO)
Data da disponibilização:
11/05/2023
Situação
Apresentação
O projeto foi protocolado, lido, numerado, publicado e encaminhado às Comissões para análise
Comissões
As Comissões discutem o projeto e dão pareceres, que podem sugerir emendas ao texto original
Aguardando inclusão na Ordem do Dia
Os projetos que tiveram tramitação concluída nas comissões aguardam inclusão na Ordem do Dia
Plenário
No Plenário são apreciados os projetos que podem ser aprovados ou rejeitados
Redação Final
Após a aprovação pelo Plenário, o projeto é encaminhado para elaboração da Redação Final
Sanção, Veto ou Promulgação
São encaminhados ao Governador para transformá-los em lei ou vetá-los ou são promulgados e publicados pela CLDF
Andamento
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Projeto de Lei - (71042)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Gabinete do Deputado Gabriel Magno - Gab 16
Projeto de Lei Nº DE 2023
(Do Sr. Deputado Gabriel Magno)
Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:
Art. 1º Esta Lei institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
§1º Define-se como Imunodeficiência Primária a doença genética que causa desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico com o consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves.
§2º As pessoas acometidas com Imunodeficiência Primária são enquadradas como pessoa com deficiência, para fins da Lei nº 6.637, de 20 de julho de 2020, que “Estabelece o Estatuto da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal”.
Art. 2º São objetivos da Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias:
I – qualificar todos os níveis de atenção à saúde para o cuidado de pessoas com imunodeficiências primárias, com inclusão do estudo das Imunodeficiências Primárias nos currículos dos cursos de graduação na área de saúde, sem prejuízo de outras medidas;
II – incentivar a capacitação de profissionais de saúde para diagnóstico precoce, tratamento e orientação das pessoas com Imunodeficiências Primárias;
III – estimular a criação de centros de referência para o cuidado de pessoas com Imunodeficiências Primárias, com a elaboração de linhas de cuidado e a definição de fluxos de referência e contrarreferência;
IV – criação de um banco de informações sobre pessoas com Imunodeficiências Primárias a fim de planejar ações de cuidado e aumentar a eficiência da assistência farmacêutica;
V - atualização periódica dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas relacionadas às Imunodefiências Primárias.
Art. 3° Fica assegurado à pessoa com Imunodeficiência Primária, dentre outros, os seguintes direitos:
I - atendimento à saúde digno, humanizado e multidisciplinar, incluíndo atendimento ambulatorial e hospitalar, internação domiciliar e atendimento psicológico, inclusive para seus familiares e atendentes pessoais;
II – assistência farmacêutica, nos termos da Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990;
III – recebimento da primeira dose de medicamentos antimicrobianos imediatamente após a prescrição médica;
IV – atendimento prioritário, nos termos da Lei nacional nº 10.048, de 8 de novembro de 2000;
V – adoção de medidas específicas do Poder Público visando sua proteção e segurança em situações de risco, emergência ou estado de calamidade pública;
VI – as pessoas acometidas com Imunodeficiência Primária tem direito a igualdade no acesso e manutenção ao trabalho e emprego, com redução da jornada de trabalho para a pessoa com imunodeficiência, e para seus pais ou responsáveis legais no caso de a pessoa com imunodeficiência for criança ou adolescente;
VII – inclusão nas cotas para pessoas com deficiência para contratações no mercado de trabalho e para ingresso nas universidades públicas e privadas do Distrito Federal, na forma da lei.
Parágrafo único. A igualdade de acesso e manutenção ao trabalho e emprego de que trata o inciso VI pressupõe:
I - trabalho digno e protegido de elementos que possam agravar seu estado de saúde;
II - ambiente de trabalho acessível, salubre e inclusivo;
III - adoção de medidas para compensar a limitação ou perda funcional, através de tecnologias assistidas, habilitação e reabilitação para o trabalho;
IV - adequação da jornada de trabalho e readaptação funcional, quando necessários.
Art. 4º É assegurado atendimento educacional aos estudantes com Imunodeficiência Primária, de todos os níveis e modalidades de ensino, que estejam afastados do ambiente escolar para tratamento de saúde hospitalar ou domiciliar, de forma a permitir a continuidade dos estudos; sem prejuízo do estabelecido na Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996 – Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional; e na Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 – Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).
Art. 5º Fica instituído a data de 28 de abril de cada ano como o “Dia da Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias” e o respectivo mês como “Abril Amarelo – Mês de Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias”.
Parágrafo único. As atividades relacionadas ao objeto desta Lei poderão ser realizadas na semana do dia 28 de abril de cada exercício.
Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Art. 7º Revogam-se as disposições em contrário.
JUSTIFICAÇÃO
Imunodeficiências Primárias são doenças genéticas raras, associadas ao desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico e ao consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves.
Explicando simplificadamente para a compreensão de todos, trata-se de uma alteração das células de defesa do organismo, fazendo com que o organismo se torne menos resistente a processos infecciosos, tal como ocorre com a AIDS, que também é uma imunodeficiência, porém é adquirida (por isso faz parte do grupo das imunodeficiências secundárias, de origem viral).
O tratamento das Imunodeficiências Primárias depende da parte do sistema imunológico que se encontra comprometida, sendo que em alguns casos há necessidade de medicamentos de alto custo, como por exemplo, imunoglobulinas humanas e, em outros casos, somente o transplante de medula óssea resta como alternativa.
Por conta dessa susceptibilidade a desenvolver quadros de maior gravidade em razão de processos infecciosos, estas diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias prevê que a primeira dose de antimicrobianos deva ser administrada imediatamente após sua prescrição. Já existe um movimento para que a primeira dose do antimicrobiano deva ser administrada imediatamente, na própria unidade de saúde, no caso de pneumonias, devido ao maior risco de óbito. O que ora se propõe é prever em lei que, no caso de Imunodeficiências Primárias, também por haver um risco aumentado de óbito, o tratamento deva ser iniciado o quanto antes.
Por fim, resta mencionar que uma das formas mais graves de Imunodeficiência Primária, a chamada ‘Imunodeficiência Combinada Grave’ pode ser detectada precocemente, pelo teste do pezinho, razão pela qual se propõe a alteração da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 - Estatuto da Criança e do Adolescente. O inciso III, do artigo 10, dessa Lei prevê a triagem apenas para “anormalidades no metabolismo do recém-nascido”, ou seja, apenas os erros inatos do metabolismo, deixando-a de fora da triagem neonatal, sendo que essa doença já é pesquisada no exame do teste do pezinho ampliado.
Assim, certos da importância desta proposição, contamos com o valioso apoio de meus nobres Pares.
Deputado Gabriel Magno
Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, 3º Andar, Gab 16 - CEP: 70094902 - Brasília - DF - Tel.: 613348-8162
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Documento assinado eletronicamente por GABRIEL MAGNO PEREIRA CRUZ - Matr. Nº 00166, Deputado(a) Distrital, em 11/05/2023, às 14:44:49 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020. A autenticidade do documento pode ser conferida no site
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Despacho - 1 - SELEG - (71813)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Secretaria Legislativa
Despacho
A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito na CESC (RICL, art. 69, I, “a” e “b”) e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II, 65, I “a”) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade CCJ (RICL, art. 63, I).
_______________________________________
MARCELO FREDERICO M. BASTOS
Matrícula 23.141
Assessor Especial
Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, 5º Andar, Sala 5.10 - CEP: 70094902 - Brasília - DF - Tel.: (61)3348-8275
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Documento assinado eletronicamente por MARCELO FREDERICO MEDEIROS BASTOS - Matr. Nº 23141, Assessor(a) da Secretaria Legislativa, em 12/05/2023, às 10:03:10 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020. A autenticidade do documento pode ser conferida no site
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Despacho - 2 - SACP - (71818)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Setor de Apoio às Comissões Permanentes
Despacho
À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.
Brasília, 12 de maio de 2023
Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, 1º Andar, Sala 1.5 - CEP: 70094902 - Brasília - DF - Tel.: (61)3348-8660
www.cl.df.gov.br - sacp@cl.df.gov.br
Documento assinado eletronicamente por CLAUDIA AKIKO SHIROZAKI - Matr. Nº 13160, Analista Legislativo, em 12/05/2023, às 10:36:32 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020. A autenticidade do documento pode ser conferida no site
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Despacho - 3 - CESC - (71953)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Comissão de Educação Saúde e Cultura
Despacho
Aos Gabinetes Parlamentares,
Conforme publicação no DCL nº 101, de 15 de maio de 2023, encaminhamos o Projeto de Lei nº 369/2023, para que, no prazo regimental restante de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas.
Brasília, 15 de maio de 2023.
LUCIANO DARTORA
Analista Legislativo
Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, 1º Andar, Sala 1.28 - CEP: 70094902 - Brasília - DF - Tel.: (61)3348-8326
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Despacho - 4 - CESC - (82605)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Comissão de Educação Saúde e Cultura
Despacho
Ao Gabinete do Deputado Ricardo Vale
Assunto: relatoria do Projeto de Lei nº 369/2023
Senhor(a) chefe,
De ordem do Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputado Gabriel Magno, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que o Senhor Deputado Ricardo Vale foi designado para relatar o Projeto de Lei nº 369/2023.
O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 1º/8/2023, conforme publicação no DCL nº 162, de 1º/8/2023, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 14/8/2023.
Brasília, 1º de agosto de 2023.
Luciano Dartora
Analista Legislativo - CESC
Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, 1º Andar, Sala 1.28 - CEP: 70094902 - Brasília - DF - Tel.: (61)3348-8326
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Documento assinado eletronicamente por LUCIANO DARTORA - Matr. Nº 23996, Analista Legislativo, em 01/08/2023, às 10:11:58 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020. A autenticidade do documento pode ser conferida no site
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Parecer - 1 - Cancelado - CESC - Não apreciado(a) - Deputado Ricardo Vale (PT) - Relator - (83397)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Gabinete do Deputado Ricardo Vale - Gab 13
PARECER Nº , DE 2023 - CESC
Projeto de Lei nº 369/2023
Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei nº 369/2023, que institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
AUTOR: Deputado Gabriel Magno
RELATOR: Deputado Ricardo Vale
I - RELATÓRIO
O Projeto de Lei visa instituir diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias, doença genética que, segundo o § 1º do art. 1º da proposição, “causa desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico com o consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves”.
Nos termos do art. 2º da proposição, a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias tem como objetivos:
I - qualificar todos os níveis de atenção à saúde para o cuidado de pessoas com imunodeficiências primárias, com inclusão do estudo das Imunodeficiências Primárias nos currículos dos cursos de graduação na área de saúde, sem prejuízo de outras medidas;
II - incentivar a capacitação de profissionais de saúde para diagnóstico precoce, tratamento e orientação das pessoas com Imunodeficiências Primárias;
III - estimular a criação de centros de referência para o cuidado de pessoas com Imunodeficiências Primárias, com a elaboração de linhas de cuidado e a definição de fluxos de referência e contrarreferência;
IV - criação de um banco de informações sobre pessoas com Imunodeficiências Primárias a fim de planejar ações de cuidado e aumentar a eficiência da assistência farmacêutica;
V - atualização periódica dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas relacionadas às Imunodefiências Primárias.
O art. 3º do Projeto de Lei assegura um rol não exaustivo de direitos à pessoa com Imunodeficiência Primária, que vão desde o atendimento digno, humanizado e multidisciplinar até o direito à igualdade material no acesso e manutenção ao trabalho, ao emprego e ao ensino superior.
O art. 4º busca assegurar atendimento educacional aos estudantes com Imunodeficiência Primária, de todos os níveis e modalidades de ensino, que estejam afastados do ambiente escolar para tratamento de saúde, com o propósito de permitir a continuidade dos estudos.
Já o art. 5º institui o dia 28 de abril de cada ano como o “Dia da Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias” e o respectivo mês como “Abril Amarelo – Mês de Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias”.
Seguem cláusulas de vigência imediata e revogação.
Em sua justificação, o Autor tece esclarecimentos sobre a doença e o comprometimento que ela causa ao sistema imunológico. Segundo ele:
Por conta dessa susceptibilidade a desenvolver quadros de maior gravidade em razão de processos infecciosos, estas diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias prevê que a primeira dose de antimicrobianos deva ser administrada imediatamente após sua prescrição. Já existe um movimento para que a primeira dose do antimicrobiano deva ser administrada imediatamente, na própria unidade de saúde, no caso de pneumonias, devido ao maior risco de óbito. O que ora se propõe é prever em lei que, no caso de Imunodeficiências Primárias, também por haver um risco aumentado de óbito, o tratamento deva ser iniciado o quanto antes.
Sem emendas no prazo regimental.
É o relatório.
II - VOTO DO RELATOR
Conforme o Regimento Interno desta Casa, a matéria é da competência desta Comissão.
Apesar de se caracterizarem como doenças raras, estima-se que as imunodeficiências primárias ocorram em mais de 1 pessoa a cada 2 mil nascimentos[1].
Segundo a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI), há mais de 400 doenças consideradas como imunodeficiências primárias [2]. Em 2014, há quase 10 anos, estimava-se que o Brasil poderia ter cerca de 160 mil pessoas com imunodeficiência primária [3]. Provavelmente, esse número deve ter crescido de lá para cá.
A imunodeficiência afeta o sistema imunológico, impossibilitando que o organismo reaja para combater doenças infecciosas. Portanto, é preciso que se dê uma atenção especial a esse público, mediante a adoção de ações de saúde, de educação e de proteção social, como propõe o projeto de lei em análise.
A saúde, conforme os arts 6º, caput, e 196 da Constituição Federal e art. 204 da Lei Orgânica do Distrito Federal, é um direito de todos e um dever do Estado.
Por essas razões, creio que a proposição é conveniente e oportuna, porque visa exatamente criar meios de concretização desse direito, mediante instituição de diretrizes voltadas a assegurar uma existência digna às pessoas portadoras de imunodeficiências primárias no Distrito Federal.
Por isso, no mérito, voto pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei nº 396/2023.
Sala das Comissões, em 9 de agosto de 2023.
DEPUTADO gabriel magno
Presidente
DEPUTADO RICARDO VALE - PT
Relator
[1] https://www.scielo.br/j/jbpneu/a/6hX59DkcRNRmQZ5x5CPKxpm/?lang=pt.
[2] https://asbai.org.br/mais-de-400-doencas-representam-as-imunodeficiencias-primarias/#.
[3] https://agenciabrasil.ebc.com.br/geral/noticia/2014-11/brasil-pode-ter-160-mil-pessoas-com-imunodeficiencia-primaria-diz-especialista#:~:text=De%20acordo%20com%20a%20professora,podem%20estar%20ainda%20sem%20diagn%C3%B3stico.
Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, 3º Andar, Gab 13 - CEP: 70094902 - Brasília - DF - Tel.: 6133488132
www.cl.df.gov.br - dep.ricardovale@cl.df.gov.br
Documento assinado eletronicamente por RICARDO VALE DA SILVA - Matr. Nº 00132, Deputado(a) Distrital, em 11/08/2023, às 10:08:32 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020. A autenticidade do documento pode ser conferida no site
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Parecer - 2 - CESC - Aprovado(a) - Deputado Ricardo Vale - (86835)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Gabinete do Deputado Ricardo Vale - Gab 13
PARECER Nº , DE 2023 - CESC
Projeto de Lei nº 369/2023
Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei nº 369/2023, que “Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.”
AUTOR: Deputado Gabriel Magno
RELATOR: Deputado Ricardo Vale
I - RELATÓRIO
O Projeto de Lei visa instituir diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias, doença genética que, segundo o § 1º do art. 1º da proposição, “causa desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico com o consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves”.
Nos termos do art. 2º da proposição, a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias tem como objetivos:
I - qualificar todos os níveis de atenção à saúde para o cuidado de pessoas com imunodeficiências primárias, com inclusão do estudo das Imunodeficiências Primárias nos currículos dos cursos de graduação na área de saúde, sem prejuízo de outras medidas;
II - incentivar a capacitação de profissionais de saúde para diagnóstico precoce, tratamento e orientação das pessoas com Imunodeficiências Primárias;
III - estimular a criação de centros de referência para o cuidado de pessoas com Imunodeficiências Primárias, com a elaboração de linhas de cuidado e a definição de fluxos de referência e contrarreferência;
IV - criação de um banco de informações sobre pessoas com Imunodeficiências Primárias a fim de planejar ações de cuidado e aumentar a eficiência da assistência farmacêutica;
V - atualização periódica dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas relacionadas às Imunodefiências Primárias.
O art. 3º do Projeto de Lei assegura um rol não exaustivo de direitos à pessoa com Imunodeficiência Primária, que vão desde o atendimento digno, humanizado e multidisciplinar até o direito à igualdade material no acesso e manutenção ao trabalho, ao emprego e ao ensino superior.
O art. 4º busca assegurar atendimento educacional aos estudantes com Imunodeficiência Primária, de todos os níveis e modalidades de ensino, que estejam afastados do ambiente escolar para tratamento de saúde, com o propósito de permitir a continuidade dos estudos.
Já o art. 5º institui o dia 28 de abril de cada ano como o “Dia da Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias” e o respectivo mês como “Abril Amarelo – Mês de Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias”.
Seguem cláusulas de vigência imediata e revogação.
Em sua justificação, o Autor tece esclarecimentos sobre a doença e o comprometimento que ela causa ao sistema imunológico. Segundo ele:
Por conta dessa susceptibilidade a desenvolver quadros de maior gravidade em razão de processos infecciosos, estas diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias prevê que a primeira dose de antimicrobianos deva ser administrada imediatamente após sua prescrição. Já existe um movimento para que a primeira dose do antimicrobiano deva ser administrada imediatamente, na própria unidade de saúde, no caso de pneumonias, devido ao maior risco de óbito. O que ora se propõe é prever em lei que, no caso de Imunodeficiências Primárias, também por haver um risco aumentado de óbito, o tratamento deva ser iniciado o quanto antes.
Sem emendas no prazo regimental.
É o relatório.
II - VOTO DO RELATOR
Conforme o Regimento Interno desta Casa, a matéria é da competência desta Comissão.
Apesar de se caracterizarem como doenças raras, estima-se que as imunodeficiências primárias ocorram em mais de 1 pessoa a cada 2 mil nascimentos.
Segundo a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI), há mais de 400 doenças consideradas como imunodeficiências primárias. Em 2014, há quase 10 anos, estimava-se que o Brasil poderia ter cerca de 160 mil pessoas com imunodeficiência primária. Provavelmente, esse número deve ter crescido de lá para cá.
A imunodeficiência afeta o sistema imunológico, impossibilitando que o organismo reaja para combater doenças infecciosas. Portanto, é preciso que se dê uma atenção especial a esse público, mediante a adoção de ações de saúde, de educação e de proteção social, como propõe o projeto de lei em análise.
A saúde, conforme os arts 6º, caput, e 196 da Constituição Federal e art. 204 da Lei Orgânica do Distrito Federal, é um direito de todos e um dever do Estado.
Por essas razões, creio que a proposição é conveniente e oportuna, porque visa exatamente criar meios de concretização desse direito, mediante instituição de diretrizes voltadas a assegurar uma existência digna às pessoas portadoras de imunodeficiências primárias no Distrito Federal.
Por isso, no mérito, voto pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei nº 369/2023.
Sala das Comissões, em 9 de agosto de 2023.
DEPUTADO GABRIEL MAGNO
Presidente
DEPUTADO ricardo vale
Relator
Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, 3º Andar, Gab 13 - CEP: 70094902 - Brasília - DF - Tel.: 6133488132
www.cl.df.gov.br - dep.ricardovale@cl.df.gov.br
Documento assinado eletronicamente por RICARDO VALE DA SILVA - Matr. Nº 00132, Deputado(a) Distrital, em 30/08/2023, às 17:30:09 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020. A autenticidade do documento pode ser conferida no site
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Código Verificador: 86835, Código CRC: 4511d359
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Folha de Votação - CEC - (89136)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Comissão de Educação Saúde e Cultura
Folha de votação
Projeto de Lei nº 369/2023/(ano)
Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
Autoria:
Deputado Gabriel Magno
Relatoria:
Deputado Ricardo Vale
Parecer:
Pela aprovação
Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):
TITULARES
Presidente
Relator(a)
Leitor(a)
ACOMPANHAMENTO
Favorável
Contrário
Abstenção
Gabriel Magno
x
Dayse Amarilio
P
x
Thiago Manzoni
L
x
Jorge Vianna
Ricardo Vale
SUPLENTES
ACOMPANHAMENTO
Chico Vigilante Lula da Silva
Paula Belmonte
Roosevelt
Robério Negreiros
Martins Machado
Totais
3
Concedido vista ao(à) Deputado(a): _________________________________________________
em: _____/____/______
Emendas apresentadas na reunião:
Resultado
(x ) Aprovado
( ) Rejeitado
[ x ] Parecer nº 2 CESC
[ ] Voto em separado - Deputado(a):
Relator do parecer do vencido - Deputado(a):
10ª Reunião Ordinária realizada em 04/09/2023.
Deputado Gabriel Magno
Presidente da CESC
Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, 1º Andar, Sala 1.28 - CEP: 70094902 - Brasília - DF - Tel.: (61)3348-8326
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Despacho - 5 - CESC - (90073)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Comissão de Educação Saúde e Cultura
Despacho
Ao SACP,
Para a continuidade da tramitação.
Brasília, 13 de setembro de 2023.
Marlon Moisés de Brito Araujo
Assessor CESC
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Despacho - 6 - SACP - (90249)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Setor de Apoio às Comissões Permanentes
Despacho
À CAS, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de 10 dias úteis, conforme publicação no DCL.
Brasília, 13 de setembro de 2023
luciana nunes moreira
Matrícula: 11357
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Despacho - 7 - CAS - (96231)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Comissão de Assuntos Sociais
Despacho
Informo que a matéria, PL 369/2023, foi avocada pela Sra. Deputada Dayse Amarilio, para apresentar parecer no prazo de 10 dias úteis a partir de 02/10/2023.
Felipe Nascimento de Andrade
Secretário da CAS
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Documento assinado eletronicamente por FELIPE NASCIMENTO DE ANDRADE - Matr. Nº 24028, Secretário(a) de Comissão, em 06/10/2023, às 11:50:04 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020. A autenticidade do documento pode ser conferida no site
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Parecer - 3 - CAS - Aprovado(a) - (105862)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Gabinete da Deputada Dayse Amarilio - Gab 18
PARECER Nº , DE 2023 - CAS
Projeto de Lei nº 369/2023
Da COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS sobre o Projeto de Lei nº 369/2023, que “Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.”
AUTOR: Deputado Gabriel Magno
RELATORA: Deputada Dayse Amarilio
I - RELATÓRIO
Submete-se a esta Comissão de Assuntos Sociais o Projeto de Lei nº 369 de 2023, de autoria do Deputado Gabriel Magno, que institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias, conforme disposto no art. 1º.
O art. 2° trata dos objetivos da Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
O art. 3º estabelece os seguintes direitos à pessoa com Imunodeficiência Primária:
I - atendimento à saúde digno, humanizado e multidisciplinar, incluíndo atendimento ambulatorial e hospitalar, internação domiciliar e atendimento psicológico, inclusive para seus familiares e atendentes pessoais;
II – assistência farmacêutica, nos termos da Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990;
III – recebimento da primeira dose de medicamentos antimicrobianos imediatamente após a prescrição médica;
IV – atendimento prioritário, nos termos da Lei nacional nº 10.048, de 8 de novembro de 2000;
V – adoção de medidas específicas do Poder Público visando sua proteção e segurança em situações de risco, emergência ou estado de calamidade pública;
VI – as pessoas acometidas com Imunodeficiência Primária tem direito a igualdade no acesso e manutenção ao trabalho e emprego, com redução da jornada de trabalho para a pessoa com imunodeficiência, e para seus pais ou responsáveis legais no caso de a pessoa com imunodeficiência for criança ou adolescente;
VII – inclusão nas cotas para pessoas com deficiência para contratações no mercado de trabalho e para ingresso nas universidades públicas e privadas do Distrito Federal, na forma da lei.
Pelo art. 4°, fica assegurado atendimento educacional aos estudantes com Imunodeficiência Primária, de todos os níveis e modalidades de ensino, que estejam afastados do ambiente escolar para tratamento de saúde hospitalar ou domiciliar, de forma a permitir a continuidade dos estudos; sem prejuízo do estabelecido na Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996 – Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional; e na Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 – Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).
O art. 5° institui a data de 28 de abril de cada ano como o “Dia da Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias” e o respectivo mês como “Abril Amarelo – Mês de Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias”.
Os arts. 6° e 7° tratam das usuais cláusulas de vigência e de revogação das disposições contrárias.
Na justificação, o autor argumenta que as imunodeficiências primárias são doenças genéticas raras, associadas ao desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico e ao consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves, e o que se propõe é que seja previsto em lei que, no caso de imunodeficiências primárias, também por haver um risco aumentado de óbito, o tratamento deva ser iniciado o quanto antes.
O Projeto foi aprovado na Comissão de Educação, Saúde e Cultura – CESC e seguiu para análise de mérito nesta CAS (RICL, art. 64, § 1º, II, 65, I “a”) e, em seguida, seguirá para análise de mérito e admissibilidade na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e para análise de admissibilidade na CCJ (RICL, art. 63, I).
Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.
É o relatório.
II - VOTO DO RELATOR
De acordo com o art. 64, §1º, inciso II, do RICLDF, compete à CAS emitir parecer de mérito sobre temas que tratem da criação, estruturação, reestruturação, desmembramento, extinção, incorporação, fusão e atribuições das Secretarias de Estado, órgãos e entidades da administração pública.
A presente proposição tem o objetivo de instituir diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
No que tange à competência desta Comissão, que deve se pronunciar sobre os aspectos de mérito da proposição, consideramos a proposta relevante e oportuna. De fato, as doenças decorrentes de imunodeficiência envolvem o mau funcionamento do sistema imunológico, resultando na presença de infecções que se desenvolvem e aparecem com uma frequência maior do que o normal, são mais graves e duradouras. Por isso, é fundamental a garantia de um atendimento digno, humanizado e multidisciplinar a esses pacientes.
Assim, o projeto de Lei em comento mostra-se de suma importância, pois visa incorporar direitos que irão levar qualidade de vida aos pacientes que sofrem com imunodeficiências primárias.
Vale ressaltar ainda que a proposição, ao ter como um de seus objetivos a qualificação, em todos os níveis de atenção à saúde, para o cuidado de pessoas com imunodeficiências primárias, certamente dará a capacitação necessária aos profissionais de saúde para um diagnóstico precoce, tratamento adequado e orientação efetiva aos pacientes.
O diagnóstico precoce, bem como o tratamento especializado e específico, quando se trata de doenças graves, certamente proporciona aos pacientes maiores chances de sucesso para a cura e para a melhoria da qualidade de vida.
Observo que, de acordo com informações da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI), são 400 doenças consideradas como imunodeficiências primárias. Com efeito, com esse quantitativo expressivo, importante a existência de uma política de atenção integral, sobretudo pelo fato de que nem sempre o paciente tem o diagnóstico conhecido. Extrai-se trecho de reportagem contida no sítio eletrônico da referida Associação:
Hoje temos descritos mais de 400 defeitos genéticos associados com as IDPs, com prevalências variáveis ao redor do mundo. As mais comuns são aquelas em que há defeitos na produção de anticorpos. Atualmente, cerca de 70% a 90% dos pacientes ainda não estão diagnosticados. (https://asbai.org.br/mais-de-400-doencas-representam-as-imunodeficiencias-primarias/#. Acesso em 1.12.2023, às 12h19)
Para além disso, é responsabilidade do Sistema de Saúde e um direito constitucional de todo brasileiro receber tratamento para todas as doenças, sobretudo as tratáveis. Nesse sentido, a Lei Orgânica do Distrito Federal estabelece que “a saúde é direito de todos e dever do Estado, assegurado mediante políticas sociais, econômicas e ambientais” (art. 204).
Dessa forma, considerando a atribuição regimental desta Comissão, esta relatoria entende que a presente iniciativa atende aos critérios de necessidade, relevância social e viabilidade, necessários para a sua aprovação.
Quanto aos aspectos de juridicidade, constitucionalidade e adequação orçamentária, as comissões competentes farão a sua efetiva análise.
Diante dessas considerações, manifestamos voto pela APROVAÇÃO, no mérito, do Projeto de Lei nº 369 de 2023, nesta Comissão de Assuntos Sociais.
Sala das Comissões, em .
DEPUTADO
Presidente
DEPUTADA Dayse Amarilio
Relatora
Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, 4º Andar, Gab 18 - CEP: 70094902 - Brasília - DF - Tel.: 613348-8182
www.cl.df.gov.br - dep.dayseamarilio@cl.df.gov.br
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-
Folha de Votação - CAS - (277170)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Comissão de Assuntos Sociais
FOLHA DE VOTAÇÃO - CAS
pROPOSIÇÃO PL nº 369/2023
Ementa: Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
Autoria:
Deputado Gabriel Magno
Relatoria:
Deputada Dayse Amarilio
Parecer:
Pela aprovação.
Assinam e votam o parecer o(a)(s) Deputado(a)(s):
TITULARES
Presidente
Relator(a)
Leitor(a)
ACOMPANHAMENTO
Favorável
Contrário
Abstenção
Dep. Dayse Amarilio
R
X
Dep. Max Maciel
P
X
Dep. João Cardoso
Dep. Martins Machado
Dep. Pr Daniel de Castro
X
SUPLENTES
ACOMPANHAMENTO
Dep. Ricardo Vale
Dep. Fábio Felix
Dep. Paula Belmonte
Dep. Eduardo Pedrosa
Dep. Jorge Vianna
TOTAIS
3
( ) Concedido vista aos(às) Deputados(as): ___________________________ em: / /
( ) Emendas apresentadas na reunião: ____________________________________________
Resultado
( X ) Aprovado
( ) Rejeitado
( X ) Parecer nº3/CAS. ( ) Voto em separado – Deputado(a): Relator do parecer do vencido - Deputado(a): 8ª Reunião Ordinária realizada em 04/12/2024.
Deputada Dayse Amarilio
Presidente da CAS
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Despacho - 8 - CAS - (280535)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Comissão de Assuntos Sociais
Despacho
Ao SACP, para as devidas providências, tendo em vista a aprovação do parecer nº 3-CAS na 8ª Reunião ordinária em 04 de dezembro de 2024.
Brasília, 6 de dezembro de 2024.
JOÃO MARQUES
Assistente Técnico Legislativo
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Despacho - 9 - SACP - (280552)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Setor de Apoio às Comissões Permanentes
Despacho
À CEOF, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.
Brasília, 6 de dezembro de 2024.
JULIANA CORDEIRO NUNES
Analista Legislativo
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Despacho - 10 - SACP - (288230)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Setor de Apoio às Comissões Permanentes
Despacho
À CEOF/CCJ, para exame e parecer, conforme art. 162 do RICLDF.
Brasília, 27 de fevereiro de 2025.
JULIANA CORDEIRO NUNES
Analista Legislativo
Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, 1º Andar, Sala 1.5 - CEP: 70094902 - Brasília - DF - Tel.: (61)3348-8660
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Documento assinado eletronicamente por JULIANA CORDEIRO NUNES - Matr. Nº 23423, Analista Legislativo, em 27/02/2025, às 08:18:13 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembro de 2020. A autenticidade do documento pode ser conferida no site
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Parecer - 4 - CEOF - Aprovado(a) - (289787)
CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL
Gabinete da Deputada Paula Belmonte - Gab 22
PARECER Nº , DE 2025 - CEOF
Da COMISSÃO DE ECONOMIA, ORÇAMENTO E FINANÇAS, sobre o Projeto de Lei nº 369, de 2023, que “Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.”.
Autor: Deputado Gabriel Magno
Relatora: Deputada Paula Belmonte
I - RELATÓRIO
Submete-se à apreciação desta Comissão de Economia, Orçamento e Finanças – CEOF o Projeto de Lei nº 369, de 2023, de autoria do Deputado Gabriel Magno, que tem por finalidade “instituir as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias”.
A composição do presente Projeto de Lei está disposta em 7 (sete) artigos, tendo o seguinte desdobramento:
O art. 1º estabelece a instituição de diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias e a define como a doença genética que causa a maturação anormal das células do sistema imunológico, com o consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves. Além disso, estabelece que as pessoas acometidas com essa enfermidade são classificadas como pessoas com deficiência, para fins da Lei nº 6.637, de 20 de julho de 2020, a qual "estabelece o Estatuto da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal”.
O art. 2º apresenta os objetivos da Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias, no sentido de: qualificar os níveis de atenção à saúde; incluir os estudos das imunodeficiências primárias nos currículos dos cursos de graduação na área de saúde; incentivar a capacitação de profissionais de saúde; estimular a criação de centros de referência e de banco de informações sobre pessoas acometidas com a enfermidade; e atualizar os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas relacionados.
Já o art. 3º pontua os direitos da pessoa com a “Imunodeficiência Primária”, quais sejam: atendimento digno à saúde; assistência farmacêutica, com base na Lei do SUS; recebimento da primeira dose de medicação antimicrobiana; medidas de proteção em situações de risco, emergência ou de calamidade pública; direito à manutenção do emprego, com redução da jornada de trabalho; inclusão nas cotas de pessoas com deficiência, para fins de sua inserção no mercado de trabalho e nas universidades públicas e privadas do Distrito Federal.
O art. 4º assegura o atendimento educacional aos estudantes portadores dessa enfermidade, que estejam afastados do ambiente escolar para o tratamento de saúde hospitalar ou domiciliar, a fim de permitir a continuidade de seus estudos.
No art. 5º, é instituído o dia 28 de abril como o “Dia da Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias” e o mês de abril como o “Mês Amarelo” - Mês de Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias".
Os arts. 6º e 7º versam sobre a vigência e a cláusula de revogação de disposições em contrário.
Na sua Justificação, o autor da Proposição argumenta a necessidade da instituição do programa em face do grau de susceptibilidade dos pacientes, que ficam sujeitos aos vários processos infecciosos, a exemplo da AIDS.
Trata-se de uma alteração nas células de defesa do organismo, tornando-o menos resistente à infecções. O grande problema é que em alguns casos, há necessidade de medicamentos de alto custo, a exemplo de imunoglobulinas humanas. Em outros casos, somente o transplante de medula óssea resta como alternativa para solucionar ou mitigar a enfermidade.
Assim, para garantir atenção prioritária aos portadores dessa enfermidade, há necessidade de se prever em Lei orientações de cunho assistencial relativo à saúde, de sorte a evitar o aumento de risco de óbito, no Distrito Federal, em decorrência de falta de tratamento adequado e em tempo.
Argumenta, por fim, que uma das formas mais graves da imunodeficiência primária, que é a “Imunodeficiência Combinada Grave”, pode ser detectada precocemente pelo teste do pezinho da criança.
O Projeto de Lei nº 369, de 2023, foi lido em 11 de maio de 2023 e distribuído para análise de mérito na CESC (RICL, art. 69, I, “a” e “b”) e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II, 65, I “a”) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade, na CCJ (RICL, art. 63, I).
No âmbito da CESC, o Parecer sobre o Projeto de Lei foi aprovado na 10ª Reunião Ordinária, realizada em 4 de setembro de 2023, registrando 3 votos favoráveis e 2 ausências. Por seu turno, na CAS, o Parecer sobre a Proposição foi aprovado na 8ª Reunião Ordinária, realizada em 4 de dezembro de 2024, registrando 3 votos favoráveis e 2 ausências.
Não há registro de emendas nesta Comissão (CEOF) nem no processo como um todo, durante o prazo regimental.
É o relatório.
II – VOTO DA RELATORA
De acordo com o que preceitua o art. 65, I e III e § 1º, do novo Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal – RICLDF, compete à CEOF, entre outras atribuições, analisar e emitir parecer sobre a admissibilidade quanto à adequação orçamentária e financeira e ao mérito de proposições, no que tange à adequação ou repercussão orçamentária. Na forma do § 1º do dispositivo mencionado, é terminativo o parecer de admissibilidade exarado pela CEOF, facultando a interposição de eventual recurso ao Plenário.
Quanto à análise de admissibilidade da CEOF, entende-se como adequada a iniciativa que se coadune com o Plano Plurianual – PPA, com a Lei de Diretrizes Orçamentárias – LDO, com a Lei Orçamentária Anual – LOA e com as normas de finanças públicas, em especial a Lei de Responsabilidade Fiscal – LRF, quando for o caso.
As proposições que impliquem diminuição de receita ou aumento de despesa do Distrito Federal ou repercutam de qualquer modo sobre o seu orçamento devem, obrigatoriamente, ser submetidas à CEOF para exame de compatibilidade ou adequação orçamentária e financeira.
No que tange ao aspecto de mérito da Proposição, não há dúvidas quanto à iniciativa para fins de solução dessa enfermidade rara que ainda acomete muitas pessoas.
Evidentemente, é sabido que a doença existe e é tratada de forma genérica, sem a devida atenção e atendimento desejados por muitos. Desta forma, com as determinações legais expressamente dispostas em Lei, é possível concluir que há possibilidade de mitigação dos anseios e da angústia desses pacientes.
Quanto à admissibilidade da Proposição, sob a ótica da legislação orçamentária e financeira, é possível depreender que as diretrizes apresentadas apenas especificam direitos e priorização em atendimentos, o que notadamente já é feito de forma genérica pelas instituições de saúde pública do Distrito Federal. Por esta razão, pode-se inferir que a presente Proposição não enseja a geração de despesa para o Distrito Federal, cabendo a administração pública apenas a readequação de seus procedimentos administrativos e de suas programações orçamentárias pertinentes.
III – CONCLUSÃO
Considerando que a Proposição não enseja geração ou acréscimo na despesa, não afrontando, portanto, os instrumentos de planejamento e orçamento, não se vislumbra óbice à continuidade de sua tramitação nesta Casa, com vistas a sua admissibilidade e aprovação.
Diante do exposto, no âmbito desta Comissão de Economia, Orçamento e Finanças, o voto é pela admissibilidade do Projeto de Lei nº 369, de 2023, nos termos do art. 65, I e III e § 1º, do RICLDF.
É o voto.
Sala das Comissões, em
DEPUTADA PAULA BELMONTE
Relatora
Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, 4º Andar, Gab 22 - CEP: 70094902 - Brasília - DF - Tel.: 6133488222
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Documento assinado eletronicamente por PAULA MORENO PARO BELMONTE - Matr. Nº 00169, Deputado(a) Distrital, em 15/04/2025, às 11:29:15 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembro de 2020. A autenticidade do documento pode ser conferida no site
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