PARECER Nº , DE 2025 - CS

Projeto de Lei nº 1200/2024

Da Comissão de Saúde, sobre o Projeto de Lei nº 1200/2024, que “Institui a Política Distrital de Atendimento e Metodologia de Tratamento da Síndrome do Gene FRM1 e dá outras providências”.

AUTOR: Deputado Wellington Luiz.

RELATOR: Deputado Pastor Daniel de Castro.

I - RELATÓRIO

O Projeto de Lei nº 1200/2024, de autoria do Deputado Wellington Luiz, tem por objetivo instituir a Política Distrital de Atendimento e Metodologia de Tratamento da Síndrome do Gene FRM1 no Distrito Federal. A iniciativa busca estabelecer diretrizes para o diagnóstico precoce, o apoio educacional, o suporte à comunidade afetada e a promoção da saúde e bem-estar dos indivíduos diagnosticados com essa condição genética.

O projeto prevê a implementação de medidas para garantir o diagnóstico precoce nas unidades de saúde públicas, a capacitação de profissionais da saúde, a distribuição de materiais informativos e o desenvolvimento de campanhas de conscientização. Além disso, estabelece a criação de materiais pedagógicos especializados para escolas e ambientes educacionais, assegurando a inclusão e adaptação dos alunos com a síndrome.

O texto também possibilita a celebração de parcerias entre o Poder Público e organizações da sociedade civil para ampliar os programas de assistência e conscientização. 

A matéria tramitará, em análise de mérito na CSA (RICL, art. 77), CEC (RICL, art. 70), e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade CCJ (RICL, art. 63, I).

II - VOTO DO RELATOR

Nos termos regimentais (RICL, Art. 77), compete à Comissão de Saúde a análise e emissão de parecer sobre o mérito de matérias dessa natureza, sempre que necessário. 

O presente Projeto de Lei tem por objetivo instituir, no âmbito do Distrito Federal, a Política Distrital de Atendimento e Metodologia de Tratamento da Síndrome do Gene FRM1, também conhecida como Síndrome do X Frágil — condição genética hereditária que compromete o desenvolvimento neurológico e cognitivo, sendo a principal causa de deficiência intelectual herdada e a segunda maior causa genética associada ao autismo.

A proposta é oportuna e de grande relevância social, pois busca enfrentar uma lacuna na rede pública de saúde e educação, ao criar diretrizes específicas para o diagnóstico precoce, atendimento especializado, inclusão educacional e suporte à comunidade afetada. Embora a Síndrome do X Frágil seja conhecida cientificamente, sua identificação ainda é tardia, justamente pela baixa disseminação de informações e pela ausência de políticas públicas voltadas à sua detecção e tratamento no contexto distrital.

A matéria está em consonância com os princípios constitucionais que asseguram o direito à saúde, à educação inclusiva e à dignidade da pessoa humana. Além disso, respeita a lógica do Sistema Único de Saúde (SUS) ao propor medidas intersetoriais e articuladas, com possibilidade de parcerias com entidades especializadas e instituições de ensino.

Ao estabelecer a obrigatoriedade de campanhas informativas, produção de materiais específicos para a rede educacional e capacitação dos profissionais de saúde, a proposição contribui para o desenvolvimento de um ambiente mais inclusivo e preparado para o acolhimento das pessoas com a Síndrome do Gene FRM1.

A iniciativa também inova ao prever a possibilidade de criação de comitês temáticos para acompanhamento da implementação da política, o que fortalece o controle social e a participação de especialistas e representantes da sociedade civil.

Além disso, fortalece os direitos à saúde, educação e inclusão social.

III - CONCLUSÕES

Diante do exposto, esta Comissão Permanente de Saúde manifesta-se favoravelmente à APROVAÇÃO do Projeto de Lei nº 1200/2024.

Sala das Comissões, …

Folha de votação

Projeto de Lei nº 1200/2024

“Institui a Política Distrital de Atendimento e Metodologia de Tratamento da Síndrome do Gene FRM1 e dá outras providências”

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

1ª Reunião Ordinária realizada em 08/04/2025.

Deputada Dayse Amarilio

Presidente da CSA

Ao SACP,

Para a continuidade da tramitação.
 

Brasília, 9 de abril de 2025.

fernanda andrade toneto barboza

Consultora Técnico-legislativa

Recebido aprovado da CSA pendente parecer da CAS .

Brasília, 10 de abril de 2025.

daniel vital

Cargo 

PARECER Nº , DE 2026 - CAS

Da COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS sobre o Projeto de Lei Nº 1200/2024, que “Institui a Política Distrital de Atendimento e Metodologia de Tratamento da Síndrome do Gene FRM1 e dá outras providências.”

AUTOR: Deputado Wellington Luiz

RELATORA: Deputada Dayse Amarilio

I - RELATÓRIO

Submete-se à apreciação desta Comissão de Assuntos Sociais o Projeto de Lei nº 1200/2024, de autoria do Deputado Wellington Luiz, que institui, no âmbito do Distrito Federal, a Política Distrital de Atendimento e Metodologia de Tratamento da Síndrome do Gene FRM1, também referida na proposição como Síndrome do X Frágil. 

Nos termos do texto apresentado, o art. 1º institui a política distrital e traz definição da condição genética objeto da matéria. 

O art. 2º fixa diretrizes voltadas ao diagnóstico precoce, ao apoio educacional, ao suporte à comunidade afetada e à promoção da saúde e do bem-estar. 

Os arts. 3º e 4º preveem medidas em unidades públicas de saúde para reconhecimento de sintomas, encaminhamento para exames específicos e realização de campanhas informativas destinadas aos profissionais da rede distrital de saúde.

Na sequência, o art. 5º determina o desenvolvimento e a implementação de material específico sobre o tema, com foco no acolhimento inclusivo e adaptado em ambientes educacionais, culturais e esportivos, assegurando, em especial, recursos didáticos especializados às escolas públicas. 

O art. 6º autoriza a celebração de parcerias com organizações da sociedade civil e outros entes federativos. 

Já os arts. 7º, 8º, 9º e 10 tratam, respectivamente, da implementação e fiscalização da lei, da regulamentação pelo Poder Executivo no prazo de 120 dias, do possível acompanhamento por comitês temáticos e da cláusula de vigência.

Na Justificação, o autor sustenta que a ausência de conhecimento sobre a síndrome compromete o diagnóstico precoce, dificulta intervenções oportunas e amplia impactos sobre a vida das pessoas afetadas e de seus familiares, defendendo a necessidade de política pública específica voltada à saúde, à educação e ao suporte social.

O Projeto foi encaminhado, para análise de mérito à Comissão de Saúde – CSA e à Comissão de Assuntos Sociais – CAS; e, para análise de mérito e admissibilidade, à Comissão de Economia, Orçamento e Finanças – CEOF e à Comissão de Constituição e Justiça – CCJ.

É o relatório.

II - VOTO DA RELATORA

Nos termos do art. 66, incisos III, IV e V, do Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal, compete a esta Comissão de Assuntos Sociais analisar o mérito da presente proposição.

A presente matéria dialoga diretamente com a proteção das pessoas com deficiência, com a promoção da integração social e com a garantia de condições mais adequadas para o desenvolvimento de crianças e adolescentes que convivem com alterações genéticas associadas a atraso do desenvolvimento, deficiência intelectual e dificuldades de aprendizagem. 

A literatura técnica e os protocolos oficiais reconhecem a Síndrome do X Frágil como condição genética relacionada ao gene FMR1, associada a atraso do desenvolvimento, deficiência intelectual e alterações comportamentais, além de apontarem a importância da investigação diagnóstica adequada em pessoas com deficiência intelectual ou atraso global do desenvolvimento. 

Sob a ótica social, o mérito da proposição está em transformar um tema ainda pouco conhecido em diretriz de política pública. Ao prever informação aos profissionais, orientação da rede e material de apoio para os espaços educacionais e comunitários, o projeto contribui para reduzir barreiras de acesso, evitar peregrinação das famílias e ampliar a inclusão cotidiana de crianças e adolescentes que necessitam de acompanhamento específico. 

Também merece registro que o texto não cria, de forma imediata, prestação individual nova dissociada da estrutura administrativa existente, mas organiza parâmetros gerais para atuação do poder público, admitindo regulamentação posterior e parcerias institucionais. Isso favorece a implementação progressiva da política, sem afastar a necessidade de coordenação entre as áreas competentes. 

Há, contudo, um ponto técnico de redação que pode ser aprimorado adiante: a nomenclatura científica usualmente adotada para o gene é FMR1, e não FRM1. Trata-se, porém, de ajuste redacional que não compromete o mérito social da proposta.

Assim, sob a ótica desta Comissão, a proposição é socialmente adequada e amplia visibilidade sobre uma condição que ainda enfrenta subdiagnóstico.

III - CONCLUSÃO

Ante o exposto, no âmbito desta Comissão, voto pela aprovação, no mérito, do Projeto de Lei nº 1200, de 2024.

Sala das Comissões.