PARECER Nº , DE 2026 - CAS

Da COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS sobre o Projeto de Lei Nº 1200/2024, que “Institui a Política Distrital de Atendimento e Metodologia de Tratamento da Síndrome do Gene FRM1 e dá outras providências.”

AUTOR: Deputado Wellington Luiz

RELATORA: Deputada Dayse Amarilio

I - RELATÓRIO

Submete-se à apreciação desta Comissão de Assuntos Sociais o Projeto de Lei nº 1200/2024, de autoria do Deputado Wellington Luiz, que institui, no âmbito do Distrito Federal, a Política Distrital de Atendimento e Metodologia de Tratamento da Síndrome do Gene FRM1, também referida na proposição como Síndrome do X Frágil. 

Nos termos do texto apresentado, o art. 1º institui a política distrital e traz definição da condição genética objeto da matéria. 

O art. 2º fixa diretrizes voltadas ao diagnóstico precoce, ao apoio educacional, ao suporte à comunidade afetada e à promoção da saúde e do bem-estar. 

Os arts. 3º e 4º preveem medidas em unidades públicas de saúde para reconhecimento de sintomas, encaminhamento para exames específicos e realização de campanhas informativas destinadas aos profissionais da rede distrital de saúde.

Na sequência, o art. 5º determina o desenvolvimento e a implementação de material específico sobre o tema, com foco no acolhimento inclusivo e adaptado em ambientes educacionais, culturais e esportivos, assegurando, em especial, recursos didáticos especializados às escolas públicas. 

O art. 6º autoriza a celebração de parcerias com organizações da sociedade civil e outros entes federativos. 

Já os arts. 7º, 8º, 9º e 10 tratam, respectivamente, da implementação e fiscalização da lei, da regulamentação pelo Poder Executivo no prazo de 120 dias, do possível acompanhamento por comitês temáticos e da cláusula de vigência.

Na Justificação, o autor sustenta que a ausência de conhecimento sobre a síndrome compromete o diagnóstico precoce, dificulta intervenções oportunas e amplia impactos sobre a vida das pessoas afetadas e de seus familiares, defendendo a necessidade de política pública específica voltada à saúde, à educação e ao suporte social.

O Projeto foi encaminhado, para análise de mérito à Comissão de Saúde – CSA e à Comissão de Assuntos Sociais – CAS; e, para análise de mérito e admissibilidade, à Comissão de Economia, Orçamento e Finanças – CEOF e à Comissão de Constituição e Justiça – CCJ.

É o relatório.

II - VOTO DA RELATORA

Nos termos do art. 66, incisos III, IV e V, do Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal, compete a esta Comissão de Assuntos Sociais analisar o mérito da presente proposição.

A presente matéria dialoga diretamente com a proteção das pessoas com deficiência, com a promoção da integração social e com a garantia de condições mais adequadas para o desenvolvimento de crianças e adolescentes que convivem com alterações genéticas associadas a atraso do desenvolvimento, deficiência intelectual e dificuldades de aprendizagem. 

A literatura técnica e os protocolos oficiais reconhecem a Síndrome do X Frágil como condição genética relacionada ao gene FMR1, associada a atraso do desenvolvimento, deficiência intelectual e alterações comportamentais, além de apontarem a importância da investigação diagnóstica adequada em pessoas com deficiência intelectual ou atraso global do desenvolvimento. 

Sob a ótica social, o mérito da proposição está em transformar um tema ainda pouco conhecido em diretriz de política pública. Ao prever informação aos profissionais, orientação da rede e material de apoio para os espaços educacionais e comunitários, o projeto contribui para reduzir barreiras de acesso, evitar peregrinação das famílias e ampliar a inclusão cotidiana de crianças e adolescentes que necessitam de acompanhamento específico. 

Também merece registro que o texto não cria, de forma imediata, prestação individual nova dissociada da estrutura administrativa existente, mas organiza parâmetros gerais para atuação do poder público, admitindo regulamentação posterior e parcerias institucionais. Isso favorece a implementação progressiva da política, sem afastar a necessidade de coordenação entre as áreas competentes. 

Há, contudo, um ponto técnico de redação que pode ser aprimorado adiante: a nomenclatura científica usualmente adotada para o gene é FMR1, e não FRM1. Trata-se, porém, de ajuste redacional que não compromete o mérito social da proposta.

Assim, sob a ótica desta Comissão, a proposição é socialmente adequada e amplia visibilidade sobre uma condição que ainda enfrenta subdiagnóstico.

III - CONCLUSÃO

Ante o exposto, no âmbito desta Comissão, voto pela aprovação, no mérito, do Projeto de Lei nº 1200, de 2024.

Sala das Comissões.