CLDF

(Autoria: Deputado EDUARDO PEDROSA e outros)

Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras.

Excelentíssimo Senhor Presidente da Câmara Legislativa do Distrito Federal:

Requeremos, nos termos regimentais, o registro e a criação da “Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras”, entidade suprapartidária, constituída nos termos da Resolução nº 255/12.

JUSTIFICAÇÃO

A Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras tem como foco discutir, defender e apresentar propostas legislativas que contribuam com o aprimoramento da assistência à pessoa com doenças raras.

Também visa traçar caminhos para a fiscalização do executivo mediante o assunto e as legislações vigentes. Realizar o debate acerca do tema de forma a permitir que possamos oferecer um serviço público mais eficiente e que atenda os anseios desta parcela da sociedade.

São objetivos da Frente Parlamentar:

I – desenvolvimento de novos projetos e programas que beneficiem as pessoas com doenças raras, por meio do estudo, monitoramento, avaliação e formulação de políticas de atenção integral a esse grupo; II - participação ativa de parlamentares e sociedade civil organizada no processo legislativo atinente à política de atenção integral às pessoas com doenças raras; III - acompanhar, os projetos e programas em andamento pertinentes às doenças raras; IV – promover debates, simpósios, seminários e outros eventos relacionados à temática, divulgando seus resultados à sociedade; V - promover o intercâmbio com instituições em todas as esferas do governo, da sociedade civil e de entidades internacionais visando ao aperfeiçoamento recíproco das respectivas políticas de atenção integral às pessoas com doenças raras; VI – criar, continuamente, novas normas e aperfeiçoar as já vigentes, atinentes ao tema da atenção integral às pessoas com doenças raras; VII – buscar o conhecimento e auxiliar na divulgação de novos métodos e processos para, assim, promover o acesso à informação de novos medicamentos, tratamentos e terapias, bem como o direito de adquiri-los ou usufrui-los; VIII - buscar conhecimento e auxiliar na divulgação de novas pesquisas para as doenças raras; XI – colaborar com os poderes públicos, associações, instituições de saúde e instituições de ensino superior que possuam iniciativas no campo das doenças raras; X – amparar e defender os interesses gerais das pessoas vivendo com doenças raras perante os poderes públicos, buscando soluções para os assuntos que direta ou indiretamente possam, de qualquer formas, interessá-las.

A criação da referida Frente Parlamentar, será composta por vários deputados, onde atuará com a apresentação de temáticas e projetos, com a realização de seminários, audiências públicas, palestras, conferências e outras atividades afins que poderão contar com a contribuição de especialistas da área e representantes de órgãos do governo e da sociedade civil organizada.

Seguem anexos, ata de fundação e constituição da mencionada Frente Parlamentar, bem como o seu estatuto e a relação das assinaturas de deputados que aderiram à nova entidade, destacando que serei o representante da respectiva Frente Parlamentar perante a Casa, para prestação das informações necessárias junto à Mesa Diretora.

Neste sentido, solicitamos o registro da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, utilizando das prerrogativas inerentes a Mesa Diretora do Poder Legislativo, para atuar de forma eficaz ao interesse público.

Sala das Sessões,

EDUARDO PEDROSA

Deputado Distrital

ATA DE CONSTITUIÇÃO DA FRENTE PARLAMENTAR EM DEFESA DA REGIÃO INTEGRADA DE DESENVOLVIMENTO DO DISTRITO FEDERAL E ENTORNO - RIDE-DF.

Às ____ horas do dia ____ de __________ de 2023 no Gabinete nº 14 da Câmara Legislativa do Distrito Federal, do Deputado Distrital ROOSEVELT VILELA, foi realizada reunião, por iniciativa do referido Deputado, com a finalidade de fundação e constituição para a criação da Frente Parlamentar em Defesa da  Região Integrada de Desenvolvimento do Distrito Federal e Entorno – RIDE-DF, com fulcro na Resolução nº 255, de 2012, da Câmara Legislativa do Distrito Federal. Estiveram presentes na Reunião ___ Deputados, conforme assinaturas abaixo. Na oportunidade, após debate com os Senhores Parlamentares, foi aprovada a fundação e constituição da Frente Parlamentar, com o objetivo de acompanhar proposições e outras atividades legislativas da Câmara Distrital que tratam de questões relacionadas à  Região Integrada de Desenvolvimento do Distrito Federal e Entorno – RIDE-DF, em nível distrital, estadual, nacional e internacional. Em acordo com os demais membros, o Deputado ROOSEVELT VILELA deu início ao processo de eleição para Presidente e Vice-Presidente da Frente Parlamentar. Foi apresentada chapa única com o Deputado ROOSEVELT VILELA para ocupar a Presidência e os Deputados _________________ e __________________ para Vice-Presidente e 1º Secretário, respectivamente. O Deputado ROOSEVELT VILELA informou aos presentes que a Chapa Única foi eleita por unanimidade, com ____ votos. 

ROOSEVELT VILELA 

Deputado Distrital - PL