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A redução de impostos sobre medicamentos para doentes com lúpus foi o apelo de Rafael Rodrigues, pai de Camila, de 16 anos, portadora da patologia, durante reunião pública que debateu a doença nesta terça-feira (10), Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus, no plenário da Casa.

"Tem remédio que, em Brasília, eu não encontro por menos de R$ 600,00; e em Belo Horizonte custa R$250,00", afirmou o pai da garota. De acordo com Rafael, há medicamentos, inclusive, cujo fornecimento fica suspenso por até seis meses na rede de saúde. Ele avalia que o atendimento à doença é melhor na rede pública que na privada, e destacou a dedicação dos médicos da equipe de Reumatologia do Hospital de Base e do Hospital da Criança.

O autor do debate, deputado Roosevelt Vilela (PSB), defendeu a isenção de impostos, mas salientou a dificuldade da medida porque na hierarquia dos pleitos, as doenças raras não são contempladas. Opinião semelhante manifestou o coordenador de Reumatologia da Secretária de Saúde, Rodrigo Aires Lima. "As doenças raras ficam aquém nos investimentos porque são comparadas a outras doenças mais comuns, como o diabetes, por exemplo", explicou. Por isso, a necessidade do "trabalho de convencimento por parte dos pacientes, que têm a força de sensibilizar" a sociedade.

A presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi), Lauda Santos, cobrou a publicação do protocolo clínico do lúpus. Segundo ela, é a partir desta publicação pelo Ministério da Saúde que a doença pode romper com as barreiras burocráticas que impedem o acesso a medicamentos e tratamentos de ponta. "Nossa postura é de enfrentamento com os órgãos, queremos evitar a judicialização do tratamento, porque o acesso à saúde é um direito dos pacientes", argumentou.  

A dificuldade do diagnóstico da doença foi enfatizada pela presidente da Associação Brasiliense de Pacientes Reumáticos, Abigail Silva. Há 37 anos convivendo com a doença, Abigail relatou a dificuldade de acesso a médicos "habilidosos" e ambulatórios.

Atenção integral - O lúpus é uma doença autoimune, sistêmica na forma cutânea, que atinge articulações e órgãos internos do corpo humano, esclareceu o médico Rodrigo Lima ao responder aos questionamentos dos participantes da reunião. Ele disse que a doença requer atendimento na Reumatologia, mas como os pacientes com lúpus têm maior risco de sofrer de doenças cardiovasculares e contrair vírus, como o HPV, ele defendeu também a atenção integral.

Conscientização – A educadora social, Maria de Jesus Matos, defendeu a necessidade de "conscientizar sobre o lúpus, principalmente contra o preconceito que sofrem os pacientes". Ela lembrou que de cada dez portadores, oito são mulheres, motivo pelo qual a questão deve integrar as políticas públicas sobre a saúde da mulher.

Um dos legados do encontro de hoje, segundo o deputado Roosevelt Vilela (PSB), é a necessidade de conscientização sobre a doença. "Precisamos popularizar as informações, minimizar os preconceitos e desmistificar a patologia", declarou.

Risos – Durante o evento, integrantes do grupo Laços de Alegria fizeram apresentação e defenderam o lema: "o riso cura". O grupo itinerante, que existe desde 2012 no DF, atua em ambientes hospitalares, como o Hospital Universitário de Brasília (HUB) e Hospital das Forças Armadas (HFA).