CLDF

ATA DE CONSTITUIÇÃO DA FRENTE PARLAMENTAR DE TECNOLOGIA DA INFORMAÇÃO NO DISTRITO FEDERAL 

Às ____ horas do dia ____ de __________ de 2023 no Gabinete nº 14 da Câmara Legislativa do Distrito Federal, do Deputado Distrital ROOSEVELT VILELA, foi realizada reunião, por iniciativa do referido Deputado, com a finalidade de fundação e constituição para a criação da Frente Parlamentar de Tecnologia da Informação no Distrito Federal, com fulcro na Resolução nº 255, de 2012, da Câmara Legislativa do Distrito Federal. Estiveram presentes na Reunião ___ Deputados, conforme assinaturas abaixo. Na oportunidade, após debate com os Senhores Parlamentares, foi aprovada a fundação e constituição da Frente Parlamentar, com o objetivo de acompanhar proposições e outras atividades legislativas da Câmara Distrital que tratam de questões relacionadas à Tecnologia da Informação em nível distrital, estadual, nacional e internacional. Em acordo com os demais membros, o Deputado ROOSEVELT VILELA deu início ao processo de eleição para Presidente e Vice-Presidente da Frente Parlamentar. Foi apresentada chapa única com o Deputado ROOSEVELT VILELA para ocupar a Presidência e os Deputados _________________ e __________________ para Vice-Presidente e 1º Secretário, respectivamente. O Deputado ROOSEVELT VILELA informou aos presentes que a Chapa Única foi eleita por unanimidade, com ____ votos. 

ROOSEVELT VILELA 

Deputado Distrital - PL 

(Autoria: Deputado EDUARDO PEDROSA)

Institui diretrizes para a implantação do Programa de Acesso e Conexão para os Pacientes Oncológicos e Transplantados no âmbito do Distrito Federal e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º O Poder Público na formulação e implantação do Programa de Acesso e Conexão para os Pacientes Oncológicos e Transplantados, deve observar as diretrizes estabelecidas nesta Lei.

Art. 2º A finalidade do programa é garantir ao paciente acesso a consulta, ao diagnóstico e ao tratamento médico em tempo adequado e com assistência individualizada, visando facilitar o fluxo continuo do atendimento multiprofissional durante toda a assistência aos serviços de saúde para os pacientes oncológicos e as pessoas que necessitam de transplante de órgãos ou tecidos.

Art. 3º Constituem objetivos gerais para implementação do programa de que trata esta lei, entre outras:

I - remover possíveis barreiras, facilitar o diagnóstico e o tratamento, fornecendo-o em prazo inferior ao determinado pela Lei Federal nº 13.896, de 2019;

II - facilitar o tratamento, aumentando o acesso do paciente aos recursos disponíveis, especialmente em centros especializados, em prazo inferior ao determinado pela Lei 12.732, de 2012;

III - difundir informações e iniciativas relacionadas ao processo de doações e transplantes, nos termos do Decreto nº 9.715, de 2017, que regulamenta a Lei 9.434, de 1997;

IV - facilitar a busca e a realização de transplantes em pacientes com doença progressiva ou incapacitante e irreversível por outras técnicas terapêuticas, nos termos da Lei 9.434, de 1997;

V - contribuir para o controle e monitoramento de agravos e eventos em saúde relacionados às neoplasias, conforme estabelecido na Lei 13.685, de 2018;

VI - colaborar com as equipes de saúde para prestação de ações integrais, colaborativas e resolutivas;

VII - fornecer informação de qualidade em tempo hábil, por meio de orientação individual, suporte, educação, coordenação de cuidados e assistência aos pacientes;

VIII - reduzir custos dos recursos utilizados;

IX - facilitar o processo de vivência do câncer e do transplantado e proporcionar melhor qualidade de vida aos pacientes.

Art. 4º São estratégias a que se referem esta Lei:

I - treinamento aos profissionais de saúde para oferecer coordenação do cuidado desde o diagnóstico até o início do tratamento em centros de referência oncológica e de transplante;

II - auxílio ao paciente para entender sua jornada pelo sistema de saúde, abordando questões clínicas e não clínicas; e

III - planejamento adequado das necessidades do paciente, identificando possíveis barreiras nos processos de diagnóstico e de tratamento, e assim, oferecer soluções para sua melhoria;

IV - incentivar a comunicação entre os pacientes, familiares/cuidadores e profissionais responsáveis pelos cuidados de saúde para favorecer e otimizar os resultados;

V - fornecer suporte aos pacientes para organização das agendas de consultas, exames, cirurgias, transplantes e demais procedimentos necessários para o seu tratamento, visando promover a sua adesão e participação no planejamento, por meio de sistema e de acesso à internet;

VI - auxiliar e viabilizar o comparecimento dos pacientes às consultas de demais exames e procedimento necessários ao tratamento;

VII - desenvolver ferramentas para otimizar os resultados do Programa, por meio de sistema e de acesso à internet;

VIII - garantir o acesso a suporte psicológico e/ou social, de acordo com às necessidades de pacientes e familiares/cuidadores durante toda a trajetória de tratamento;

IX - fornecer informações voltadas para a promoção da qualidade de vida durante o tratamento, orientando-o sobre a importância de manter um estilo de vida saudável e o autocuidado;

X - orientar os pacientes sobre cuidados e manejo de possíveis complicações relacionadas ao seu tratamento e transplante.

Art. 5º O Programa de Acesso e Conexão para os Pacientes Oncológico e Transplantados será implementado por meio de sistema e de acesso à internet ou aplicativos webservice, para os pacientes que já tenham cadastro na unidade que pretende atendimento.

Art. 6º Para o fiel cumprimento desta Lei, o Poder Executivo adotará as medidas administrativas necessárias, sobre como funcionará o processo de agendamento, observados os ditames da legislação pertinente em vigor.

Art. 7º As despesas decorrentes da implantação do Programa descrito no art. 1º desta Lei correrão por dotação orçamentária própria, suplementada por créditos adicionais suplementares ou extraordinários.

Art. 8º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 9º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

Conforme dados apontados pelo Inca, são estimados 704 mil casos novos de câncer no Brasil para cada ano do triênio 2023-2025. As informações são da publicação Estimativa 2023 – Incidência de Câncer no Brasil.

Do total dos 704 mil novos casos de câncer a cada ano no País durante o triênio 2023-2025, 70% dos casos estão previstos para as regiões Sul e Sudeste. O câncer de mama em mulheres (Sul: 71,44/100 mil; Sudeste: 84,46/100 mil), o de próstata (Sul: 57,23/ 100 mil; Sudeste: 77,89/ 100 mil) e o de cólon e reto (Sul: 26,46/100 mil; Sudeste: 28,75/100 mil) são os três tipos mais incidentes nessas duas regiões.

Já nas regiões Norte e Nordeste, o câncer de próstata (Norte: 28,40/100 mil; Nordeste: 73,28/100 mil) é o mais incidente, seguido do câncer de mama feminina (Norte: 24,99/100 mil; Nordeste: 52,20/100 mil) e câncer do colo do útero (Norte: 20,48/100 mil; Nordeste: 17,59/100 mil).

Na região Centro-oeste, o câncer de próstata, com risco estimado de 61,60/ 100 mil, representa o tipo da doença que mais incide sobre a população, seguido do de mama feminina (57,28/ 100 mil) e do câncer colorretal (17,08/100 mil).

No Distrito Federal as estimativas para o ano de 2023 das taxas brutas de incidência por 100 mil habitantes e do número de casos novos de câncer, segundo sexo e localização primária:

Com relação aos casos de transplantes de órgãos e tecidos, o Brasil tem quase 57.000 pacientes aguardando transplantes. Os dados foram divulgados pelo Ministério da Saúde durante o lançamento do QualiDot (Programa de Qualificac¸a~o do Sistema Nacional de Transplantes).

A fila cresceu 7% em relação a setembro de 2021, quando havia 53.218 pacientes na espera. O aumento foi de 27% em comparação com agosto de 2019, quando 44.689 pessoas estavam inscritos para receber um órgão ou tecido.                            

Segundo dados da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos - ABTO, de janeiro a setembro do último ano, o DF realizou 33,2 transplantes de fígado (por milhão de população) se destacando no cenário nacional. Em 2020 foram realizados 100 transplantes de fígado no DF, sendo 60 desses procedimentos feitos pelo ICTDF.

Conforme consta no Sistema Nacional de transplantes e Bancos de Dados – CET-DF, atualizado em outubro de 2022 - anos de 2020 a 2022 - foram realizados no DF 1.877 transplantes e estão aguardando na lista de espera 1.089, sendo que 2.484 estão inscritos, conforme segue:

Mas, apesar do progressivo aumento de pesquisas e tratamento para as pessoas com câncer e para o transplante de órgãos e tecidos, a espera é dolorosa para essas pessoas.

As filas continuam a castigar as pessoas por conta da demora. A demanda reprimida para a maioria das pessoas que necessitam de tratamento e de transplante é um verdadeiro drama, pois, em muitos casos a progressão da doença significa a perda de chance de cura.

Os pacientes aguardam agendamento para a cirurgia, e quando são agendados não conseguem acesso as informações de suas consultas, tratamentos, cirurgias e transplantes. Na maioria das vezes, os pacientes nem são atendidos e procedimentos cirúrgicos marcados não foram executados. E a fila de espera vem aumentando expressivamente.

Segundo dados da Defensoria Pública do Distrito Federal, um paciente que demanda atenção urgente (prioridade amarelo) pode ter de esperar 1 ano por sua primeira consulta e, depois, 1 ano e meio pela cirurgia, ou seja, o tempo estimado para tratamento é de 2 anos e meio para prioridade amarela. Um paciente na prioridade azul, segundo os dados informados, pode esperar até 6 anos.

A principal consequência dessa situação é o sofrimento físico e psíquico suportado pelos milhares de cidadãos que possuem algum tipo de câncer a ser tratado ou necessitam de transplante de órgãos, correndo risco, inclusive, de agravamento do quadro clínico que pode levar, na pior das hipóteses, ao risco de morte.

O grave déficit de atendimento tem se refletido no aumento de ações judiciais propostas por pacientes que exigem respeito ao seu direito à saúde, bem como acesso ao tratamento adequado. Infelizmente o longo período na fila de espera por uma simples consulta ou um procedimento cirúrgico ou de transplante vem aumentando consideravelmente.

Por seu turno, a espera, não termina quando os pacientes finalmente conseguem se entrevistar com um médico. Isso porque, após a consulta, os pacientes são inseridos em outra fila igualmente longa e penosa para realizar o tratamento de câncer ou procedimento cirúrgico de transplante eventualmente recomendado.

A situação calamitosa é fruto de anos e anos de reiterada omissão do Poder Público. É clara a intenção de não prestar adequadamente o serviço, mantendo ou reduzindo a oferta do serviço enquanto uma fila enorme se forma às portas dos hospitais especializados. Isso se for adequado chamar de “fila” uma espera que pode variar de 2 a 6 anos.

Infelizmente as ferramentas informatizadas de gestão de saúde introduzidas pela regulação, que atende à exigência da implantação da Política Nacional de Regulação, não tem conseguido mostrar sua eficiência, sendo, que aproximadamente 76% das pessoas que aguardam a Regulação tem seu procedimento cancelado em razão da piora de seu quadro clínico ou por problemas estruturais do SUS.

Neste contexto, a demora no início do tratamento ou do transplante pode reduzir as chances de recuperação e trazer consequências fatais para o paciente.

Para o alcance os objetivos e estratégias contidas nesta proposição, é necessário a implantação do referido programa, visando facilitar o cuidado com o paciente oncológico e do paciente que necessita de transplante, para facilitar a jornada de tratamento e promover condições de acesso rápido e transparente de continuidade a assistência a sua saúde.

Por fim, a assistência individualizada, o acesso a cuidados e a tratamento rápido, em tempo adequado, representa a oportunidade de favorecer o funcionamento do sistema de saúde distrital, com fortalecimento da linha de cuidado oncológica e da ampliação das necessidades de doação e transplantes no Distrito Federal.

Portanto, a proposição permite melhorar no fluxo de atendimentos, nas informações e comunicações adequadas aos pacientes no que diz respeito a agenda de consulta, diagnóstico, tratamento e cirurgia. Os recursos do erário são melhores empregados, de forma a atender um maior número de pessoas.

Garante, também, o acesso do paciente à orientação individual e ao suporte direcionados ao sucesso do tratamento, com a inserção de meio de sistema e de acesso à internet ou aplicativos webservice, para os pacientes que já tenham cadastro na unidade que pretende atendimento.

Finalmente, destaco que metodologia contida nesta proposição, foram inspiradas na Lei 14.450, de 2022, que trata do Programa de Navegação de pacientes para pessoas com Neoplasia Maligna de Mama, que traz medidas de agilidade no atendimento, diagnóstico e tratamento da doença.

Diante do exposto e constatada a relevância da proposta que se alinha ao princípio constitucional de proteção da dignidade da pessoa humana, é que contamos com o apoio dos nobres pares desta Casa para a aprovação do presente projeto de lei que implanta o Programa de Acesso e Conexão para os Pacientes Oncológicos e Transplantados do Distrito Federal.

Sala das Sessões, em

EDUARDO PEDROSA

Deputado Distrital