PARECER Nº , DE 2026 - CSA
Da COMISSÃO DE SAÚDE sobre o Projeto de Lei Nº 2256/2026, que “Institui e inclui no calendário oficial de eventos do Distrito Federal o Dia Distrital de Conscientização da Síndrome de Treacher Collins, a ser realizado, anualmente no dia 28 de maio.”
AUTOR: Deputado Robério Negreiros
RELATOR: Deputado Martins Machado
I – RELATÓRIO
Submete-se ao exame desta Comissão de Saúde, fundamentado na competência a ela atribuída pelo Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal, sobre o Projeto de Lei Nº 2256/2026, de autoria do deputado Robério Negreiros, que “Institui e inclui no calendário oficial de eventos do Distrito Federal o Dia Distrital de Conscientização da Síndrome de Treacher Collins, a ser realizado, anualmente no dia 28 de maio”.
O Projeto é composto por 4 artigos, sendo estabelecido essencialmente a instituição e inclusão no calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal, o Dia Distrital de Conscientização da Síndrome de Treacher Collins, a ser comemorado anualmente, no dia 28 de maio.
Foi disponibilizado a esta relatoria para análise de mérito em 22/04/2026.
Durante o prazo regimental não foram apresentadas emendas
É o relatório
II – VOTO DO RELATOR
O presente Projeto de Lei propõe a instituição e inclusão no calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal, o Dia Distrital de Conscientização da Síndrome de Treacher Collins, a ser comemorado anualmente, no dia 28 de maio.
O projeto de lei em análise é meritório por fortalecer a abordagem em saúde voltada à Síndrome de Treacher Collins, condição genética rara que provoca malformações craniofaciais e, em muitos casos, perda auditiva, dificuldades respiratórias e alimentares, exigindo suporte multidisciplinar contínuo desde o nascimento.
Ao instituir o Dia Distrital de Conscientização da Síndrome de Treacher Collins, em 28 de maio, a proposta cria um marco institucional que favorece a divulgação de informações sobre sintomas, diagnóstico precoce, tratamentos e impactos clínicos e psicossociais, contribuindo para reduzir atrasos na identificação e o isolamento de famílias diante de uma doença ainda pouco conhecida.
Do ponto de vista da política pública de saúde, o projeto converte-se em instrumento estratégico para integrar a síndrome às pautas de doenças raras no Distrito Federal, estimulando ações conjuntas entre o GDF, profissionais de saúde, universidades e sociedade civil para qualificar a atenção primária, o acompanhamento especializado e a rede de reabilitação. A perspectiva de incentivar pesquisas, debater aprimoramento de fluxos de atendimento e difundir práticas de manejo multidisciplinar reforça a conformidade com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e com as diretrizes locais de inclusão e proteção da pessoa com deficiência.
III – CONCLUSÃO
Diante do exposto, o Projeto de Lei em análise revela-se plenamente alinhado com os preceitos da promoção da saúde, representa um importante passo para dar visibilidade a essa condição, promover a dignidade das pessoas afetadas e contribuir para a construção de uma sociedade mais inclusiva, informada e solidária, razão pela qual, votamos, no mérito, pela aprovação do Projeto de Lei n.º 2256, de 2026.
Sala das Comissões, ....
DEPUTADO MARTINS MACHADO
Relator
'/%3E%3C/svg%3E%0A)
