(Do Sr. Deputado Gabriel Magno)

Altera a Lei nº 6.926, de 02 de agosto de 2021, que “Institui a política distrital para prevenção, tratamento e apoio às pessoas com doença de Alzheimer e outras demências, aos seus familiares e aos cuidadores e dá outras providências” para instituir o mês de abril como “Tulipa Vermelha”, e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º A Ementa da Lei nº 6.926, de 02 de agosto de 2021, passa a vigorar com a seguinte redação:

“Institui a política distrital para prevenção, tratamento e apoio às pessoas com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências, aos seus familiares e aos cuidadores e dá outras providências.”

Art. 2º A Lei nº 6.926, de 02 de agosto de 2021, passa a vigorar com a seguinte redação:

"Art. 1º Esta Lei institui a política distrital para prevenção, tratamento e apoio às pessoas com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências, aos seus familiares e aos cuidadores.

§ 1º A política distrital para prevenção, tratamento e apoio às pessoas com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências, aos seus familiares e aos cuidadores rege-se principalmente pelos seguintes princípios:

I – a família, a sociedade e o Estado têm o dever de assegurar às pessoas acometidas com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências todos os direitos da cidadania, garantir a sua participação na comunidade e defender a sua dignidade, o seu bem-estar e o seu direito à saúde e à vida;

II – a pessoa acometida com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências não deve sofrer discriminação de qualquer natureza;

III – a pessoa acometida com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências e seus cuidadores devem ser o principal agente e destinatário das transformações a serem efetivadas por meio desta política;

IV – a construção da política distrital de prevenção, tratamento e apoio às pessoas com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências deve se dar de maneira participativa e plural.

§ 2º Aplicam-se, no que couber, as disposições previstas na Lei nº 975, de 12 de dezembro de 1995, à exceção do art. 3º, § 1º, VIII.

Art. 2º Para os fins previstos nesta Lei, entende-se por:

I – doença de Alzheimer: enfermidade neurodegenerativa ainda sem cura que provoca declínio gradual das funções cerebrais como memória, atenção, orientação, linguagem, cálculo, comportamento, além de perdas locomotoras;

II – doença de Parkinson: enfermidade neurodegenerativa em região do cérebro chamada substância negra, que afeta os movimentos da pessoa, causando tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio, além de alterações na fala e na escrita.

III – demências: outras doenças além do Alzheimer e Parkinson, como a demência vascular, a demência frontotemporal, a demência de corpos de Levy, doença de Huntington, a Síndrome de Korsakoff e a doença de Creutzfeldt-Jakob; 

..........................................

Art. 3º A política distrital para prevenção, tratamento e apoio às pessoas com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências, aos seus familiares e aos cuidadores se dá pela articulação das áreas de saúde, assistência social, justiça, direitos humanos, educação, esportes, inovação, tecnologia e instituições organizadas da sociedade civil.

Art. 4º Constituem principais diretrizes das políticas de prevenção, tratamento e apoio às pessoas com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências, aos seus familiares e cuidadores no Distrito Federal:

...........................................

VI – capacitar e apoiar as equipes de saúde, os familiares e toda a rede de convivência da pessoa com Alzheimer, Parkinson e outras demências por meio de atividades de educação permanente, em especial a atenção primária à saúde, com utilização de indicadores de controle de qualidade;

...........................................

XV – ampliar o número de equipes que atendem em domicílio na Secretaria de Saúde do Distrito Federal e na Secretaria de Desenvolvimento Social para garantia da prestação de atendimento aos pacientes acometidos com Alzheimer, Parkinson e outras demências e a seus cuidadores, com qualidade e periodicidade semanal; 

...........................................

XXI – elaborar políticas de subsídio governamental para famílias de baixa renda responsáveis por pessoas acometidas com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências; 

XXII – implementar gradativamente instituições de longa permanência especializadas no tratamento de pessoas acometidas com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências; 

.............................................

§ 1º º A diretriz prevista no inciso XXI será implementada principalmente:

I – por meio de políticas de benefícios tributários incidentes sobre equipamentos e suprimentos necessários ao tratamento de pessoas acometidas com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências; 

II – pela criação por lei de subsídio mensal às famílias de baixa renda responsáveis pelo cuidado de pessoa acometida com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências.

..............................................

§ 3º Os direitos e deveres dos profissionais que exercem cuidado às pessoas acometidas com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências serão regulamentados em lei específica.

Art. 5º ...................................

I – criação e distribuição de cartilhas e folhetos explicativos, em linguagem clara, simples e direta, acessível a todos, com informações sobre a doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências, sua prevenção e tratamento;

II – divulgação de informações sobre a doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências, seu tratamento e prevenção, nos sítios oficiais pertinentes aos serviços públicos de saúde do Distrito Federal;

III – eventos públicos com realização de palestras e distribuição de cartilhas e folhetos explicativos, sobretudo no mês de setembro de cada ano, que é dedicado mundialmente ao combate à doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências;

..............................................

Art. 5º-A Fica Instituído anualmente no mês de abril o mês da conscientização da doença de Parkinson, denominado “Tulipa Vermelha”, período que será destinado à divulgação, tratamento e promoção do bem-estar e qualidade de vidas das pessoas acometidas por tal enfermidade.

§1º Fica incluído no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal, no mês de abril, ações de promoção de saúde e prevenção da doença de Parkinson, a serem realizadas anualmente, tendo como símbolo a “Tulipa Vermelha”.

§2º No mês de abril poderão ser desenvolvidas ações específicas com os seguintes objetivos:

I – conscientizar a comunidade médica, os profissionais de saúde e a população sobre a importância de se informar o tema, bem como seus diferentes conhecimentos, que podem contribuir para garantir melhor qualidade de vida e retardamento dos sintomas da doença de Parkinson;

II – promover ações educativas e preventivas, com maior divulgação e amplo debate sobre a doença de Parkinson e seus sintomas por meio de palestras, seminários e outros eventos que ajudem a provocar reflexão nas pessoas acerca das inúmeras situações constrangedoras e discriminatórias vividas por pessoas diagnosticadas com Parkinson, e sobre formas de evitá-las;

III – orientar e incentivar a participação de familiares das pessoas com doença de Parkinson no conhecimento das ações públicas e serviços de saúde voltados à doença, bem como promover reinserção social destes;

IV – incentivar a divulgação dos sintomas da patologia, a fim de levar ao conhecimento do acometimento em pessoas jovens e diagnóstico precoce;

V - Orientar a população sobre os direitos das pessoas com doença de Parkinson, acesso à medicação e às demais formas de tratamento, a fim de minimizar os efeitos da doença, melhorando a qualidade de vida da pessoa, independentemente da idade.

§3º As edificações públicas serão incentivadas a, sempre que possível, utilizar o símbolo “Tulipa Vermelha” para lembrar a data durante todo o mês de abril.

Art. 6º O Poder Executivo pode criar Centro de Referência de Pesquisa, Prevenção e Tratamento da Doença de Alzheimer, Parkinson e Outras Demências formado por equipes interdisciplinares de profissionais da saúde e áreas afins, onde deve funcionar serviço de educação permanente sobre Alzheimer, Parkinson e outras demências dirigido a profissionais da rede pública e aos cuidadores familiares e informais.

Art. 7º O Poder Executivo pode celebrar parcerias, intercâmbios e convênios com organizações não governamentais, empresas, universidades e outros entes federados que procurem viabilizar a política distrital para a prevenção, tratamento e apoio às pessoas com doença de Alzheimer, Parkinson e outras demências, observadas as disposições legais.

.............................................”

Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 4º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

Trata-se de Projeto de Lei que tem por fim adequar a legislação vigente sobre as políticas públicas de prevenção e tratamento da doença de Parkinson, além de criar o mês da conscientização da doença da Parkinson, a ser denominado “Tulipa Vermelha”.

A demência é uma das crises globais de saúde e assistência social mais significativas do século XXI, com alguém desenvolvendo-a a cada três segundos. No entanto, o estigma que a cerca e a falta de tratamentos disponíveis fazem com que as pessoas demorem a falar sobre ela e procurar aconselhamento e apoio, perdendo um tempo valioso”. Nessa esteira, visando inserir o Distrito Federal nessa luta de informação, prevenção e tratamento da doença de Parkinson, é que ofertamos o presente Projeto de Lei.

A doença de Parkinson é uma doença neurológica que afeta os movimentos da pessoa. Causa tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio, além de alterações na fala e na escrita. A Doença de Parkinson ocorre por causa da degeneração das células situadas numa região do cérebro chamada substância negra. Essas células produzem a substância dopamina, que conduz as correntes nervosas (neurotransmissores) ao corpo. A falta ou diminuição da dopamina afeta os movimentos provocando os sintomas acima descritos.

Nesse sentido, a história de quem é acometido pela doença de Parkinson consiste num aumento gradual dos tremores, maior lentidão de movimentos, caminhar arrastando os pés, postura inclinada para frente. O tremor afeta os dedos ou as mãos, mas pode também afetar o queixo, a cabeça ou os pés. Pode ocorrer num lado do corpo ou nos dois, e pode ser mais intenso num lado que no outro. O tremor ocorre quando nenhum movimento está sendo executado, e por isso é chamado de tremor de repouso. Por razões que ainda são desconhecidas, o tremor pode variar durante o dia. Torna-se mais intenso quando a pessoa fica nervosa, mas pode desaparecer quando está completamente descontraída. O tremor é mais notado quando a pessoa segura com as mãos um objeto leve como um jornal. Os tremores desaparecem durante o sono.

A lentidão de movimentos é, talvez, o maior problema para o parkinsoniano, embora esse sintoma não seja notado por outras pessoas. Uma das primeiras coisas percebidas pelos familiares é que o doente demora mais tempo para fazer o que antes fazia com mais desenvoltura como, banhar-se, vestir-se, cozinhar, escrever (ocorre diminuição do tamanho da letra). Outros sintomas podem estar associados ao início da doença: rigidez muscular; redução da quantidade de movimentos, distúrbios da fala, dificuldade para engolir, depressão, dores, tontura e distúrbios do sono, respiratórios, urinários. A progressão é muito variável e desigual entre os pacientes. Em geral, possui um curso vagaroso, regular e sem rápidas ou dramáticas mudanças.

Não existe cura para a doença, porém, ela pode e deve ser tratada, não apenas combatendo os sintomas, como também retardando o seu progresso. A grande barreira para se curar a doença está na própria genética humana, pois, no cérebro, ao contrário do restante do organismo, as células não se renovam. Por isso, nada pode ser feito diante da morte das células produtoras da dopamina na substância negra. A grande arma da medicina para combater o Parkinson são os medicamentos e, em alguns casos, a cirurgia, além da fisioterapia e a terapia ocupacional. Todas elas combatem apenas os sintomas. A fonoaudiologia também é muito importante para os que têm problemas com a fala e com a voz.

Por tudo, verificamos que a proposição em questão fixa objetivos a serem buscados para informar, tratar e prevenir a doença de Parkinson. Trata-se de um projeto que não cria despesas, não importa em renúncia de receitas, não cria órgãos nem obrigações específicas, mas diretrizes que iluminem as políticas públicas de saúde. 

Trata-se de matéria necessária, conveniente e oportuna, além disso vai ao encontro do interesse público. Ademais, como se sabe, a saúde é um direito subjetivo de todos, cabendo ao Estado promovê-lo e defendê-lo (art. 6º c/c o art. 196, da CF). É matéria que se insere nas competências materiais comuns entre os entes federativos (art. 23, CF) e legislativa concorrente entre o Distrito Federal e a União (art. 24, da CF c/c o art. 17, da LODF). 

Os dispositivos do projeto não invadem iniciativa do Executivo nem a reserva da Administração. Mas apenas fixas diretrizes para o exercício do direito dos usuários dos serviços locais de saúde. Assim, infere-se que a matéria atende aos requisitos de mérito e admissibilidade, e merece atenção e chancela dos legisladores distritais. 

Posto isso, requeremos a admissão e aprovação do presente Projeto de Lei, por questão de justiça social.

Sala das Sessões, em 3 de abril de 2023.

GABRIEL MAGNO

Deputado Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao Gabinete do Autor, para juntada à proposição de cópia das disposições normativas que faz remissão em cumprimento do previsto no art. 130, VI e art. 132, II do Regimento Interno.

                      _______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Secretário Legislativo

Substituto

ASSUNTO: CONSULTA AO GABINETE SOBRE CÓPIA NORMA JURÍDICA A SER ALTERADA (LEI Nº 6.926, DE 02 DE AGOSTO DE 2021, QUE “INSTITUI A POLÍTICA DISTRITAL PARA PREVENÇÃO, TRATAMENTO E APOIO ÀS PESSOAS COM DOENÇA DE ALZHEIMER E OUTRAS DEMÊNCIAS, AOS SEUS FAMILIARES E AOS CUIDADORES E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS”.

Retorna o PL nº 267/2023 ao Gabinete do Autor para fazer juntar cópia do dispositivo (s) que se pretende (m) ser alterado (s) pela Proposição.Segue em anexo cópia integral da Lei nº 6.296/2021, que “Institui a política distrital para prevenção, tratamento e apoio às pessoas com doença de Alzheimer e outras demências, aos seus familiares e aos cuidadores e dá outras providências’.

Deputado Gabriel Magno

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CESC (RICL, art. 69, I, “a”), e, em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, 64, II, “a”) e na CCJ (RICL, art. 63, I).

MANOEL ÁLVARO DA COSTA 

Secretário Legislativo

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 13 de abril de 2023 

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 81, de 14 de abril de 2023, encaminhamos o Projeto de Lei nº 267/2023, para que, no prazo regimental restante de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas. 

Brasília, 14 de abril de 2023. 

LUCIANO DARTORA

Técnico Legislativo