(Autoria: Deputado Robério Negreiros)

Institui e inclui no calendário ofical de eventos do Distrito Federal o Dia Distrital de Conscientização da Síndrome de Treacher Collins, a ser realizado, anualmente no dia 28 de maio, e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica instituído e incluído o Dia Distrital de Conscientização da Síndrome de Treacher Collins, a ser comemorado anualmente, no dia 28 de maio, para fins de aplicação das políticas públicas distritais de inclusão e proteção das pessoas com a deficiência. 

Art. 2º O Dia Distrital de Conscientização da Síndrome de Treacher Collins tem como objetivos principais: 

I - promover ações de conscientização e disseminação de informações sobre a Síndrome de Treacher Collins, seus sintomas, diagnósticos, tratamentos e impactos; 

II - estimular a participação da sociedade civil, profissionais da saúde e órgãos públicos em atividades voltadas à sensibilização sobre a doença; 

III - incentivar debates e iniciativas para o diagnóstico precoce, atendimento adequado e acompanhamento contínuo dos pacientes diagnosticados com a Síndrome de Treacher Collins; 

IV - estimular o desenvolvimento e a divulgação de pesquisas científicas e tratamentos voltados à Síndrome de Treacher Collins. 

Art. 3º O Dia Distrital de Conscientização sobre a Síndrome de Treacher Collins passa a integrar o Calendário Oficial do Distrito Federal.

Art. 4º Esta lei entre em vigor na data de sua publicação. 

JUSTIFICAÇÃO

A presente proposição tem por objetivo instituir, no âmbito do Distrito Federal, o Dia Distrital de Conscientização da Síndrome de Treacher Collins, a ser celebrado anualmente em 28 de maio, com a finalidade de ampliar o conhecimento da população sobre essa condição genética rara, promover a inclusão social das pessoas afetadas e estimular políticas públicas voltadas ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado.

A escolha do dia 28 de maio alinha-se a movimentos de conscientização já promovidos por organizações e comunidades de apoio em âmbito internacional, fortalecendo a articulação entre sociedade civil e poder público.

A Síndrome de Treacher Collins é uma desordem genética caracterizada por malformações craniofaciais, que podem afetar o desenvolvimento dos ossos da face, olhos, orelhas e vias aéreas, resultando, em muitos casos, em dificuldades respiratórias, auditivas e alimentares. Trata-se de uma condição rara, com incidência estimada entre 1 a cada 40 mil a 70 mil nascimentos, o que contribui para o desconhecimento geral por parte da sociedade e, muitas vezes, para o diagnóstico tardio.

Devido à complexidade e ao impacto da síndrome de Treacher Collins na vida das crianças afetadas, é fundamental fornecer apoio adequado para garantir o seu bem-estar e desenvolvimento. 

As pessoas com essa síndrome enfrentam não apenas desafios médicos, que exigem acompanhamento multiprofissional contínuo — envolvendo áreas como cirurgia craniofacial, fonoaudiologia, psicologia e otorrinolaringologia —, mas também barreiras sociais significativas, incluindo preconceito, estigmatização e dificuldades de inclusão escolar e comunitária.

Nesse contexto, a criação de uma data oficial no calendário do Distrito Federal se mostra essencial para fomentar ações de conscientização, campanhas educativas, debates públicos e atividades institucionais que contribuam para a disseminação de informações qualificadas sobre a síndrome. A iniciativa também visa sensibilizar gestores públicos, profissionais de saúde e a sociedade em geral quanto à importância de políticas inclusivas e do atendimento humanizado às pessoas com doenças raras.

Ressalta-se, ainda, que a medida não implica criação de despesas obrigatórias ao Poder Executivo, tratando-se de ação de natureza educativa e de mobilização social, podendo ser desenvolvida em parceria com instituições públicas e privadas, entidades da sociedade civil e associações de apoio a pessoas com doenças raras.

Dessa forma, a instituição do Dia Distrital de Conscientização da Síndrome de Treacher Collins representa um importante passo para dar visibilidade a essa condição, promover a dignidade das pessoas afetadas e contribuir para a construção de uma sociedade mais inclusiva, informada e solidária.

Pela legislação brasileira atual, pessoas com Síndrome de Treacher Collins, devido às limitações físicas e sensoriais, podem ser consideradas pessoas com deficiência, garantindo acesso a direitos como o BPC-LOAS (Benefício de Prestação Continuada)

Precedentes Legislativos Estaduais

O Projeto de Lei nº 955/2024, apresentado no Amazonas, visa instituir o "Dia Estadual de Conscientização da Síndrome de Treacher Collins". A iniciativa busca aumentar a divulgação de pesquisas, tratamentos e garantir acompanhamento contínuo, com propostas similares surgindo também na esfera municipal, como em Uberaba.

Outrossim, o projeto observa os requisitos de constitucionalidade, regimentalidade e técnica legislativa, razão pela qual deve seguir trâmite normal nesta casa de leis. 

Por fim, considerando a relevância e urgência da matéria, conclamo aos nobres pares pela sua aprovação. 

Sala das Sessões, 1º de abril de 2026.

Deputado ROBÉRIO NEGREIROS

<A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 295) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CSA (RICL, art. 77, I), e, em análise de admissibilidade na  CCJ (RICL, art. 64, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Em prazo para apresentação de emendas, durante o período de cinco dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 6 de abril de 2026.

daniel vital

Assistente Técnico

À CSA, para exame e parecer, conforme o art. 162 do RICLDF..

Brasília, 14 de abril de 2026.

daniel vital

Cargo