Informo que a matéria PL 1209/2024 foi distribuída ao Sr. Deputado Gabriel Magno para apresentar parecer no prazo de 16 dias úteis a partir de 11/03/2025.   

Brasília, 11 de março de 2025.

POLYANNE APARECIDA ALVES MOITA VIEIRA

Analista Legislativa

PARECER Nº , DE 2025 - CSA

Projeto de Lei nº 1209/2024

Da COMISSÃO DE SAÚDE sobre o Projeto de Lei nº 1209/2024, que “Institui o Programa Distrital de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa.”

AUTOR: Deputado Robério Negreiros

RELATOR: Deputado Gabriel Magno

I - RELATÓRIO

De autoria do Deputado Robério Negreiros, chega a esta Comissão para exame de mérito o Projeto de Lei nº 1209, de 2024, que – conforme seu art. 1º – institui o Programa Distrital de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde. No parágrafo único do artigo, especifica que a epidermólise bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças raras não transmissíveis, com causas genéticas ou autoimunes.

Os objetivos do Programa são elencados no art. 2º e abordam aspectos de divulgação sobre informações à população, capacitação de profissionais, organização de apoio voluntário para arrecadação de insumos, promoção da inclusão social dos pacientes e implementação de protocolo clínico e diretrizes terapêuticas na rede assistencial de saúde.

O art. 3º, em seus quatro incisos, determina a oferta de consultas, exames, curativos, suplementos, medicamentos, além de acesso a atendimento multidisciplinar, inclusive no tocante ao acompanhamento genético.

Quanto à aplicação da lei, o art. 4º descreve as responsabilidades do Poder Executivo no concernente à organização dos serviços de referência para tratamento da doença, bem como no que se refere à celebração de convênios e parcerias.

O art. 5º assevera que “o Poder Executivo deve promover a divulgação das Diretrizes Brasileiras para os cuidados de pacientes com Epidermólise Bolhosa junto às unidades e aos profissionais de saúde, bem como deve promover campanhas de conscientização sobre a condição de raridade e não transmissibilidade da doença (…)”.

Por fim, os arts. 6º e 7º tratam, respectivamente, da questão de financiamento das ações e da vigência da lei na data de publicação.

Na Justificação, o autor afirma que as políticas públicas sobre o tema são insuficientes para atender às inúmeras demandas existentes e, por isso, roga pela aprovação do Projeto.

A Proposição foi lida em 6/8/2024 e distribuída, em análise de mérito, à Comissão de Saúde – CSA e à Comissão de Assuntos Sociais – CAS, em análise de mérito e admissibilidade, à Comissão de Economia, Orçamento e Finanças – CEOF, e, em análise de admissibilidade, à Comissão de Constituição e Justiça – CCJ.

Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

O Projeto de Lei nº 1209/2024 versa sobre a criação de Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa. Logo, insere-se no escopo de análise desta Comissão, previsto no art. 77, inciso I, do Regimento Interno desta Casa Legislativa.

De acordo com o Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, incurável, diagnosticada por biópsia da pele e imunofluorescência direta, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de qualquer atrito cotidiano. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, não há dados precisos, mas calcula-se que sejam aproximadamente 800 pessoas acometidas.

Em relação à assistência à epidermólise no Distrito Federal, o Hospital Universitário de Brasília (HUB), administrado pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), é referência nacional e mundial na área. Sobre a rede própria da cidade, o Centro de Referência em Doenças Raras funciona, atualmente, em espaço limitado no Hospital de Apoio de Brasília (HAB), mas há investimento público em curso para construção de estrutura mais adequada.

No concernente às diretrizes clínicas, vigora no Distrito Federal a Portaria nº 29, de 1º de março de 2016, que – entre outros documentos – aprova o Protocolo de Tratamento para pacientes portadores de Epidermólise Bolhosa. No entanto, são frequentes as notícias na imprensa de falta de medicamentos e curativos para esses pacientes, o que demonstra a importância de que os agentes legiferantes e de fiscalização estejam atentos ao seu papel de fortalecer as políticas públicas relativas ao assunto. Nesse sentido, instituir programa específico para atenção às pessoas com epidermólise pode contribuir para conferir solidez às ações.

Registre-se, oportunamente, que os dispositivos contidos no Projeto em comento estão em pleno acordo com as diretrizes expressas pela Lei distrital nº 5.225, de 29 de novembro de 2013, que dispõe sobre a Política para Tratamento de Doenças Raras no Distrito Federal. Do texto legal, destacamos os arts. 3º e 4º:

Art. 3º Cabe ao Poder Executivo oferecer serviços de saúde especializados às pessoas com doenças raras, nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada por meio do Decreto federal nº 6.949, de 25 de agosto de 2009.
Art. 4º A Política para Tratamento de Doenças Raras, no âmbito do Distrito Federal, deve ser executada preferencialmente em Centros de Referência em Doenças Raras , devidamente cadastrados no Sistema Único de Saúde – SUS.

Parágrafo único. Na ausência ou insuficiência de Centros de Referência em Doenças Raras, o Poder Executivo pode criar os centros a que se refere o caput, ou firmar convênios com órgãos públicos federais, estaduais e municipais ou com instituições, com vistas à oferta dos serviços. (grifo nosso)

Dito isso, quanto à análise de mérito do Projeto, deve-se ter em mente que, assim como ocorre com as demais doenças raras, embora a prevalência da condição não seja numericamente significativa, seus impactos sobre os pacientes e familiares são extremos, em virtude do grau de sofrimento físico e emocional que impõem, além da alta demanda por tratamento especializado e pelo acesso a medicamentos e insumos de alto custo.

Dessa forma, iniciativas que tenham a finalidade de promover o debate sobre o tema e fortalecer a rede de cuidados à população são certamente bem-vindas. 

III - CONCLUSÕES

Ante o exposto, no âmbito da Comissão de Saúde, manifestamos voto pela aprovação, no mérito, do Projeto de Lei nº 1209, de 2024.

Sala das Comissões, na data da assinatura eletrônica.

DEPUTADO GABRIEL MAGNO

Relator

Folha de votação

Projeto de Lei nº 1209/2024

“Institui o Programa Distrital de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa.”

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

6ª Reunião Ordinária realizada em 14/10/2025.

Deputada Dayse Amarilio

Presidente da CSA

Ao SACP, para continuidade da tramitação.

Brasília, 17 de novembro de 2025.

NATALIA DOS ANJOS MARQUES

Secretária da CSA