(Autoria: Deputado EDUARDO PEDROSA)

Denomina “Lei Nadja Quadros”, o Programa Distrital de Linha de Cuidado Integral à Pessoa com Síndrome de Down - T-21 ao Longo dos Ciclos da Vida, estabelece diretrizes para a abordagem biopsicossocial, o suporte à autonomia e o fortalecimento familiar no âmbito do Distrito Federal, e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica instituído o Programa de Linha de Cuidado Integral à Pessoa com Síndrome de Down - T-21 no Distrito Federal, com o objetivo de assegurar atenção continuada, intersetorial e humanizada em todas as etapas da vida, visando à saúde integral, à funcionalidade, à inclusão produtiva e à autonomia plena.

Art. 2º O Programa fundamenta-se nos seguintes princípios:

I – Abordagem Biopsicossocial: Compreensão da deficiência a partir da interação entre impedimentos de funções e estruturas do corpo com as barreiras ambientais e sociais;

II – Integralidade e Intersetorialidade: Articulação obrigatória entre as políticas de saúde, educação, assistência social, trabalho, cultura e direitos humanos;

III – Autonomia Progressiva: Estímulo ao desenvolvimento de competências para a vida independente, respeitando o projeto de vida individual;

IV – Fortalecimento do Vínculo Familiar: Reconhecimento da família como unidade de cuidado e apoio, garantindo-lhe acolhimento e informação técnica;

V – Neurodesenvolvimento e Plasticidade Cerebral: Priorização de intervenções precoces baseadas em evidências científicas.

Art. 3º A Linha de Cuidado será estruturada de forma a atender às especificidades de cada fase do desenvolvimento:

I – Período Pré-Natal e Neonatal:

a) Garantia de acolhimento humanizado e ético no diagnóstico, proibindo-se práticas capacitistas ou comunicações desumanizadas por profissionais de saúde;

b) Suporte psicológico imediato aos pais e responsáveis e encaminhamento à rede de apoio;

c) Exames de triagem neonatal específicos e monitoramento de malformações congênitas associadas.

II – Infância (Estimulação Essencial):

a) Acesso prioritário a terapias de neurodesenvolvimento (fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e psicologia);

b) Implementação do Plano Educacional Individualizado (PEI) na educação infantil e ensino fundamental;

c) Acompanhamento pediátrico baseado em protocolos específicos de rastreio de comorbidades (tireoide, visão, audição e cardiologia).

III – Adolescência e Transição:

a) Programas de educação em saúde sobre sexualidade, autoproteção e prevenção de abusos;

b) Suporte à saúde mental para o manejo de ansiedade e transição de identidade;

c) Orientação vocacional e introdução a tecnologias assistivas para a aprendizagem.

IV - Vida Adulta e Envelhecimento:

a) Estímulo à inclusão no mercado de trabalho por meio do modelo de "Emprego Apoiado";

b) Fomento a moradias assistidas ou residências inclusivas para promoção da vida independente;

c) Monitoramento preventivo do envelhecimento precoce e rastreio de declínio cognitivo e doença de Alzheimer, estatisticamente prevalentes na T-21.

Art. 4º O Poder Executivo implementará programas de formação continuada para:

I - Profissionais da Saúde: Protocolos clínicos atualizados e comunicação ética de diagnóstico;

II - Profissionais da Educação: Práticas pedagógicas inclusivas e adaptação curricular;

III - Agentes Comunitários: Identificação de barreiras sociais e suporte doméstico às famílias.

Art. 5º Fica instituído o "Portal T21 DF", plataforma digital para centralizar o acesso das famílias a conhecimentos técnicos, guia de serviços públicos, direitos e banco de dados de indicadores sobre a população com T21 no Distrito Federal.

Art. 6º Fica criado o Comitê Gestor Intersetorial da Linha de Cuidado T21, de caráter consultivo, com participação paritária entre governo e sociedade civil, associações de pais e autodefensores com T21, para monitorar as metas desta Lei.

Art. 7º As despesas decorrentes desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, podendo ser suplementadas por parcerias público-privadas e convênios federais.

Art. 8º O Poder Executivo regulamentará esta Lei no prazo de 90 (noventa) dias.

Art. 9º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

A presente proposição legislativa visa instituir o Programa de Linha de Cuidado Integral à Pessoa com Síndrome de Down (T-21), uma medida urgente e necessária para consolidar os direitos dessa parcela da população no Distrito Federal, sob a ótica da dignidade da pessoa humana e da inclusão plena.

O projeto encontra-se em estrita consonância com a Constituição Federal de 1988, que estabelece no Art. 227 o dever do Estado de assegurar, com absoluta prioridade, os direitos da pessoa com deficiência. Ademais, fundamenta-se na Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Decreto nº 6.949/2009), que possui status de Emenda Constitucional no Brasil, e na Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015).

No âmbito distrital, a proposição atende às diretrizes da Lei Orgânica do Distrito Federal no que tange à promoção da saúde e assistência social, buscando a integração de serviços que hoje encontram-se fragmentados.

A Síndrome de Down, ou Trissomia do cromossomo 21, não é uma doença, mas uma condição genética. Por décadas, o modelo de cuidado foi puramente médico e assistencialista. O presente projeto propõe a transição para o Modelo Biopsicossocial, conforme preconizado pela Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) da OMS. Isso significa que o Estado deve olhar não apenas para a clínica, mas para as barreiras arquitetônicas, atitudinais e sociais que impedem a autonomia da pessoa com T-21.

A ciência é clara: a intervenção precoce e o suporte ao neurodesenvolvimento nos primeiros mil dias de vida são determinantes para a funcionalidade futura. No entanto, o cuidado não pode cessar na infância.

Juventude e Idade Adulta: A transição para a vida produtiva ainda é um gargalo. Este projeto introduz o conceito de Emprego Apoiado, essencial para que o DF cumpra metas de inclusão real.

Envelhecimento: Estudos indicam uma predisposição genética à doença de Alzheimer e ao envelhecimento precoce na população com T-21. Criar uma linha de cuidado específica garante que o envelhecimento seja digno e monitorado, evitando o isolamento social.

A desinformação ainda é uma das maiores barreiras. Muitas famílias recebem o diagnóstico de forma desumana ainda na maternidade. Este projeto obriga o Estado a capacitar seus servidores para um acolhimento ético e técnico, transformando a angústia inicial em um plano de ação estruturado para o desenvolvimento do indivíduo.

A instituição desta Linha de Cuidado otimiza o gasto público. Ao prevenir comorbidades e promover a autonomia, reduz-se a dependência exclusiva de benefícios assistenciais e a sobrecarga do sistema de saúde de alta complexidade no futuro. Investir em autonomia é investir na sustentabilidade das políticas públicas.

Por fim, estamos propondo que após a aprovação do projeto por esta Casa de Leis e da sanção pelo Governador, gostaria de denominar o nome da Lei “Lei Nadja Quadros”, homenageando a Dra. Nadja Quadros fundadora do Instituto Nadja Quadros (INQ), especialista em neurodesenvolvimento, criadora da Metodologia INQ de Cuidado Interdisciplinar e autora principal dos Guias: Desenvolvimento neuropsicomotor, sinais de alerta e estimulação precoce: - um guia para pais e cuidadores primários; Desenvolvimento neuropsicomotor, sinais de alerta e estimulação precoce: um guia para profissionais de saúde e educação.

Pelo exposto, dada a relevância social e o compromisso deste parlamentar com a construção de um Distrito Federal verdadeiramente inclusivo, conclamo os pares desta Casa Legislativa à aprovação deste importante Projeto de Lei.

Sala das Sessões, …

Deputado eduardo pedrosa

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 295) e em seguida a análise de proposição/legislação existente correlata/análoga em tramitação : Projeto de Lei nº  1.840/25 que “Institui a Política Distrital sobre a comunicação humanizada da suspeita e de confirmação do diagnóstico da Síndrome de Down - Trissomia do Cromossomo 21 - T21, durante a gestação, pré-natal ou nos primeiros dias de vida das crianças, no âmbito do Distrito Federal, e dá outras providências.”

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor especial

Após análise da SELEG, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CAS (RICL, art. 66, III), CSA (RICL, art. 77, I) e CDDM (RICL, art. 76, I) e em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, art. 65, I)  e CCJ (RICL, art. 64, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Em prazo para apresentação de emendas, durante o período de cinco dias úteis, conforme publicação no DCL. 

Brasília, 23 de junho de 2026.

luciana nunes moreira

Analista Legislativo- Matrícula: 11357