À CAS, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 21 de Maio de 2024 

JULIANA CORDEIRO NUNES

Analista Legislativo

Informo que a matéria, PL 490/2023, foi avocada pela Sra. Deputada Dayse Amarilio, para apresentar parecer no prazo de 10 dias úteis a partir de 10/06/2024. 

Felipe Nascimento de Andrade

Secretário da CAS

PARECER Nº , DE 2024 - CAS

Projeto de Lei nº 490/2023

Da COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS sobre o Projeto de Lei nº 490/2023, que “Dispõe sobre os cuidados paliativos no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave nos serviços de saúde do Sistema Único de Saúde.”

AUTORA: Deputada Jaqueline Silva

RELATORA: Deputada Dayse Amarilio

I - RELATÓRIO

Chega a esta Comissão de Assuntos Sociais, para exame, o Projeto de Lei nº 490 de 2023, de autoria da Deputada Jaqueline Silva, que dispõe sobre os cuidados paliativos no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave nos serviços de saúde do Sistema Único de Saúde, conforme art. 1°.

O art. 2° da proposição estabelece que o Sistema Único de Saúde deve ofertar cuidados paliativos no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave.

O art. 3º dispõe sobre os conceitos de cuidados paliativos, período pré-natal e neonatal.

Pelo art. 4°, os cuidados paliativos, a serem ofertados no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave nos serviços de saúde do Sistema Único de Saúde, têm por objetivo melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias, de forma que permitam tornar o bebê como parte integrante da família, por meio de uma abordagem específica e humanizada de acolhimento ao sofrimento físico, psíquico, social e espiritual, bem como promover apoio durante o processamento do luto.

O art. 5° estabelece que os cuidados paliativos serão providos por equipe multiprofissional no âmbito do serviço de saúde ou, quando possível e por escolha dos genitores, no domicílio, desde que não haja contraindicação médica e que sejam demonstradas as condições adequadas para o cuidado domiciliar.

Pelo art. 6°, os pais de fetos com doenças limitadoras da vida, deverão ser assegurados, dentre outros, os seguintes direitos: da continuidade à gestação até o parto; da criação de vínculo com o bebê; e da construção de um plano de parto baseado em suas crenças, valores e preferências.

Por fim, o art. 7º trata da cláusula de vigência da Lei.

Na Justificação, a autora argumenta que os cuidados paliativos oferecem assistência humana e compassiva para pacientes e familiares que enfrentam doenças que ameaçam a continuidade da vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento. Envolvem, além dos cuidados físicos, também os cuidados psicossociais e espirituais e são direito humano e imperativo moral de todos os sistemas de saúde. 

Lida em 01 de agosto de 2023, a proposição foi encaminhada à Comissão de Educação, Saúde e Cultura - CESC (RICLDF, art. 69, I, “a”) e à Comissão de Assuntos Sociais – CAS (RICLDF, art. 64, § 1º, II) para análise de mérito, bem como à Comissão de Economia, Orçamento e Finanças – CEOF (RICLDF, art. 64, § 1º) para análise de mérito e admissibilidade e à Comissão de Constituição e Justiça – CCJ (RICLDF, art. 63, I) para análise de admissibilidade.

O projeto sob exame foi aprovado na Comissão de Educação, Saúde e Cultura em 09 de maio de 2024.

Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

Conforme o art. 64, §1°, inciso II, do Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal — RICLDF, incumbe à CAS analisar e emitir parecer sobre o mérito de proposições que interfiram nas atribuições das Secretarias de Estado, órgãos e entidades da administração pública.

A presente proposição dispõe sobre os cuidados paliativos no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave nos serviços de saúde do Sistema Único de Saúde.

Inicialmente, vale dizer que o tema tratado neste projeto de lei tem grande relevância, pois o acolhimento da mãe que gesta um bebê com má-formação grave é fundamental para a sua saúde física e emocional. 

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), quase 300 mil crianças morrem, no mundo todo, dentro das primeiras quatro semanas de vida em decorrência da presença de anomalias congênitas. No Brasil, essas condições estão entre as principais causas de mortalidade infantil. O Painel de Monitoramento de Malformações Congênitas, Deformidades e Anomalias Cromossômicas, do Ministério da Saúde, mostra que, somente de janeiro a maio de 2024, no Distrito Federal, houve 90 nascidos vivos com anomalias congênitas totais, sendo que, em 2023, este número chegou a 319. 

Dessa forma, os cuidados paliativos, a serem ofertados no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave nos serviços do Sistema Único de Saúde, certamente podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias, por meio de uma abordagem específica e humanizada de acolhimento ao sofrimento físico, psíquico, social e espiritual, e podem promover apoio durante o processamento do luto.

No entanto, o Distrito Federal ainda possui poucos profissionais que atuam com cuidados paliativos. Por isso, a proposição é de inquestionável mérito, pois a garantia da oferta de cuidados paliativos no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave, é uma medida que vai proporcionar assistência humana e compassiva para pacientes e familiares que enfrentam doenças que ameaçam a continuidade da vida de seus bebês.

Vale ainda ressaltar que o projeto sob análise vem para dar cumprimento à diretriz imposta pelo artigo 198, II, da Constituição Federal, pela qual as ações e serviços públicos de saúde deve oferecer um atendimento integral, com prioridade para as atividades preventivas, sem prejuízo dos serviços assistenciais.

Pelo exposto, por considerar que a proposição confere dignidade às famílias em momento de extrema delicadeza, e que cumpre os requisitos de mérito, relevância e oportunidade, manifestamos voto, nesta Comissão de Assuntos Sociais, pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei nº 490 de 2023.

Sala das Comissões, …

FOLHA DE VOTAÇÃO - CAS

pROPOSIÇÃO PL nº 490/2023

Ementa: Dispõe sobre os cuidados paliativos no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave nos serviços de saúde do Sistema Único de Saúde.

Assinam e votam o parecer o(a)(s) Deputado(a)(s):

Resultado 

7ª Reunião Ordinária realizada em 16/10/2024.

Deputada Dayse Amarilio

Presidente da CAS

AO SACP, para as devidas providências, tendo em vista a aprovação do parecer nº 2-CAS na 7ª Reunião Ordinária em 16 de outubro de 2024.

Brasília, 23 de outubro de 2024.

JOÃO MARQUES

Assistente Técnico Legislativo

À CEOF, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 23 de outubro de 2024.

daniel vital

Assistente Técnico Legislativo