(Autoria: Do Deputado Gabriel Magno )

Institui a semana de Conscientização e Enfrentamento da Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SFC /EM.

A CÂMARA LEGISLAVA DO DISTRITO FEDERAL DECRETA:

Art. 1º Fica instituída e incluído no calendário oficial de eventos do Distrito Federal a semana de Conscientização e Enfrentamento da Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SFC /EM, a ser celebrada, anualmente, na semana do dia 12 de maio.

Art. 2° O Governo do Distrito Federal, por intermédio da Secretaria de Estado de Saúde do DF, promoverá atividades com vistas à reflexão sobre a condição de vida da Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica e sua inserção na sociedade. 

Art. 3° A Secretaria de Estado de Saúde poderá organizar debates, palestras, seminários sobre o tema, com ações educativas e de esclarecimento à população e aos profissionais de saúde sobre a Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica, seus sinais e sintomas e formas de melhorar a qualidade de vida das pessoas acometidas com a doença.

                 Art. 4º O Governo do Distrito Federal promoverá acesso adequado a oportunidades de trabalho aos pacientes com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SFC /EM, incluindo:

I- Trabalho digno e protegido de elementos que possam agravar seu estado de saúde; 

II- Ambiente de trabalho acessível, salubre e inclusivo; 

III- Adoção de medidas para compensar a limitação ou perda funcional, através de tecnologias assistidas, habilitação e reabilitação para o trabalho; 

IV- Adequação da jornada de trabalho e readaptação funcional, quando necessários; 

Art. 5° As atividades poderão ser em parcerias com outros órgãos do Distrito Federal, setores da iniciativa privada, sociedade civil organizada e organizações não governamentais legalmente constituídas. 

Art. 6º É necessário que as ações concernentes a semana de Conscientização e Enfrentamento da Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica sejam divulgadas em toda a rede de saúde do Distrito Federal.

Art. 7° Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação.

                                               JUSTIFICAÇÃO

O presente Projeto de Lei Institui a semana de Conscientização e Enfrentamento da Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SFC /EM, no sentido de realizar campanhas, palestras, seminários, debates, dentre outras ações, de modo a ampliar o conhecimento sobre as causas, diagnóstico e tratamento da síndrome. 

A doença foi descrita pela primeira vez em meados dos anos 80. Naquela época, não se conhecia nada sobre os fundamentos biológicos da doença. Em 2015, a organização americana, Institute of Medicine of the Nacional Academia of Science, concluiu que a ME/SFC é uma doença sistêmica grave, crônica e complexa que pode afetar completamente a vida dos pacientes podendo alterar os sistemas neurológicos, imunológico e endócrino. 

Estima-se que se no Brasil, tenha um número equivalente à dos Estados Unidos de pessoas com a Síndrome de Fadiga Crônica, apesar de ainda não haver um estudo epidemiológico aprofundado. O indicativo é que estes pacientes estejam mal diagnosticados, sendo preciso investir em educação médica e desenvolvimento de protocolos de diagnostico. 

A Síndrome da Fadiga Crônica (SFC), categoria nosológica em voga desde 1980 e presente na CID-10 (G 93.3), tem sido comparada ao quadro novecentista da neurastenia, devido à semelhança com as manifestações sintomáticas, como fadiga, sintomas gástricos, genitourinários e neuropsicológicos.

Por se tratar de uma doença recém-descoberta, a comunidade médica ainda não conseguiu concluir quais são suas causas embora a doença geralmente apareça após uma infecção viral, como o Epstein Barr, Citomegalovirus etc. estando correlacionados com o desencadeamento da síndrome. Um diagnostico em EM/CFS pode ser considerado quando o paciente apresenta uma doença infeciosa. (protocolo do canada)

 Entretanto, já está pacificado que os portadores da citada enfermidade, em sua maioria são mulheres, uma frequência 3 vezes maior do que os homens. Estudos indicam que as faixas de idade mais comuns para o início dos sintomas são entre os 11 e 19 anos e entre os 30 e 39 anos. Porém já foram relatados casos em pacientes abaixo de 10 e acima de 70 anos de idade.

Pelo menos 25% dos pacientes encontram-se acamados, ou não saem de casa, e até 75% tem dificuldade para ir ao trabalho ou à escola. Os sintomas podem persistir por anos, e a maioria dos pacientes nunca retorna ao estado de saúde anterior à doença.

O relatório de 2015 da Academia Nacional de Medicina (NAM) estabeleceu a ME/CFS como um diagnóstico positivo, que pode ser leve a moderado e grave e que pode coexistir com outras enfermidades, incluindo aquelas do diagnóstico diferencial. Reconhecer precocemente as comorbidades e tratá-las adequadamente pode melhorar a saúde e a qualidade de vida do paciente. 

Pacientes sofrem com ceticismo sobre sua doença. A coisa mais importante que um médico pode fazer é validar a doença para o paciente e sua família. Explicar que a SFC/EM é uma doença física grave e não é preguiça, depressão ou um distúrbio psicossomático.

Embora não haja tratamentos aprovados especificamente para SFC/EM, vários tratamentos farmacológicos e não farmacológicos podem ajudar a reduzir a gravidade dos sintomas. 

Tratar estas condições usando os procedimentos adequados não irá curar a SFC/EM, mas poderá trazer uma melhora na qualidade de vida do paciente.

No Distrito Federal a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica – SFC/EM foi instituída pela LEI Nº 6.921, DE 28 DE JULHO DE 2021

Dessa forma, o presente projeto de Lei é um complemento da política instituída estabelecendo a semana de Conscientização e Enfrentamento da Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica para o desenvolvimento de ações junto aos profissionais, pacientes e população em geral, no sentido de divulgar os sinais e sintomas da doença para um melhor diagnóstico, as várias formas de tratamento para minimizar o sofrimento dos pacientes, bem como, reduzir o quadro de discriminação a que estão sujeitos.

Pelas fundamentações acima expostas, considerando ampliar a qualidade e preservar a vida, entendo de extrema relevância a medida ora proposta e neste sentido solicito aos nobres parlamentares o auxílio no sentido da aprovação da presente proposição.

Sala das sessões em,   2023. 

GABRIEL MAGNO

Deputado Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao Gabinete do Autor para manifestação sobre a existência de proposição correlata/análoga em tramitação, Projeto de Lei nº 2.851/22, que “Reconhece, em âmbito distrital, os portadores de Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica - SFC/EM como pessoas com deficiência e institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal a semana de Conscientização e Enfrentamento da Síndrome da Fadiga Crônica.”. (Art. 154/ 175 do RI).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor especial

Brasília, 5 de fevereiro de 2023 

Retorna o PL nº 81/2023 ao Gabinete do Autor para manifestação sobre a existência de Proposição análoga (Projeto de Lei nº 2.851/22, que “Reconhece, em âmbito distrital, os portadores de Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica - SFC/EM como pessoas com deficiência e institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal a semana de Conscientização e Enfrentamento da Síndrome da Fadiga Crônica”.

A referida Proposição análoga é de autoria de parlamentar não reeleita para a 9ª Legislatura e não recebeu parecer favorável nas Comissões, hipótese fática que subsume-se ao disposto no art. 137 do Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal, verbis:

Art. 137. Finda a legislatura, todas as proposições que se encontram em tramitação ficarão com o andamento sobrestado, pelo prazo de sessenta dias, salvo as seguintes:
I – com parecer favorável da comissão de mérito;
II – já aprovadas em turno único, em primeiro ou em segundo turno;
(...)
§ 2º Encerrado o prazo, aquelas proposições cuja retomada da tramitação não tenha sido requerida serão automaticamente arquivadas, em caráter permanente.

Dessa forma, ante a impossibilidade da autora da proposição originária solicitar a retomada de sua tramitação, requeiro a aplicação dos dispositivos retromencionados, promovendo-se o arquivamento automático do PL nº 2.851/2021, bem como devolvo o PL nº 81/2023, para reestabelecimento do seu curso normal no processo legislativo.

Brasília, 15 de fevereiro de 2023 

GABRIEL MAGNO

Deputado Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CAS (RICL, 65, I, “c”) e CESC (RICL, art. 69, I, “a” ), e, em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, 64, II, “a”) e na CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília, 17 de março de 2023 

À CAS, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de 10 dias úteis, conforme publicação no DCL

Brasília, 17 de março de 2023 

Informo que a matéria, PL 81/2023, foi distribuída ao Sr. Deputado Max Maciel, para apresentar parecer no prazo de 10 dias úteis a partir de 03/04/2023. 

Felipe Nascimento de Andrade

Secretário da CAS

PARECER Nº , DE 2023 - CAS 

 Projeto de Lei nº 81/2023

DA COMISSÃO ASSUNTOS SOCIAIS sobre o Projeto de Lei nº 81/2023, que “Altera a Lei nº 6.637, de 20 de julho de 2020, que “Institui a semana de Conscientização e Enfrentamento da Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SFC /EM”.
 

AUTOR: Deputado GABRIEL MAGNO

RELATOR: Deputado MAX MACIEL

I - RELATÓRIO

Submete-se à apreciação da Comissão de Assuntos Sociais, o Projeto de Lei nº 81/2023, que “Altera a Lei nº 6.637, de 20 de julho de 2020”, que “Institui a semana de Conscientização e Enfrentamento da Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica - SFC/EM”.

O projeto em análise tem como objetivo estabelecer, e incluir no calendário oficial de eventos do Distrito Federal, a semana de Conscientização e Enfrentamento da Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SFC /EM.

Segundo o autor, o projeto busca o desenvolvimento de ações junto aos profissionais, pacientes e população em geral, no sentido de divulgar os sinais e sintomas da doença para um melhor diagnóstico, as várias formas de tratamento para minimizar o sofrimento dos pacientes, bem como, reduzir o quadro de discriminação a que estão sujeitos.

O projeto possui sete artigos, o art. 1º institui e inclui no calendário oficial de eventos do Distrito Federal a semana de Conscientização e Enfrentamento da Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica - SFC/EM, a ser celebrada, anualmente, na semana do dia 12 de maio; o art. 2º institui a promoção de atividades com vistas à reflexão sobre a condição de vida da Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica e sua inserção na sociedade; o art.3º sugere que a Secretaria de Estado de Saúde organize debates, palestras, seminários sobre o tema, com ações educativas e de esclarecimento à população e aos profissionais de saúde sobre a Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica, seus sinais e sintomas e formas de melhorar a qualidade de vida das pessoas acometidas com a doença; o art. 4º trata da promoção do acesso adequado a oportunidades de trabalho para os pacientes; o art. 5º autoriza parcerias para o cumprimento da lei; o art. 6º trata da divulgação das informações sobre a semana em toda a rede pública de saúde do Distrito Federal; e o art. 7º, por fim, trata da da vigência da norma a partir da data de publicação. 

A proposição tramitará em quatro Comissões: para análise de mérito, na CAS (RICL, 65, I, “c”) e CESC (RICL, art. 69, I, “a” ), e, em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, 64, II, “a”) e na CCJ (RICL, art. 63, I).

É o relatório. 

 

II - VOTO DO RELATOR

Preliminarmente, cumpre destacar que compete à Comissão de Assuntos Sociais  analisar e, quando necessário, emitir parecer sobre diversas matérias, dentre elas a política de integração social dos segmentos desfavorecidos. (art.65,j RICLDF). 

O trabalho dessa Comissão é muito importante para a garantia dos direitos fundamentais, e portanto é indispensável para o bom funcionamento desta Casa.

O projeto em questão “Institui a semana de Conscientização e Enfrentamento da Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SFC /EM, e como trata da integração social de segmento menos favorecido,  insere-se  no âmbito das competências regimentais desta comissão. 

Dito isso, passo para a análise de mérito. 

Estima-se que se no Brasil, tenha um número equivalente à dos Estados Unidos de pessoas com a Síndrome de Fadiga Crônica, apesar de ainda não haver um estudo epidemiológico aprofundado. O indicativo é que estes pacientes estejam mal diagnosticados, sendo preciso investir em educação médica e desenvolvimento de protocolos de diagnóstico. 

A Síndrome da Fadiga Crônica (SFC), categoria nosológica em voga desde 1980 e presente na CID-10 (G 93.3), tem sido comparada ao quadro novecentista da neurastenia, devido à semelhança com as manifestações sintomáticas, como fadiga, sintomas gástricos, genitourinários e neuropsicológicos.

Pelo menos 25% dos pacientes encontram-se acamados, ou não saem de casa, e até 75% tem dificuldade para ir ao trabalho ou à escola. Os sintomas podem persistir por anos, e a maioria dos pacientes nunca retorna ao estado de saúde anterior à doença.
No Distrito Federal a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica – SFC/EM foi instituída pela Lei Nº 6.921, de 28 de julho de 2021.

Dessa forma, o presente projeto de lei é um complemento da política instituída estabelecendo a semana de Conscientização e Enfrentamento da Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica para o desenvolvimento de ações junto aos profissionais, pacientes e população em geral, no sentido de divulgar os sinais e sintomas da doença para um melhor diagnóstico, as várias formas de tratamento para minimizar o sofrimento dos pacientes, bem como, reduzir o quadro de discriminação a que estão sujeitos.

Por fim, diante todo o exposto, observa-se que o projeto fortalece a promoção de diversos direitos fundamentais aos pacientes que sofrem com a Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SF /EM e, portanto, no que diz respeito ao mérito, minha conclusão é FAVORÁVEL ao Projeto de Lei nº 81/2023. 
 

Sala das Comissões, em agosto de 2023.