(Do Sr. Deputado Hermeto)

Dispõe sobre a obrigatoriedade da realização de exames de ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de Síndrome de Down do Distrito Federal

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º As crianças recém-nascidas portadoras de Síndrome de Down no Distrito Federal devem ser submetidas ao exame de ecocardiograma.

Art. 2º Fica assegurada a realização do exame que de trata o artigo 1º em todos os estabelecimentos públicos e privados  credenciados ao Sistema Único de Saúde (SUS) do Distrito Federal.

Art. 3º As despesas decorrente da aplicação dessa Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias ou suplementadas, se necessário.

Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 5º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

A presente propositura visa garantir o acesso universal e precoce ao exame de ecocardiograma em recém-nascidos portadores de Síndrome de Down no Distrito Federal, reconhecendo sua importância para a detecção e acompanhamento de cardiopatias congênitas, prevalentes nesse grupo populacional.

1. Prevalência e Impacto das Cardiopatias Congênitas:

Risco Elevado: Bebês com Síndrome de Down apresentam um risco significativamente maior de desenvolver cardiopatias congênitas, com uma prevalência de até 50%, em comparação com 1% na população geral.

Variedade e Complexidade: As cardiopatias congênitas em Down podem ser diversas, desde anomalias leves até malformações complexas com risco de vida.

2. Importância do Ecocardiograma:

Diagnóstico Precoce: O ecocardiograma é um exame não invasivo e eficaz para a detecção precisa de cardiopatias congênitas em recém-nascidos, permitindo um diagnóstico precoce e crucial para o prognóstico e tratamento adequados.

Intervenção Oportuna: O diagnóstico precoce possibilita a intervenção médica oportuna, seja através de tratamento medicamentoso, procedimentos intervencionistas ou cirurgia, aumentando as chances de sucesso e melhorando a qualidade de vida dos bebês.

Prevenção de Complicações: A detecção e o tratamento precoces das cardiopatias congênitas previnem o desenvolvimento de complicações graves, como insuficiência cardíaca, arritmias e até mesmo morte.

3. Benefícios do Diagnóstico Precoce:

Melhor Prognóstico: O diagnóstico e tratamento precoces das cardiopatias congênitas em bebês com Síndrome de Down aumentam significativamente suas chances de sobrevida e desenvolvimento saudável.

Redução de Morbidade: O tratamento adequado previne o desenvolvimento de complicações graves e melhora a qualidade de vida dos pacientes.

Diminuição de Custos: O diagnóstico precoce evita internações prolongadas, cirurgias complexas e outros procedimentos dispendiosos, reduzindo custos para o sistema de saúde.

A obrigatoriedade do exame de ecocardiograma em recém-nascidos com Síndrome de Down no Distrito Federal representa uma medida essencial para garantir o diagnóstico precoce e tratamento oportuno de cardiopatias congênitas, promovendo a saúde, o bem-estar e a qualidade de vida dessa população.

Estudos comprovam a efetividade do diagnóstico e tratamento precoces das cardiopatias congênitas em recém-nascidos com Síndrome de Down, resultando em melhores prognósticos e qualidade de vida.

A iniciativa demonstra o compromisso do Distrito Federal com a saúde e o bem-estar da população, além de gerar benefícios sociais e econômicos a longo prazo, como a redução de custos com internações e tratamentos complexos.

Por estas razões submeto a presente proposta aos meus pares, esperando vê-la integralmente aprovada ao final da votação.

Sala das Sessões, em fevereiro de 2024.

hermeto

Deputado Distrital MDB/DF

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito na CESC (RICL, art. 69, I, “a” e “b”) e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade CCJ (RICL, art. 63, I).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial 

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de 10 dias úteis, conforme publicação no DCL. 

Brasília, 15 de fevereiro de 2024 

CLARA LEONEL ABREU

Analista Legislativa

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 34, de 16 de fevereiro de 2024, encaminhamos o Projeto de Lei nº 929/2024, para que, no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas.

Brasília, 16 de fevereiro de 2024.

SARAH FARIA DE ARAÚJO CANTUÁRIA

Analista Legislativa

Ao Gabinete do Deputado Gabriel Magno

Assunto: relatoria do Projeto de Lei nº 929/2024

Senhor(a) chefe, 

De ordem do Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputado Gabriel Magno, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que o Senhor Deputado Gabriel Magno foi designado para relatar o Projeto de Lei nº 929/2024.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 04/04/2024, conforme publicação no DCL nº 68, de 04/04/2024, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 17/04/2024.

Brasília, 04 de abril de 2024. 

Sarah Faria de Araújo Cantuária

Analista Legislativa - CESC

PARECER Nº , DE 2024 - cesc

Projeto de Lei nº 929/2024

Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei nº 929/2024, que “Dispõe sobre a obrigatoriedade da realização de exames de ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de Síndrome de Down do Distrito Federal”

AUTOR: Deputado Hermeto

RELATOR: Deputado Gabriel Magno

I - RELATÓRIO

De autoria do Deputado Hermeto, chega a esta Comissão para exame de mérito  o Projeto de Lei nº 929, de 2024, que – conforme seu art. 1º –  determina que “as crianças recém-nascidas portadoras de Síndrome de Down no Distrito Federal devem ser submetidas ao exame de ecocardiograma”.

No artigo seguinte, o autor declara que os termos da Lei se aplicam a todos os estabelecimentos de saúde públicos e aos privados credenciados ao Sistema Único de Saúde.

O art. 3º esclarece que as despesas decorrentes da aprovação da Lei serão arcadas por meio de dotação orçamentária própria, suplementada se necessário.

Quanto às cláusulas de vigência e de revogação, são apresentadas, respectivamente, nos arts. 4º e 5º.

Na justificação, o autor alega que “a presente propositura visa garantir o acesso universal e precoce ao exame de ecocardiograma em recém-nascidos portadores de Síndrome de Down no Distrito Federal, reconhecendo sua importância para a detecção e acompanhamento de cardiopatias congênitas, prevalentes nesse grupo populacional”.

O Projeto foi lido em 8/2/2024  e distribuído para análise de mérito à  Comissão de Educação, Saúde e Cultura – CESC e à Comissão de Assuntos Sociais – CAS.  Para manifestação quanto ao mérito e à admissibilidade, será enviado à Comissão de Economia,  Orçamento e Finanças – CEOF; e à Comissão de Constituição e Justiça – CCJ, para análise de admissibilidade.

Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

O Projeto que chega para análise da CESC trata de matéria relativa à saúde pública, ao determinar que os recém-nascidos com Síndrome de Down tenham acesso à realização do ecocardiograma. Desse modo, insere-se no escopo de análise desta Comissão.

A Síndrome de Down é uma condição genética caracterizada pela existência de uma terceira cópia do cromossomo 21 nas células, o que explica também ser conhecida como Trissomia do 21. De acordo com estimativa pautada nos dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE, há, no Brasil, cerca de 300 mil pessoas com esse diagnóstico. 

No caso do Distrito Federal, segundo informações da Secretaria de Saúde, há 1 pessoa com Síndrome de Down a cada mil  bebês nascidos vivos. Dessa forma, considerando que o DF tem cerca de 39 mil nascidos anualmente, teríamos aproximadamente mais 39 pessoas com a síndrome a cada ano.

A trissomia do 21 determina a existência, em graus variados, de uma série de características: baixo tônus muscular, alterações de arcada dentária, implantação baixa da orelha, protusão de língua, fenda palpebral oblíqua, comprometimento cognitivo, motor e de linguagem. Além disso, é comum a constatação de cardiopatias e questões respiratórias.

No caso das enfermidades cardíacas, observa-se uma prevalência de 40 a 60% nesse grupo, o que demonstra a incontestável relevância de que os protocolos assistenciais sejam vigilantes nesse aspecto.

No que se refere às diretrizes para atendimento das pessoas com Síndrome de Down, o Ministério da Saúde preconiza que, após comunicar o diagnóstico, o médico deve orientar a família e solicitar os exames complementares necessários: cariótipo, ecocardiograma, hemograma e hormônios da tireoide.

Nota-se, portanto, que a Proposição em tela está plenamente de acordo com as orientações técnicas e científicas vigentes. Assim, a publicação de uma lei que garanta o acesso ao ecocardiograma, em tempo oportuno, é de extrema importância para resguardar a vida e a saúde das crianças com Síndrome de Down. 

A fim de contribuir para o aprimoramento do Projeto no concernente à uniformização de conceitos, propomos apenas substituir, na Ementa e no art. 1º, os termos “portadores” e “portadoras”, que remetem à ideia de doença, pela expressão “com Síndrome de Down”, que denota com mais clareza a ideia da diversidade possível de características humanas e cumpre as orientações da Convenção das Nações Unidas sobre o Direito das Pessoas com Deficiência.

Ante o exposto, do ponto de vista da relevância, da oportunidade e da conveniência,  votamos pela aprovação, no mérito, do Projeto de Lei nº 929, de 2024, no âmbito desta Comissão de Educação, Saúde e Cultura, com observância das Emendas Modificativas nº 1 e nº 2.

Sala das Comissões, na data da assinatura eletrônica.

emenda MODIFICATIVA

(Autoria: Deputado Gabriel Magno)

Emenda ao Projeto de Lei nº 929/2024, que “Dispõe sobre a obrigatoriedade da realização de exames de ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de Síndrome de Down do Distrito Federal”

Dê-se à Ementa do Projeto de Lei nº 929, de 2024, a seguinte redação: 

Dispõe sobre a obrigatoriedade da realização de exames de ecocardiograma nos recém-nascidos com Síndrome de Down do Distrito Federal.

 JUSTIFICAÇÃO

A Emenda Modificativa nº 1 é necessária para aprimorar o texto da Proposição em tela, substituindo a nomenclatura “portadores de Síndrome de Down”, que denota a ideia de doença e não observa as recomendações terminológicas oficiais, por “com Síndrome de Down”.

A esse respeito, registre-se que o termo “Pessoa com Deficiência”, definido pela Convenção das Nações Unidas sobre o Direito das Pessoas com Deficiência, em 2006, foi ratificado no Brasil, com a promulgação do Decreto n. 6.949/2009.

Sala das Sessões, na data da assinatura eletrônica.

Deputado GABRIEL MAGNO

emenda modificativa

(Autoria: Deputado Gabriel Magno)

Emenda ao Projeto de Lei nº 929/2024, que “Dispõe sobre a obrigatoriedade da realização de exames de ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de Síndrome de Down do Distrito Federal”

Dê-se ao art. 1º do Projeto de Lei nº 929, de 2024, a seguinte redação: 

Art. 1º As crianças recém-nascidas com Síndrome de Down no Distrito Federal devem ser submetidas ao exame de ecocardiograma.

 JUSTIFICAÇÃO

A Emenda Modificativa nº 2 é necessária para aprimorar o texto da Proposição em tela, substituindo a nomenclatura “portadores de Síndrome de Down”, que denota a ideia de doença e não observa as recomendações terminológicas oficiais, por “com Síndrome de Down”.

A esse respeito, registre-se que o termo “Pessoa com Deficiência”, definido pela Convenção das Nações Unidas sobre o Direito das Pessoas com Deficiência, em 2006, foi ratificado no Brasil, com a promulgação do Decreto n. 6.949/2009.

Sala das Sessões, na data da assinatura eletrônica.

Deputado GABRIEL MAGNO

Ao SACP,

Em face da publicação da Resolução nº 353/2024, que “Institui o Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal e dá outras providências”, houve alteração no rol taxativo das competências de cada comissão.

Dessa forma, faz-se necessária uma classificação atualizada pela SELEG do PL 929/2024 para consequente correção do fluxo, uma vez que a proposição não apresenta temática eminentemente ligada a educação ou cultura. 

Brasília, 06 de fevereiro de 2025.

SARAH FARIA DE ARAÚJO CANTUÁRIA

Analista Legislativa

Tendo em vista o desmembramento da CESC, à SELEG para verificação do despacho da CEC (n. 282600), a fim de orientar se a proposição permanece na CEC, se é distribuída apenas para a CSA ou se deve ser analisada pela CEC e CSA.

Brasília, 7 de fevereiro de 2025.

JULIANA CORDEIRO NUNES

Analista Legislativo

Ao SACP, para Redistribuição, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CAS (RICL, art. 66, IV)  e CSA (RICL, art. 77, I), e, em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, 65, I) e na CCJ (RICL, art. 64, I).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Em prazo para apresentação de emendas, durante o período de cinco dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 6 de outubro de 2025.

JULIANA CORDEIRO NUNES

Analista Legislativo

À CAS/CSA, para exame e parecer, conforme art. 162 do RICLDF.

Brasília, 14 de outubro de 2025.

JULIANA CORDEIRO NUNES

Analista Legislativo

Informo que o Projeto de Lei nº 929/2024 foi distribuído a Excelentíssima Senhora Deputada Dayse Amarilio, para emissão de parecer no prazo de 16 dias úteis, nos termos do artigo 167, § 3º, da Resolução nº 353, de 2024, a contar de 20 de outubro de 2025.

Atenciosamente,

JOÃO MARCELO MARQUES CUNHA
Secretário de Comissão 

Informo que a matéria PL 929/2024 foi distribuído para o Sr. Deputado Martins Machado para apresentar parecer no prazo de 16 dias úteis a partir de 28/11/2025. 

Brasília, 28 de novembro de 2025.

RAYANNE RAMOS DA SILVA

Analista Legislativa