(Da Sra. Deputada Jaqueline Silva)

Dispõe sobre os cuidados paliativos no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave nos serviços de saúde do Sistema Único de Saúde.

Art. 1º   º Esta Lei dispõe sobre os cuidados paliativos no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave nos serviços de saúde do Sistema Único de Saúde.

Art. 2º O Sistema Único de Saúde deve ofertar cuidados paliativos no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave

Art. 3º Para os fins desta Lei, consideram-se:

I - Cuidados Paliativos como aqueles definidos pela Organização Mundial da Saúde, ou seja, a assistência promovida por equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais;

II - Período pré-natal como o espaço de tempo compreendido entre a concepção e o parto;

III - Período neonatal como o espaço de tempo compreendido entre o nascimento até 27 dias de vida do bebê.

Art. 4º º Os cuidados paliativos,, a serem ofertados no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave nos serviços de saúde do Sistema Único de Saúde, têm por objetivo melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias, de forma que permitam tornar o bebê como parte integrante da família, por meio de uma abordagem específica e humanizada de acolhimento ao sofrimento físico, psíquico, social e espiritual, bem como promover apoio durante o processamento do luto.

Art. 5º Os cuidados paliativos serão providos por equipe multiprofissional no âmbito do serviço de saúde ou, quando possível e por escolha dos genitores, no domicílio, desde que não haja contraindicação médica e que sejam demonstradas as condições adequadas para o cuidado domiciliar.

Parágrafo único. Em conjunto com os cuidados paliativos, os cuidados curativos ou modificadores deverão ser garantidos, quando indicados.

Art. 6º Aos pais de fetos com doenças limitadoras da vida, deverão ser assegurados, dentre outros, os seguintes direitos: 

da continuidade à gestação até o parto;

da criação de vínculo com o bebê; 

da construção de um plano de parto baseado em suas crenças, valores e preferências, incluindo, por exemplo, a possibilidade de construção de memórias, como registrar o parto por fotos e vídeos e fotos com o bebê.    

Art. 7º Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICATIVA

Os cuidados paliativos oferecem assistência humana e compassiva para pacientes e familiares que enfrentam doenças que ameaçam a continuidade da vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento. Envolvem, além dos cuidados físicos, também os cuidados psicossociais e espirituais e são direito humano e imperativo moral de todos os sistemas de saúde. 

No Brasil os serviços de cuidados paliativos, especialmente no âmbito do Sistema Único de Saúde, têm sido ampliados e ofertados especialmente para os casos de doenças graves e incuráveis. No entanto, poucos são os serviços de medicina paliativa voltados para os períodos pré e neonatal após o diagnóstico de malformação fetal grave.

 Dentre os existentes, destacam-se os serviços de cuidados paliativos perinatais do Hospital das Clínicas, em São Paulo, que acolhem mães que gestam bebês com más-formações graves e que, em muitos casos, terão limitado tempo de vida. Por outro lado, o Hospital do Coração também disponibiliza uma equipe pediátrica voltada para os cuidados paliativos.

 A Coordenadora da UTI explica que não mais suportava ver a dor das mães que sofrem com as doenças de seus filhos, o  programa consiste em tentar fazer com que aquela dor, que já é grande, não fique ainda maior. Nesse contexto de poucos serviços estruturados, não são raros os casos de mães que, além de um bebê na barriga, carregam a dificuldade em lidar com um diagnóstico devastador: o feto malformado. Muitas vezes a mãe não deseja interromper a gravidez, ainda que exista previsão legal para tal, e, nesse caso, é imprescindível o apoio de uma equipe multidisciplinar que cuidará dos aspectos emocionais, físicos e espirituais. 

Diante do exposto, conclamamos aos nobres pares à aprovação da presente preposição.

Sala das Sessões, em

JAQUELINE SILVA 

Deputada Distrital 

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito na CESC (RICL, art. 69, I, “a” ) e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

À  CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 04 de agosto de 2023 

daniel vital

Assistente Técnico Legislativo 

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 167, de 7 de agosto de 2023, encaminhamos o Projeto de Lei nº 490/2023, para que, no prazo regimental restante de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas. 

Brasília, 7 de agosto de 2023. 

SARAH FARIA DE ARAÚJO CANTUÁRIA

Analista Legislativa

Ao Gabinete da Deputada Dayse Amarilio

Assunto: relatoria do Projeto de Lei nº 490/2023

Senhor(a) chefe, 

De ordem do Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputado Gabriel Magno, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que a Senhora Deputada Dayse Amarilio foi designada para relatar o Projeto de Lei nº 490/2023.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 2/10/2023, conforme publicação no DCL nº 213, de 2 de outubro de 2023, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 16/10/2023.

Brasília, 2 de outubro de 2023. 

Luciano Dartora

Analista Legislativo - CESC

PARECER Nº , DE 2023 - CESC 

Projeto de Lei nº 490/2023

Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei nº 490/2023, que “Dispõe sobre os cuidados paliativos no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave nos serviços de saúde do Sistema Único de Saúde.”

AUTORA: Deputada Jaqueline Silva

RELATORA: Deputada Dayse Amarilio

I - RELATÓRIO

Chega a esta Comissão para exame o Projeto de Lei nº 490 de 2023, de autoria da Deputada Jaqueline Silva, que dispõe sobre os cuidados paliativos no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave nos serviços de saúde do Sistema Único de Saúde (art. 1°).

Pelo art. 2° da proposição, o Sistema Único de Saúde deve ofertar cuidados paliativos no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave.

O art. 3º estabelece os conceitos de cuidados paliativos, período pré-natal e neonatal.

Pelo art. 4°, os cuidados paliativos, a serem ofertados no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave nos serviços de saúde do Sistema Único de Saúde, têm por objetivo melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias, de forma que permitam tornar o bebê como parte integrante da família, por meio de uma abordagem específica e humanizada de acolhimento ao sofrimento físico, psíquico, social e espiritual, bem como promover apoio durante o processamento do luto.

O art. 5° estabelece que os cuidados paliativos serão providos por equipe multiprofissional no âmbito do serviço de saúde ou, quando possível e por escolha dos genitores, no domicílio, desde que não haja contraindicação médica e que sejam demonstradas as condições adequadas para o cuidado domiciliar.

Pelo art. 6°, os pais de fetos com doenças limitadoras da vida, deverão ser assegurados, dentre outros, os seguintes direitos: da continuidade à gestação até o parto; da criação de vínculo com o bebê; e da construção de um plano de parto baseado em suas crenças, valores e preferências.

Por fim, o art. 7º trata da cláusula de vigência da Lei.

Na Justificação, a autora argumenta que os cuidados paliativos oferecem assistência humana e compassiva para pacientes e familiares que enfrentam doenças que ameaçam a continuidade da vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento. Envolvem, além dos cuidados físicos, também os cuidados psicossociais e espirituais e são direito humano e imperativo moral de todos os sistemas de saúde. 

Lida em 01 de agosto de 2023, a proposição foi encaminhada a esta CESC (RICLDF, art. 69, I, “a”) e à Comissão de Assuntos Sociais – CAS (RICLDF, art. 64, § 1º, II) para análise de mérito, bem como à Comissão de Economia, Orçamento e Finanças – CEOF (RICLDF, art. 64, § 1º) para análise de mérito e admissibilidade e à Comissão de Constituição e Justiça – CCJ (RICLDF, art. 63, I) para análise de admissibilidade.

Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

Nos termos do art. 69, I, “a”, do Regimento Interno desta Casa, compete à Comissão de Educação, Saúde e Cultura – CESC analisar e emitir parecer de mérito sobre matérias que tratam de saúde, caso da presente proposição, que dispõe sobre os cuidados paliativos no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave nos serviços de saúde do Sistema Único de Saúde.

Inicialmente, ressaltamos que o tema tratado na presente proposição tem grande relevância, pois é urgente a necessidade de acolhimento das mães que gestam bebês com más-formações graves e que, em muitos casos, terão limitado tempo de vida. 

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), “Cuidados Paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais”. 

Diante da importância do tema, tivemos, eu o Deputado Fábio Félix, a oportunidade de promover uma audiência pública sobre os cuidados paliativos, que foi realizada no último dia 24 de outubro. Naquela sessão, para além de ouvir a sociedade civil e representantes da Secretaria de Estado de Saúde, foi possível conhecer o cenário atual no Distrito Federal e verificar, por certo, as ações que já estão sendo feitas e o que pode melhorar. 

Destaco trecho extraído da reportagem feita pela Assessoria de Imprensa desta Casa de Leis, que bem demonstra a importância dos cuidados paliativos, inclusive com base em dados de outros países, bem como a necessidade, como disse a representante da Ordem dos Advogados do Brasil, de dar luz ao tema sob o aspecto da dignidade, como fundamento constitucional:

A presidente da Comissão de Saúde do DF, Alexandra Moreschi, salientou que o conceito de saúde abrange muito mais que cuidar de doenças e explicou que cuidado paliativo significa dar dignidade ao paciente. Ela lamentou o desconhecimento sobre o tema e a ausência de um estatuto do paciente, que lhe informe sobre seus direitos. (…)

Com base em dados de outros países, a médica paliativista Cristiane Cordeiro informou que para cada um milhão de pessoas deve haver entre oitenta a cem leitos para cuidados paliativos. Portanto, ela defendeu trezentos leitos em cuidados paliativos no DF, além do fortalecimento e ampliação da rede, por meio de ambulatórios em cuidados paliativos e capacitação para os profissionais a fim de atender toda a demanda.

No entanto, o Distrito Federal ainda não possui esse quantitativo de leitos. Ao contrário, ainda são poucos profissionais que têm atuado com cuidados paliativos. Assim, a proposição é de inquestionável mérito, pois certamente vai melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias, de forma que permitam tornar o bebê como parte integrante da família, por meio de uma abordagem específica e humanizada de acolhimento ao sofrimento físico, psíquico, social e espiritual, bem como promover apoio durante o processamento do luto.

Vale dizer que a Constituição Federal estabelece, no art. 196, que “a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.” 

Assim, a presente proposição, quanto ao aspecto de mérito, serve, de forma taxativa, para materializar o disposto no artigo 196 em nossa Carta Magna e mais, serve para conferir dignidade às famílias, em momento de extrema delicadeza.

Ressalto, por fim, que o projeto necessita de alguns ajustes relacionadas à técnica legislativa, sobre tudo nos artigos 4º e 7º, mas que não infirmam o caráter meritório da proposição e deverão ser analisadas pela competente Comissão de Constituição e Justiça desta Casa.

Assim, considerando que a proposição cumpre os requisitos de mérito, relevância e oportunidade, manifestamos voto, nesta Comissão de Educação, Saúde e Cultura, pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei nº 490 de 2023.

Sala das Comissões, em …

Folha de votação

Projeto de Lei nº 490/2023

Dispõe sobre os cuidados paliativos no período pré-natal e neonatal, após o diagnóstico de malformação fetal grave nos serviços de saúde do Sistema Único de Saúde.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

4ª Reunião Ordinária realizada em 09/05/2024.

Deputado Gabriel Magno 

Presidente da CESC 

Ao SACP,

Para a continuidade da tramitação. 

Brasília, 21 de maio de 2024. 

SARAH FARIA DE ARAUJO CANTUARIA

Analista Legislativa