(Autoria: Deputado Max Maciel)

Requer o encaminhamento de solicitação de informações à SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE sobre licitação para aquisição de fórmula utilizada da dieta cetogênica oferecida aos pacientes atendidos pelo Hospital da Criança de Brasília.

Excelentíssimo Senhor Presidente da Câmara Legislativa do Distrito Federal:

Requeiro, nos termos do art. 42 do Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal, que sejam solicitadas à SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE (SES-DF), informações sobre a aquisição de fórmula utilizada da dieta cetogênica oferecida aos pacientes atendidos pelo Hospital da Criança de Brasília, conforme as questões que se seguem: 

Quantos pacientes dependem da fórmula cetogênica fornecida pelo Hospital da Criança de Brasília? 

Qual providência foi adotada para evitar a descontinuidade do tratamento das crianças assistidas pela dieta cetogênica no Hospital da Criança de Brasília?

Quais medidas estão sendo adotadas pela SES-DF para mitigar os impactos causados pela falta do produto aos pacientes e suas famílias?

Qual o motivo do atraso na aquisição da fórmula utilizada na dieta cetogênica oferecida às crianças assistidas pelo Hospital da Criança de Brasília, as quais estão privadas desse insumo desde novembro de 2024?

Houve algum impedimento ou irregularidade no processo de aquisição que possa ter contribuído para o atraso? 

Existe um sistema de monitoramento e controle para garantir o suprimento regular da fórmula cetogênica? 

Existe um cronograma de distribuição do produto aos pacientes? Em caso afirmativo, qual é o prazo estimado para a conclusão da distribuição? 

Quais medidas estão sendo implementadas para evitar a ocorrência de novos atrasos no fornecimento do produto?

A SES-DF disponibiliza informações atualizadas sobre o andamento do processo de aquisição e distribuição da fórmula cetogênica em seu portal de transparência? Em caso negativo, quais medidas serão adotadas para garantir o acesso público a essas informações?

JUSTIFICAÇÃO

O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) é um centro de referência em pediatria, atendendo crianças em diversas especialidades, com destaque para o tratamento de doenças pediátricas raras. A unidade é reconhecida pela excelência no tratamento de epilepsias complexas, como a Síndrome de West, contando com uma equipe neurológica altamente qualificada.

Um dos tratamentos essenciais oferecidos pelo HCB é a dieta cetogênica, prescrita para aproximadamente cinquenta crianças com epilepsia refratária. Esta terapia nutricional, rica em gorduras, tem demonstrado eficácia na redução da frequência de convulsões e, em alguns casos, na eliminação de crises, conforme evidenciado por inúmeras pesquisas nacionais e internacionais.

Para crianças em fase de introdução alimentar ou com dificuldades na aceitação de alimentos sólidos, uma fórmula balanceada específica é fundamental para a dieta cetogênica. O Governo do Distrito Federal (GDF) vinha fornecendo esta fórmula de forma regular, garantindo a continuidade do tratamento. No entanto, desde novembro de 2024, o fornecimento foi interrompido devido à ausência de licitação para nova aquisição, impactando diretamente a saúde de dezenas de crianças.

A interrupção do fornecimento da fórmula acarreta sérios riscos para a saúde dos pacientes, podendo levar ao agravamento das crises epilépticas, comprometimento do desenvolvimento neuropsicomotor e necessidade de internações hospitalares. Além disso, a quebra na rotina alimentar pode causar desnutrição, deficiências nutricionais e outros problemas de saúde. É fundamental que a Câmara Legislativa do Distrito Federal exerça seu papel de fiscalização, de forma a garantir o acesso contínuo a este tratamento essencial para a saúde e o bem-estar das crianças atendidas pelo Hospital da Criança de Brasília.

Pelas razões expostas e relevância do tema, conclamo os nobres pares à aprovação desta proposição.

Sala das Sessões, em …

Max maciel

Deputado Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 295) em seguida ao Gabinete da Mesa Diretora para as providências de que trata o Art. 42 do Regimento Interno, observado o prazo disposto no Art. 42,  §3º do mesmo artigo. 

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

PROCESSO INSERIDO NO SEI PARA ENCAMINHAMENTO EXTERNO.

REQUERIMENTO APROVADO E ENCAMINHADO CONFORME PORTARIA/GMD Nº 86/2025, PUBLICADA NO DCL DO DIA 13/03/2025, ONDE CONSTA O NÚMERO DO PROCESSO SEI PARA FUTURAS CONSULTAS E ACOMPANHAMENTOS.

BRASÍLIA, 19 DE MARÇO DE 2025.

PAULO HENRIQUE FERREIRA DA SILVA

MATRICULA 11423 – GMD