Ao Gabinete do Deputado Gabriel Magno

Assunto: relatoria do Projeto de Lei nº 929/2024

Senhor(a) chefe, 

De ordem do Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputado Gabriel Magno, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que o Senhor Deputado Gabriel Magno foi designado para relatar o Projeto de Lei nº 929/2024.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 04/04/2024, conforme publicação no DCL nº 68, de 04/04/2024, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 17/04/2024.

Brasília, 04 de abril de 2024. 

Sarah Faria de Araújo Cantuária

Analista Legislativa - CESC

PARECER Nº , DE 2024 - cesc

Projeto de Lei nº 929/2024

Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei nº 929/2024, que “Dispõe sobre a obrigatoriedade da realização de exames de ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de Síndrome de Down do Distrito Federal”

AUTOR: Deputado Hermeto

RELATOR: Deputado Gabriel Magno

I - RELATÓRIO

De autoria do Deputado Hermeto, chega a esta Comissão para exame de mérito  o Projeto de Lei nº 929, de 2024, que – conforme seu art. 1º –  determina que “as crianças recém-nascidas portadoras de Síndrome de Down no Distrito Federal devem ser submetidas ao exame de ecocardiograma”.

No artigo seguinte, o autor declara que os termos da Lei se aplicam a todos os estabelecimentos de saúde públicos e aos privados credenciados ao Sistema Único de Saúde.

O art. 3º esclarece que as despesas decorrentes da aprovação da Lei serão arcadas por meio de dotação orçamentária própria, suplementada se necessário.

Quanto às cláusulas de vigência e de revogação, são apresentadas, respectivamente, nos arts. 4º e 5º.

Na justificação, o autor alega que “a presente propositura visa garantir o acesso universal e precoce ao exame de ecocardiograma em recém-nascidos portadores de Síndrome de Down no Distrito Federal, reconhecendo sua importância para a detecção e acompanhamento de cardiopatias congênitas, prevalentes nesse grupo populacional”.

O Projeto foi lido em 8/2/2024  e distribuído para análise de mérito à  Comissão de Educação, Saúde e Cultura – CESC e à Comissão de Assuntos Sociais – CAS.  Para manifestação quanto ao mérito e à admissibilidade, será enviado à Comissão de Economia,  Orçamento e Finanças – CEOF; e à Comissão de Constituição e Justiça – CCJ, para análise de admissibilidade.

Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

O Projeto que chega para análise da CESC trata de matéria relativa à saúde pública, ao determinar que os recém-nascidos com Síndrome de Down tenham acesso à realização do ecocardiograma. Desse modo, insere-se no escopo de análise desta Comissão.

A Síndrome de Down é uma condição genética caracterizada pela existência de uma terceira cópia do cromossomo 21 nas células, o que explica também ser conhecida como Trissomia do 21. De acordo com estimativa pautada nos dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE, há, no Brasil, cerca de 300 mil pessoas com esse diagnóstico. 

No caso do Distrito Federal, segundo informações da Secretaria de Saúde, há 1 pessoa com Síndrome de Down a cada mil  bebês nascidos vivos. Dessa forma, considerando que o DF tem cerca de 39 mil nascidos anualmente, teríamos aproximadamente mais 39 pessoas com a síndrome a cada ano.

A trissomia do 21 determina a existência, em graus variados, de uma série de características: baixo tônus muscular, alterações de arcada dentária, implantação baixa da orelha, protusão de língua, fenda palpebral oblíqua, comprometimento cognitivo, motor e de linguagem. Além disso, é comum a constatação de cardiopatias e questões respiratórias.

No caso das enfermidades cardíacas, observa-se uma prevalência de 40 a 60% nesse grupo, o que demonstra a incontestável relevância de que os protocolos assistenciais sejam vigilantes nesse aspecto.

No que se refere às diretrizes para atendimento das pessoas com Síndrome de Down, o Ministério da Saúde preconiza que, após comunicar o diagnóstico, o médico deve orientar a família e solicitar os exames complementares necessários: cariótipo, ecocardiograma, hemograma e hormônios da tireoide.

Nota-se, portanto, que a Proposição em tela está plenamente de acordo com as orientações técnicas e científicas vigentes. Assim, a publicação de uma lei que garanta o acesso ao ecocardiograma, em tempo oportuno, é de extrema importância para resguardar a vida e a saúde das crianças com Síndrome de Down. 

A fim de contribuir para o aprimoramento do Projeto no concernente à uniformização de conceitos, propomos apenas substituir, na Ementa e no art. 1º, os termos “portadores” e “portadoras”, que remetem à ideia de doença, pela expressão “com Síndrome de Down”, que denota com mais clareza a ideia da diversidade possível de características humanas e cumpre as orientações da Convenção das Nações Unidas sobre o Direito das Pessoas com Deficiência.

Ante o exposto, do ponto de vista da relevância, da oportunidade e da conveniência,  votamos pela aprovação, no mérito, do Projeto de Lei nº 929, de 2024, no âmbito desta Comissão de Educação, Saúde e Cultura, com observância das Emendas Modificativas nº 1 e nº 2.

Sala das Comissões, na data da assinatura eletrônica.

emenda MODIFICATIVA

(Autoria: Deputado Gabriel Magno)

Emenda ao Projeto de Lei nº 929/2024, que “Dispõe sobre a obrigatoriedade da realização de exames de ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de Síndrome de Down do Distrito Federal”

Dê-se à Ementa do Projeto de Lei nº 929, de 2024, a seguinte redação: 

Dispõe sobre a obrigatoriedade da realização de exames de ecocardiograma nos recém-nascidos com Síndrome de Down do Distrito Federal.

 JUSTIFICAÇÃO

A Emenda Modificativa nº 1 é necessária para aprimorar o texto da Proposição em tela, substituindo a nomenclatura “portadores de Síndrome de Down”, que denota a ideia de doença e não observa as recomendações terminológicas oficiais, por “com Síndrome de Down”.

A esse respeito, registre-se que o termo “Pessoa com Deficiência”, definido pela Convenção das Nações Unidas sobre o Direito das Pessoas com Deficiência, em 2006, foi ratificado no Brasil, com a promulgação do Decreto n. 6.949/2009.

Sala das Sessões, na data da assinatura eletrônica.

Deputado GABRIEL MAGNO

emenda modificativa

(Autoria: Deputado Gabriel Magno)

Emenda ao Projeto de Lei nº 929/2024, que “Dispõe sobre a obrigatoriedade da realização de exames de ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de Síndrome de Down do Distrito Federal”

Dê-se ao art. 1º do Projeto de Lei nº 929, de 2024, a seguinte redação: 

Art. 1º As crianças recém-nascidas com Síndrome de Down no Distrito Federal devem ser submetidas ao exame de ecocardiograma.

 JUSTIFICAÇÃO

A Emenda Modificativa nº 2 é necessária para aprimorar o texto da Proposição em tela, substituindo a nomenclatura “portadores de Síndrome de Down”, que denota a ideia de doença e não observa as recomendações terminológicas oficiais, por “com Síndrome de Down”.

A esse respeito, registre-se que o termo “Pessoa com Deficiência”, definido pela Convenção das Nações Unidas sobre o Direito das Pessoas com Deficiência, em 2006, foi ratificado no Brasil, com a promulgação do Decreto n. 6.949/2009.

Sala das Sessões, na data da assinatura eletrônica.

Deputado GABRIEL MAGNO