(Autoria: Deputado EDUARDO PEDROSA e outros)

Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras.

Excelentíssimo Senhor Presidente da Câmara Legislativa do Distrito Federal:

Requeremos, nos termos regimentais, o registro e a criação da “Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras”, entidade suprapartidária, constituída nos termos da Resolução nº 255/12.

JUSTIFICAÇÃO

A Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras tem como foco discutir, defender e apresentar propostas legislativas que contribuam com o aprimoramento da assistência à pessoa com doenças raras.

Também visa traçar caminhos para a fiscalização do executivo mediante o assunto e as legislações vigentes. Realizar o debate acerca do tema de forma a permitir que possamos oferecer um serviço público mais eficiente e que atenda os anseios desta parcela da sociedade.

São objetivos da Frente Parlamentar:

I – desenvolvimento de novos projetos e programas que beneficiem as pessoas com doenças raras, por meio do estudo, monitoramento, avaliação e formulação de políticas de atenção integral a esse grupo; II - participação ativa de parlamentares e sociedade civil organizada no processo legislativo atinente à política de atenção integral às pessoas com doenças raras; III - acompanhar, os projetos e programas em andamento pertinentes às doenças raras; IV – promover debates, simpósios, seminários e outros eventos relacionados à temática, divulgando seus resultados à sociedade; V - promover o intercâmbio com instituições em todas as esferas do governo, da sociedade civil e de entidades internacionais visando ao aperfeiçoamento recíproco das respectivas políticas de atenção integral às pessoas com doenças raras; VI – criar, continuamente, novas normas e aperfeiçoar as já vigentes, atinentes ao tema da atenção integral às pessoas com doenças raras; VII – buscar o conhecimento e auxiliar na divulgação de novos métodos e processos para, assim, promover o acesso à informação de novos medicamentos, tratamentos e terapias, bem como o direito de adquiri-los ou usufrui-los; VIII - buscar conhecimento e auxiliar na divulgação de novas pesquisas para as doenças raras; XI – colaborar com os poderes públicos, associações, instituições de saúde e instituições de ensino superior que possuam iniciativas no campo das doenças raras; X – amparar e defender os interesses gerais das pessoas vivendo com doenças raras perante os poderes públicos, buscando soluções para os assuntos que direta ou indiretamente possam, de qualquer formas, interessá-las.

A criação da referida Frente Parlamentar, será composta por vários deputados, onde atuará com a apresentação de temáticas e projetos, com a realização de seminários, audiências públicas, palestras, conferências e outras atividades afins que poderão contar com a contribuição de especialistas da área e representantes de órgãos do governo e da sociedade civil organizada.

Seguem anexos, ata de fundação e constituição da mencionada Frente Parlamentar, bem como o seu estatuto e a relação das assinaturas de deputados que aderiram à nova entidade, destacando que serei o representante da respectiva Frente Parlamentar perante a Casa, para prestação das informações necessárias junto à Mesa Diretora.

Neste sentido, solicitamos o registro da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, utilizando das prerrogativas inerentes a Mesa Diretora do Poder Legislativo, para atuar de forma eficaz ao interesse público.

Sala das Sessões,

EDUARDO PEDROSA

Deputado Distrital

ATA DA FUNDAÇÃO E CONSTITUIÇÃO DA FRENTE PARLAMENTAR EM DEFESA DOS DIREITOS E DE POLÍTICAS DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

Em dezoito de outubro de dois mil e vinte e dois, na Sala de Reuniões da Presidência, sito na Câmara Legislativa do Distrito Federal, Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, em Brasília, Distrito Federal, os Senhores e as Senhoras Deputados(as) Distritais que subscreveram a Lista de Adesão (Requerimento) à FRENTE PARLAMENTAR EM DEFESA DOS DIREITOS E DE POLÍTICAS DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS, nos termos da Resolução nº 255, de 2 de fevereiro de 2012, que “Dispõe sobre o registro de frentes parlamentares na Câmara Legislativa do Distrito Federal”, reuniram-se pra fundar e constituir a FRENTE PARLAMENTAR EM DEFESA DOS DIREITOS E DE POLÍTICAS DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS, com a finalidade de discutir e debater sobre: 1) consolidar um espaço de interlocução permanente entre parlamentares, Poder Executivo, Poder Judiciário e sociedade civil visando construir conjuntamente propostas concretas para a melhoria da saúde pública do Distrito Federal, em especial na prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação e cuidados as pessoas com doenças raras; 2) discutir e debater os problemas na saúde da rede pública do DF, apontando soluções, bem como fortalecer e contribuir com o governo do Distrito Federal, na busca de uma saúde de qualidade para os pacientes com doenças raras; 3) ampliar o debate referente aos problemas enfrentados na área da saúde pública do Distrito Federal, em especial, no atendimento ao usuário nos hospitais/Pronto Socorro e nas Unidades de Pronto Atendimento – UPAS para as pessoas com doenças raras; 4) formular e implementar políticas voltadas para a proteção dos pacientes com doenças raras nas unidades de pública de saúde, com foco nas consultas regulares, exames de rastreamento, possibilitando tratamento com maior eficaz para a redução da mortalidade; 5) promover o aprimoramento da legislação da saúde pública, bem como acompanhar as atividades legislativas referentes ao tema; 6) acompanhar a compra e a distribuição de medicamentos e material médico-hospitalar, insumos necessários a um atendimento digno à população acometida com doenças raras, dentre outros; 7) apoiar ações que propiciem o tratamento mais acolhedor e humanizado, com especialistas visando amenizar os efeitos colaterais das terapias e evitar internações hospitalares; 8) formular sugestões para fortalecer o atendimento no nível primário, bem sugerir a ampliação e intensificação nos níveis secundário e terciário com o uso de tecnologias adequadas e modernas para o tratamento das pessoas com doenças raras; 9)  promover intercâmbio e contribuir para a solução das demandas reprimidas das clínicas, hospitais e demais instituições que atuam na prevenção e combate as doenças raras; 10) apoiar ações de novas tecnologias para enfrentamento da doença, incentivar pesquisas nas diversas páreas de atenção, visando à melhoria da qualidade dos serviços voltados aos pacientes com doenças raras; 11) acompanhar e monitorar a elaboração e a execução do orçamento do Distrito Federal com o objetivo de ampliar os investimentos nos programas e projetos governamentais para a prevenção e o tratamento de doenças raras; 12) aumento da disponibilidade de estruturas adequadas para reduzir o abandono do tratamento, dentre outros; 13) desenvolvimento de novos projetos e programas que beneficiem as pessoas com doenças raras, por meio do estudo, monitoramento, avaliação e formulação de políticas de atenção integral a esse grupo; 14) participação ativa de parlamentares e sociedade civil organizada no processo legislativo atinente à política de atenção integral às pessoas com doenças raras; 15) acompanhar, os projetos e programas em andamento pertinentes às doenças raras; 16) promover debates, simpósios, seminários e outros eventos relacionados à temática, divulgando seus resultados à sociedade; 17) promover o intercâmbio com instituições em todas as esferas do governo, da sociedade civil e de entidades internacionais visando ao aperfeiçoamento recíproco das respectivas políticas de atenção integral às pessoas com doenças raras; 18) criar, continuamente, novas normas e aperfeiçoar as já vigentes, atinentes ao tema da atenção integral às pessoas com doenças raras; 19) buscar o conhecimento e auxiliar na divulgação de novos métodos e processos para, assim, promover o acesso à informação de novos medicamentos, tratamentos e terapias, bem como o direito de adquiri-los ou usufrui-los; 20) buscar conhecimento e auxiliar na divulgação de novas pesquisas para as doenças raras; 21) colaborar com os poderes públicos, associações, instituições de saúde e instituições de ensino superior que possuam iniciativas no campo das doenças raras; 22) amparar e defender os interesses gerais das pessoas vivendo com doenças raras perante os poderes públicos, buscando soluções para os assuntos que direta ou indiretamente possam, de qualquer formas, interessá-las. Assumiu a presidência da reunião, pelo consenso dos parlamentares presentes, o Senhor Deputado Eduardo Pedrosa, que convidou para integrar a Mesa Diretora dos trabalhos, como Secretário, o Senhor Deputado João Cardoso. Composta a Mesa, o Presidente informou sobre o objetivo da reunião, que é a fundação e constituição da FRENTE PARLAMENTAR EM DEFESA DOS DIREITOS E DE POLÍTICAS DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS. Em seguida, foi lido o Estatuto da FRENTE, resultado de debates e consultas anteriores a parlamentares e entidades representativas da sociedade civil. Colocado em votação, o Estatuto foi aprovado por unanimidade, fazendo parte da presente Ata, e, consequentemente, foi declarada criada a FRENTE PARLAMENTAR EM DEFESA DOS DIREITOS E DE POLÍTICAS DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS. Passou-se à composição diretiva da FRENTE, sendo formada por seus membros fundadores: Deputado Eduardo Pedrosa, Deputada Dayse Amarilio, Deputado João Cardoso, Deputado Ricardo Vale e o Deputado Reginaldo Sardinha. Ato contínuo, nos termos do art. 5º do seu Estatuto Social, os membros da Frente Parlamentar elegeram o Conselho Executivo: Presidente, Deputado Eduardo Pedrosa, Primeiro Vice-Presidente, Deputada Dayse Amarilio; Segundo Vice-Presidente, Deputado Ricardo Vale;Primeiro Secretário-Geral, Deputado João Cardoso, Segundo Secretário-Geral, Deputado Reginaldo Sardinha. Ficou decidido que, em reunião futura, serão designados pelo Conselho Executivo, os servidores que exerceram atividades administrativas da Frente, bem como a indicação do Coordenador Geral e de representantes de instituições não governamentais e colaboradores para compor a Frente. Também foi aprovada a ampliação futura da Frente, com a inclusão de outros representantes da sociedade civil organizada. Decidiu-se que o Presidente da FRENTE encaminhará esta Ata e o Estatuto à Mesa Diretora, para efeito de registro e publicação, e, em seguida, remeterá toda a documentação referente à mesma Ata aos demais membros da FRENTE. Decidiu-se, ainda, que o Presidente da FRENTE, Deputado Eduardo Pedrosa, será responsável perante a Casa por todas as informações perante a Mesa Diretora. Não havendo mais nada a ser deliberado, o Presidente deu por encerrado os trabalhos, tendo determinado a lavratura da presente ata, a qual, após lida e, achada conforme, foi aprovada ao seu final e assinada pelo Presidente, Deputado Eduardo Pedrosa e pelas Senhoras e Senhores Deputados Distritais que subscreveram a Lista de Adesão (Requerimento) à FRENTE PARLAMENTAR EM DEFESA DOS DIREITOS E DE POLÍTICAS DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS e, por mim, Deputado João Cardoso que a Secretariei.

ESTATUTO DA FRENTE PARLAMENTAR EM DEFESA DOS DIREITOS E DE POLÍTICAS DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

CAPÍTULO I - DA DENOMINAÇÃO E DA NATUREZA

Art. 1º A Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, é uma associação suprapartidária, de natureza não governamental, constituída no âmbito da Câmara Legislativa do Distrito Federal e integrada por um terço de Deputados Distritais, nos termos da Resolução nº 255, de 2 de fevereiro de 2012.

Parágrafo único. A Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras é instituída sem fins lucrativos e com tempo indeterminado de duração, com sede e foro na cidade de Brasília, Distrito Federal.

CAPÍTULO II - DAS FINALIDADES

Art. 2º São finalidades da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras:

1. consolidar um espaço de interlocução permanente entre parlamentares, Poder Executivo, Poder Judiciário e sociedade civil visando construir conjuntamente propostas concretas para a melhoria da saúde pública do Distrito Federal, em especial na prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação e cuidados as pessoas com doenças raras;
2. discutir e debater os problemas na saúde da rede pública do DF, apontando soluções, bem como fortalecer e contribuir com o governo do Distrito Federal, na busca de uma saúde de qualidade para os pacientes com doenças raras;
3. ampliar o debate referente aos problemas enfrentados na área da saúde pública do Distrito Federal, em especial, no atendimento ao usuário nos hospitais/Pronto Socorro e nas Unidades de Pronto Atendimento – UPAS para as pessoas com doenças raras;
4. formular e implementar políticas voltadas para a proteção dos pacientes com doenças raras nas unidades de pública de saúde, com foco nas consultas regulares, exames de rastreamento, possibilitando tratamento com maior eficaz para a redução da mortalidade;
5. promover o aprimoramento da legislação da saúde pública, bem como acompanhar as atividades legislativas referentes ao tema;
6. acompanhar a compra e a distribuição de medicamentos e material médico-hospitalar, insumos necessários a um atendimento digno à população acometida com doenças raras, dentre outros;
7. apoiar ações que propiciem o tratamento mais acolhedor e humanizado, com especialistas visando amenizar os efeitos colaterais das terapias e evitar internações hospitalares;
8.  formular sugestões para fortalecer o atendimento no nível primário, bem sugerir a ampliação e intensificação nos níveis secundário e terciário com o uso de tecnologias adequadas e modernas para o tratamento das pessoas com doenças raras;
9.  promover intercâmbio e contribuir para a solução das demandas reprimidas das clínicas, hospitais e demais instituições que atuam na prevenção e combate as doenças raras;
10.  apoiar ações de novas tecnologias para enfrentamento da doença, incentivar pesquisas nas diversas páreas de atenção, visando à melhoria da qualidade dos serviços voltados aos pacientes com doenças raras;
11.  acompanhar e monitorar a elaboração e a execução do orçamento do Distrito Federal com o objetivo de ampliar os investimentos nos programas e projetos governamentais para a prevenção e o tratamento de doenças raras;
12.  aumento da disponibilidade de estruturas adequadas para reduzir o abandono do tratamento, dentre outros;
13. desenvolvimento de novos projetos e programas que beneficiem as pessoas com doenças raras, por meio do estudo, monitoramento, avaliação e formulação de políticas de atenção integral a esse grupo;
14.  participação ativa de parlamentares e sociedade civil organizada no processo legislativo atinente à política de atenção integral às pessoas com doenças raras;
15.  acompanhar, os projetos e programas em andamento pertinentes às doenças raras;
16.  promover debates, simpósios, seminários e outros eventos relacionados à temática, divulgando seus resultados à sociedade;
17.  promover o intercâmbio com instituições em todas as esferas do governo, da sociedade civil e de entidades internacionais visando ao aperfeiçoamento recíproco das respectivas políticas de atenção integral às pessoas com doenças raras;
18.  criar, continuamente, novas normas e aperfeiçoar as já vigentes, atinentes ao tema da atenção integral às pessoas com doenças raras;
19.  buscar o conhecimento e auxiliar na divulgação de novos métodos e processos para, assim, promover o acesso à informação de novos medicamentos, tratamentos e terapias, bem como o direito de adquiri-los ou usufrui-los;
20.  buscar conhecimento e auxiliar na divulgação de novas pesquisas para as doenças raras;
21.  colaborar com os poderes públicos, associações, instituições de saúde e instituições de ensino superior que possuam iniciativas no campo das doenças raras;
22.  amparar e defender os interesses gerais das pessoas vivendo com doenças raras perante os poderes públicos, buscando soluções para os assuntos que direta ou indiretamente possam, de qualquer formas, interessá-las.

Art. 3º Compete à Frente, realizar trabalhos, pesquisas, estudos, conferências, seminários, consultas públicas, audiências públicas, palestras, debates e outros eventos relacionados à sua temática, bem como tomar providencias no sentido de:

I - promover e fortalecer as questões direcionadas ao enfrentamento das doenças raras, por meio do acompanhamento e fiscalização dos programas e das políticas públicas governamentais;

II - proteger e garantir os direitos dos pacientes e usuários da rede pública de saúde do Distrito Federal;

III - estimular e apoiar o interesse parlamentar por ações à causa do enfrentamento das doenças raras;

IV - defender ações complementares para a saúde pública, com foco nos pacientes carentes;

V - acompanhar, discutir e sugerir proposições legislativas correlatas às áreas da saúde pública e matérias correlatas, dentre outras ações.

CAPÍTULO III - DOS MEMBROS

Art. 4° Integram a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras:

I - Como membros fundadores os Deputados Distritais integrantes da Câmara Legislativa do DF, e que subscreveram o registro da Frente;

II - Como membros efetivos os parlamentares que requererem Termo de Adesão em data posterior ao registro da frente;

III - como colaboradores as pessoas, pesquisadores, especialistas, profissionais, órgãos, entidades, instituições, associações, institutos e assemelhados que se interessarem pelos objetivos da frente.

§ 1º A Frente Parlamentar terá um Comitê Estratégico, composto por especialistas das áreas de medicina e de profissionais e especialistas nas áreas de ensino e pesquisa, a fim de subsidiar tecnicamente os deputados e demais membros da Frente.

§ 2º A Frente Parlamentar terá Grupos de Trabalho, composto por pacientes com doenças raras, familiares, instituições, profissionais da saúde, representantes de rede de instituições de apoio e assistência, representantes de organizações governamentais e não governamentais, representantes de casas de apoio, representantes de hospitais e clinicas e de instituições privadas apoiam a causas e que contribua para melhorar o enfrentamento da doença no nosso País.

§ 3º A Frente Parlamentar terá uma Coordenação Executiva, responsável pelas tratativas e interlocução juntos aos grupos de trabalho e Comitê Estratégico, subordinada ao Presidente do Conselho Executivo da Frente.

§ 4º A Frente poderá conceder títulos honoríficos a parlamentares e a pessoas da sociedade em geral que se destacarem no estudo e na prática de ações sociais, de saúde, econômicas e culturais, indicados pelos membros efetivos da Frente Parlamentar e aprovados pela Assembleia Geral.

CAPÍTULO IV – DA ESTRUTURA

Art. 5º A Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras tem a seguinte estrutura:

I - Assembleia-Geral, todos os Parlamentares que aderiram o registro da Frente, membros fundadores e efetivos;

II - o Conselho Executivo, integrado por:

a) 1 (um) Presidente;

b) 2 (dois) Vice-presidentes;

c) 2 (dois) Secretários-Geral.

Parágrafo único. O mandato dos membros do Conselho Executivo será de 2 (dois) anos, com direito a 2 (duas) reeleição.

Art. 6º Compete à Assembleia Geral:

I- eleger ou destituir os integrantes do Conselho Executivo e do Conselho Consultivo;

II - aprovar os relatórios apresentados pelo Conselho Executivo;

III - estabelecer as diretrizes políticas da atuação da Frente;

IV - supervisionar a atuação do Conselho Executivo;

V - promover as alterações necessárias a este Estatuto.

Parágrafo único. As decisões da Assembleia Geral serão tomadas por maioria simples dos votantes, presente a maioria absoluta dos membros da Frente, em primeira chamada, e por maioria simples dos votantes, presentes dez por cento de seus membros, na hipótese de segunda chamada.

Art. 7º Compete ao Conselho Executivo:

I - implementar as diretrizes políticas estabelecidas pela Assembleia Geral;

II - tomar as decisões políticas e administrativas necessárias para que se atinjam os objetivos da Frente;

III - elaborar relatórios sobre a atuação da Frente;

IV - convocar a Assembleia Geral.

§ 1º São atribuições do Presidente:

I - representar a Frente perante às Casas Legislativas;

II - representar a Frente junto a entidades públicas e privadas;

III - convocar as reuniões do Conselho Executivo;

IV - presidir as reuniões do Conselho Executivo e da Assembleia-Geral;

V - designar os membros do Comitê Estratégico, dos Grupos de Trabalhos e da Coordenação Executiva.

§ 2º São atribuições dos Vices-Presidentes auxiliar o Presidente e substituí-lo em casos de impedimento ou ausência.

§ 3º São atribuições dos Secretários-Geral:

I - planejar e coordenar as atividades do Conselho Executivo;

II - tomar as iniciativas necessárias para que as decisões do Conselho Executivo sejam cumpridas.

§ 4º Os cargos do Conselho Executivo são privativos de Deputados Distritais.

§ 5º O Conselho Executivo, poderá valer-se do apoio de assessores e servidores públicos para desempenhar funções administrativas da Frente, por delegação de competência.

§ 6º As atribuições dos membros da Coordenação Executiva serão definidas em regulamento próprio, aprovado pelo Conselho Executivo.

Art. 8º A Frente será dissolvida por decisão da maioria absoluta dos membros da Assembleia-Geral.

Art. 9º Os casos omissos neste Estatuto serão resolvidos pelo Conselho Executivo.

Art. 10. A Assembleia Geral aprovará normas específicas regulando:

I - as eleições periódicas para os cargos do Conselho Executivo;

II - o ingresso de novos filiados;

III - a desfiliação voluntária ou compulsória.

Art. 11. O presente Estatuto entra em vigor na data de sua aprovação pelos membros da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, quando se dará a eleição e posse do Conselho Executivo.

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153, art. 1º da Resolução nº 255/12), atendidos os requisitos dos arts 2º e 3º da referida Resolução, e posterior devolução a esta Secretaria Legislativa para acompanhamento.

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília, 2 de fevereiro de 2023