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Apesar de ser uma das doenças hereditárias mais freqüentes, a doença falciforme é muitas vezes ignorada e tratada com negligência no Brasil. Na opinião de especialistas, isso dificulta o tratamento e aumenta os índices de seqüelas resultantes e de óbitos. Com o objetivo de dar visibilidade para a questão, a Câmara Legislativa realizou audiência pública nesta segunda-feira (5), no auditório da Casa.

A doença falciforme (muitas vezes conhecida como anemia falciforme) é resultado de uma modificação genética que, no lugar de produzir hemoglobina A nos glóbulos vermelhos, produz hemoglobina S – que não oxigena o corpo de forma satisfatória, mesmo com alimentação equilibrada e reforço de ferro. O falcêmico pode sofrer fortes dores ósseas e abdominais e derrames cerebrais, com lesões graves e definitivas.

Para o autor do requerimento da audiência pública, deputado Robério Negreiros (PMDB), é preciso conscientizar a população a respeito da doença para poder tratá-la de forma adequada. Ele comemorou a aprovação do Projeto de Lei nº 1009/2012, que inclui o Dia Mundial da Conscientização sobre Doença Falciforme no calendário oficial do DF. O PL aguarda a sanção do governador. O parlamentar defendeu ainda a capacitação de profissionais da área de saúde e a implementação de uma política de atenção integral no DF.

Invisibilidade e descaso – "A doença falciforme tem maior incidência na população negra e é uma doença que ficou invisível", disse a coordenadora da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Falciforme do Ministério da Saúde, Joice Aragão. Ela destacou avanços nas ações da União, mas lamentou que muitos profissionais que atuam nas emergências e nas UPAS não se interessem em capacitação para diagnosticar e tratar da doença.

Pai de duas crianças falcêmicas, Emerson Silva de Souza, contou não ter medo da doença, mas sim do descaso: "Tenho medo da negligência, da falta de conhecimento do médico e do medicamento errado".

Diagnóstico e tratamento – Segundo o hematologista do Hospital da Criança, José Córdoba, o índice de mortalidade de crianças de até cinco anos de idade diagnosticadas com doença falciforme na triagem neonatal e tratadas de forma adequada é de 1,8%. O percentual sobe para 80% se o menino ou menina não receber cuidados especiais.