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A Câmara Legislativa realiza nesta terça-feira (24), no auditório da Casa às 10h, audiência pública para debater a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Também designada por doença de Lou Gehrig e doença de Charcot, é uma distúrbio neurodegenerativo progressivo e fatal, caracterizado pela degeneração dos neurônios motores e das células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos. A proposta é de autoria da deputada Telma Rufino (PPL).

Quase 10% dos casos de ELA tem um caráter genético, no restante das ocorrências a causa é desconhecida. Porém diversas pesquisas científicas já mostraram correlações estatísticas entre certos pesticidas agrícolas e a ocorrência da patologia.

Sintomas e evolução da doença – A esclerose lateral amiotrófica é uma doença incapacitante e irreversível. À medida que avança, a pessoa sente dificuldades de se locomover, comer, falar; perde habilidade dos movimentos - inclusive das próprias mãos - não consegue ficar de pé por muito tempo, pois afetar toda a musculatura. Geralmente a doença atinge pessoas mais idosas, mas também há casos na faixa dos 20 anos de idade.

Como a doença não afeta as capacidades intelectuais, o paciente percebe tudo que acontece a sua volta e vivencia lucidamente sua progressão, que pode levar ao comprometimento dos músculos da fala. "Depois da perda das habilidades de locomoção, fala e deglutição, o doente corre risco de falecer se não for submetido a tratamento de incapacidade respiratória", explica Telma Rufino.

Tratamento e prognóstico -  Ainda não existe tratamento eficaz ou cura. Porém, o riluzol (nome comercial: Rilutek), um medicamento de alto custo, pode retardar a evolução da doença e aumentar a sobrevida em alguns meses. Por isso os cuidados paliativos são muito importantes para a melhoria da qualidade de vida dos doentes. Mais de 60% dos doentes sobrevivem entre 2 a 5 anos, após o diagnóstico.