CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL GABINETE DO DEPUTADO DELMASSO

Projeto de Lei Nº , DE 2022

(Do Senhor Deputado DELMASSO - REPUBLICANOS/DF)

Cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, e fixa outras providências.
 

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica criada a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, no âmbito do Distrito Federal. 

Art. 2º A Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele tem por objetivo a realização de procedimentos médicos, terapêuticos, fisioterápicos, laboratoriais, hospitalares e farmacêuticos, para garantir os direitos ao diagnóstico precoce e ao tratamento da malformação.

Art. 3º Os órgãos competentes poderão criar campanhas publicitárias de conscientização sobre:

I - o que é a Lipomielomeningocele;

II - quais os fatores de risco para sua ocorrência;

III - quais os sintomas;

IV - a importância do diagnóstico precoce;

V - a possibilidade do tratamento intrauterino e extrauterino; e

VI - a compatibilidade da Lipomielomeningocele a vida extrauterina.

Art. 4º As unidades de saúde pública oferecerão amplo tratamento médico, terapêutico, fisioterápico, laboratorial, ambulatorial e hospitalar para a plena implantação do Programa Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele.

Art. 5° As eventuais despesas decorrentes da aplicação desta lei correrão a conta de dotações orçamentárias próprias, consignadas no orçamento vigente, e suplementadas se necessário.

Art. 6º Esta Lei estabelece os objetivos da Política, de forma que o Poder Executivo poderá regulamentar a presente lei e estabelecer os critérios para sua implementação e cumprimento.

Art. 7° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

A Lipomielomeningocele é uma doença rara, invisível, uma malformação que consiste de lipoma subcutâneo passando através de um defeito de fechamento da coluna vertebral. Em quase todos os casos existe uma lesão cutânea (lipoma subcutâneo, pêlos anormais, manchas vinhosas, depressão feito covinha).

O paciente pode apresentar massa na região lombar ou lombo-sacra, disfunção da bexiga e/ou intestino, deformidade dos pés e fraqueza ou paralisia em membros inferiores. A disfunção neurológica pode ser causada por associação de medula presa e/ou compressão medular.

A Lipomielomeningocele é uma lesão congênita, seus sintomas são decorrentes do estiramento da medula, quando esta é impedida de se desenvolver devido ao lipoma durante o desenvolvimento embrionário nas primeiras semanas de gestação.

Embora seja malformação congênita, os pacientes ao nascer, usualmente, não apresentam problemas neurológicos. As paralisias dos membros inferiores e alterações urinárias e intestinais, se desenvolvem, na maioria dos casos, de forma progressiva, dificultando a vida da pessoa.

Assim sendo, apresento o presente Projeto de Lei como forma de conscientizar a população e acompanhar inúmeras crianças que nascem com essa malformação congênita.

Pelo exposto, sendo o tema de extrema relevância e considerando estar evidenciado que a Lipomielomeningocele é um problema de saúde invisível, com implicações severas na vida do indivíduo, conto com a colaboração dos nobres colegas para o aperfeiçoamento desta proposição e, ao fim, para sua aprovação.

Sala das Sessões, em

(assinado eletronicamente)

DELMASSO

Deputado Distrital - Republicanos/DF

Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, Gabinete 04 Zona Cívico-Administrativa - CEP: 70.094-902 - Brasília - DF - Tel.: (61) 3348-8042

Praça Municipal - Quadra 2 - Lote 5, Câmara Legislativa do Distrito Federal, Brasília - DF

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153), em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CESC (RICL, art. 69, I, “a”) e na CAS (RICL, 65, I, “d”) e, em análise de admissibilidade na CCJ (RICL, art. 63, I).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Legislativo

Brasília, 4 de fevereiro de 2022 

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 4 de fevereiro de 2022 

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 027, de 7 de fevereiro de 2022, encaminhamos o Projeto de Lei nº 2.507/2022, para que, no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas. 

Brasília, 8 de fevereiro de 2022

Roberto Romaskevis Severgnini

Técnico Legislativo - CESC

Ao Gabinete da Deputada Arlete Sampaio

Assunto: relatoria de Projeto de Lei nº 2.507/2022

Senhor chefe, 

De ordem da Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputada Arlete Sampaio, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que a Senhora Deputada Arlete Sampaio foi designada para relatar o Projeto de Lei nº 2.507/2022.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 24/02/2022, conforme publicação no DCL nº 044, de 24/02/2022, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 14/03/2022.

Brasília, 24 de fevereiro de 2022 

Sarah Faria de Araújo Cantuária

Técnica Legislativa - CESC

PARECER Nº , DE 2022 - CESC 

Projeto de Lei 2507/2022

Cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, e fixa outras providências.

AUTOR: Deputado Delmasso 

RELATORA: Deputada Arlete Sampaio

I – RELATÓRIO 

 Submete-se à apreciação da Comissão de Educação, Saúde e Cultura o Projeto de Lei nº 2.507/2022, de autoria do Deputado Delmasso, que cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele.

O Art. 1º cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, no âmbito do Distrito Federal e o Art. 2º determina os objetivos da política.

O Art. 3º define que os órgãos competentes poderão criar campanhas publicitárias de conscientização da Lipomielomeningocele e o Art. 4º determina que as unidades de saúde pública oferecerão amplo tratamento médico, terapêutico, fisioterápico, laboratorial, ambulatorial e hospitalar para a plena implantação do Programa Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele. 

O Art. 5° especifica que as eventuais despesas decorrentes da aplicação desta lei correrão a conta de dotações orçamentárias próprias e o Art. 6º estabelece que o Poder Executivo poderá regulamentar a presente lei e estabelecer os critérios para sua implementação e cumprimento. 

Finalmente, o Art. 7º contempla cláusula de vigência.

A matéria tramitará, em análise de mérito, na CESC e na CAS e, em análise de admissibilidade na CCJ. 

II – VOTO DO RELATOR

Conforme o disposto no art. 69, inciso I, alínea a, do Regimento Interno desta Casa, à Comissão de Educação, Saúde e Cultura compete examinar, no mérito, matérias relacionadas à saúde pública.

A Lipomielomeningocele é uma doença rara, invisível, congênita que consiste em uma malformação de lipoma subcutâneo passando através de um defeito de fechamento da coluna vertebral. Em quase todos os casos existe uma lesão cutânea (lipoma subcutâneo, pêlos anormais, manchas vinhosas, depressão feito covinha). Os sintomas são decorrentes do estiramento da medula, quando esta é impedida de se desenvolver devido ao lipoma durante o desenvolvimento embrionário nas primeiras semanas de gestação.

O paciente pode apresentar massa na região lombar ou lombo-sacra, disfunção da bexiga e/ou intestino, deformidade dos pés e fraqueza ou paralisia em membros inferiores. A disfunção neurológica pode ser causada por associação de medula presa e/ou compressão medular.

Embora seja malformação congênita, os pacientes ao nascer, usualmente, não apresentam problemas neurológicos. As paralisias dos membros inferiores e alterações urinárias e intestinais, se desenvolvem, na maioria dos casos, de forma progressiva, dificultando a vida da pessoa.

Assim sendo, o presente Projeto de Lei é meritoso como forma de conscientizar a população e acompanhar inúmeras crianças que nascem com essa malformação congênita, sendo o tema de extrema relevância, pois é um problema de saúde invisível, com implicações severas na vida do indivíduo. 

Diante do exposto, somos pela APROVAÇÃO, no mérito, do Projeto de Lei nº 2.507/2022, no âmbito da Comissão de Educação, Saúde e Cultura.

Sala das Comissões, em

DEPUTADA arlete sampaio

Relatora

FOLHA DE VOTAÇÃO - CESC

Projeto de Lei nº 2507/2022

Cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, e fixa outras providências.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

3ª Reunião Extraordinária Remota realizada em 21 de março de 2022.

Deputada Arlete Sampaio 

Presidente da CESC

Ao Setor de Apoio às Comissões Permanentes, para continuidade da tramitação.

Brasília, 24 de março de 2022 

ROBERTO ROMASKEVIS SEVERGNINI

Técnico Legislativo

À CAS, PARA EXAME E PARECER, PODENDO RECEBER EMENDAS DURANTE O PRAZO DE 10 DIAS ÚTEIS, CONFORME PUBLICAÇÃO NO DCL. 

Brasília, 24 de março de 2022

Luciana Nunes Moreira

Técnico Legislativo- Matrícula: 11357 

Informo que a matéria, PL 2507/2022, foi distribuída ao sr. Deputado Pastor Daniel de Castro, para apresentar parecer no prazo de 10 dias úteis a partir de 03/02/2023. 

Felipe Nascimento de Andrade

Secretário da CAS

PARECER Nº , DE 2023 - cas

Projeto de Lei 2507/2022

Cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, e fixa outras providências.

AUTOR(A): Deputado Delmasso

RELATOR(A): Deputado Pastor Daniel de Castro

I – RELATÓRIO

Submete-se ao exame desta Comissão de Assuntos Sociais, de autoria do Deputado Delmasso, o Projeto de Lei nº 2.507, de 2022, que trata de anomalias congênitas.

O art. 1º cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele.

De acordo com o art. 2º, os objetivos da referida Política são “a realização de procedimentos médicos, terapêuticos, fisioterápicos, laboratoriais, hospitalares e farmacêuticos, para garantir os direitos ao diagnóstico precoce e ao tratamento da malformação”.

O art. 3º faculta aos órgãos competentes a criação de campanhas publicitárias de conscientização sobre a lipomielomeningocele, fatores de risco, sintomas, importância do diagnóstico precoce, tipos de tratamento e prognóstico.

Para implantação do Programa Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, as unidades de saúde pública “oferecerão amplo tratamento médico, terapêutico, fisioterápico, laboratorial, ambulatorial e hospitalar”, conforme disposto no art. 4º.

As despesas decorrentes da aplicação da Lei “correrão a conta de dotações orçamentárias próprias, consignadas no orçamento vigente, e suplementadas, se necessário”, segundo o art. 5º.

Conforme o art. 6º, o Poder Executivo poderá regulamentar a Lei e estabelecer os critérios para sua implementação e cumprimento.

O último artigo trata da vigência da Lei na data de sua publicação. 

Na justificação, o autor afirma que a lipomielomeningocele é doença rara, invisível, decorrente de defeito de fechamento da coluna vertebral. Ressalta aspectos relativos aos diferentes sintomas e graus de comprometimento da saúde decorrentes da doença, argumenta, ainda, que objetiva, com o Projeto de Lei, “conscientizar a população e acompanhar inúmeras crianças que nascem com essa malformação congênita”. 

A matéria, lida em 1º de fevereiro de 2022, foi distribuída para análise de mérito à Comissão de Educação, Saúde e Cultura – CESC e à Comissão de Assuntos Sociais – CAS, bem como para exame de admissibilidade à Comissão de Constituição e Justiça – CCJ.

A matéria foi apreciada e teve o mérito aprovado pela CESC na 3ª Reunião Extraordinária Remota do dia 21 de março de 2022.

Não foram apresentadas emendas nesta Comissão durante o prazo regimental. 

É o relatório.

II – VOTO DO RELATOR

Conforme disposto no art. 65, I, d, do Regimento Interno desta Casa, compete à Comissão de Assuntos Sociais analisar o mérito da matéria em pauta, que trata da Política e Programa Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele.

A anomalia de que trata a proposição – lipomielomeningocele – está relacionada a um tipo de defeito de fechamento do tubo neural, malformação congênita que leva a diferentes graus de comprometimento da saúde do recém-nascido, o que pode acarretar problemas graves de locomoção, entre outras complicações. A matéria estabelece que seja implantado o Programa Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, além de outras medidas de conscientização sobre a doença e a necessidade do diagnóstico precoce. 

O PL no 2507/22 objetiva a “realização de procedimentos médicos, terapêuticos, laboratoriais, hospitalares e farmacêuticos, para garantir os direitos ao diagnóstico precoce e ao tratamento da malformação”; nesse sentido, as ações propostas são parte dos cuidados que compõem a assistência ao período pré-natal e atenção à saúde do recém-nascido e da criança. 

Os fatores que podem evitar o aparecimento de defeitos do fechamento do tubo neural sofrem forte influência dos determinantes sociais da saúde, conforme será analisado mais adiante nesse Parecer. Porém, antes de passar à contextualização da proposta legislativa no arcabouço regulatório, são necessárias algumas informações sobre a natureza da doença, seus determinantes sociais e repercussão sobre o grupo populacional a que se destina, pois esses fatores impactam a decisão sobre o mérito da proposta.

Sobre a lipomielomeningocele, as informações aqui apresentadas estão fundamentadas, mormente, no documento do Ministério da Saúde: Saúde Brasil 2020/2021: anomalias congênitas prioritárias para a vigilância ao nascimento; em especial no capítulo que trata dos defeitos do tubo neural.

A lipomielomeningocele é um tipo anomalia congênita – AC que resulta de defeito no fechamento do tubo neural nas primeiras semanas de gestação. De acordo com a definição adotada pelo Ministério da Saúde – MS, as AC são alterações que ocorrem durante o desenvolvimento embrionário e/ou fetal, que afetam a estrutura ou a função do corpo. Entre as AC graves, destacam-se os defeitos no fechamento do tubo neural, as cardiopatias e a síndrome de Down.

As ACs podem ser diagnosticadas durante o pré-natal, no momento do nascimento ou mais tardiamente na vida; de modo que identificá-las oportunamente facilita o diagnóstico e o tratamento adequados. Essas anomalias, devido ao seu caráter crônico e à necessidade de atendimento multidisciplinar, muitas vezes de alta complexidade, impactam o sistema de saúde; portanto, o conhecimento sobre suas causas é importante para orientar as estratégias de prevenção.

É importante destacar que nem todas as ACs têm causas genéticas. Estima-se que as anomalias congênitas estejam presentes em cerca de 3% a 6% dos nascimentos mundiais – e fração importante será identificada ao longo do desenvolvimento da criança. Embora as ACs se refiram à ampla gama de enfermidades, apenas aquelas relacionadas aos defeitos de fechamento do tubo neural serão tratadas aqui.

Na fase de desenvolvimento embrionário, no processo de formação do tubo neural, as alterações no processo de fechamento em qualquer das porções do tubo neural produzem os chamados defeitos de tubo neural – DTN. A depender da porção afetada, será classificada como anencefalia, craniorraquisquise, iniencefalia, encefalocele ou espinha bífida. A lipomielomeningocele é um DTN do tipo espinha bífida fechada.

Os DTNs são de etiologia multifatorial. Os principais fatores de risco relacionados ao desenvolvimento dessas anomalias são de natureza nutricional, ambiental e genética. Os cuidados pré-natais e a nutrição materna desempenham papel central no desenvolvimento adequado da coluna fetal; assim, a prevalência mundial de DTNs pode variar dependendo das condições socioeconômicas de cada país.

A deficiência de ácido fólico é o principal fator de risco modificável para ocorrência da maioria das DTN. Estudos apontam que a suplementação dessa vitamina tem demonstrado efeito protetor superior a 70% quando usada no período periconcepcional. Devido aos seus comprovados efeitos protetores, a fortificação das farinhas de trigo e milho com ácido fólico (0,15 mg/100g) foi regulamentada no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária – ANVISA em 2004. 

Conforme mencionado, há volume grande de evidências que mostram que a suplementação de ácido fólico durante o período periconcepcional previne a ocorrência de fração significativa de DTNs, incluindo anencefalia e espinha bífida aberta. Porém, na lipomielomeningocele, o impacto da suplementação de ácido fólico na diminuição do aparecimento desse defeito congênito não está estabelecido. Em estudos observacionais, a suplementação e/ou a fortificação com ácido fólico não mostrou o mesmo efeito protetor na lipomielomeningocele quando comparado com outras DTNs. 

Entre os fatores ambientais associados aos defeitos de fechamento do tubo neural, há aqueles pertencentes à classe das drogas e medicamentos e os que dizem respeito às condições maternas. Entre os medicamentos que estão ligados a risco aumentado de AC, os de uso contínuo, empregados para o controle de doenças crônicas, devem ser evitados pelas mulheres que planejam ter filhos. Para evitar o risco, no acompanhamento pré-natal, essas mulheres recebem orientação médica para substituição desses medicamentos. 

Entre as condições maternas que aumentam o risco de ocorrência de DTN e que devem ser observadas e controladas durante o pré-natal estão as seguintes: obesidade severa, diabetes mellitus, deficiência de ácido fólico e hipertermia. 

Assim, além dos fatores genéticos envolvidos no surgimento de uma AC, são de extrema importância os fatores modificáveis, que podem ser alvo de políticas públicas. Os determinantes sociais da saúde estão relacionados a esses elementos passíveis de sofrerem intervenções que resultam em melhora das condições de saúde e, nesse caso, da diminuição do risco de aparecimento de AC. 

De acordo com a literatura especializada, a baixa renda pode ser um determinante indireto do surgimento de anomalias congênitas, as quais ocorrem com mais frequência entre famílias e países com recursos econômicos limitados. Segundo a Organização Mundial da Saúde – OMS, aproximadamente 94% das ACs graves ocorrem em países de baixa a média renda, o que pode estar relacionado à dieta inapropriada das gestantes, ao aumento da exposição a infecções/álcool ou acesso precário a cuidados de saúde, inclusive falta de consultas de pré-natal ou realização de pré-natal de forma inadequada.

No Brasil, ainda sobre os determinantes sociais, um estudo do tipo caso-controle realizado no Rio Grande do Sul, que analisou 5.250 nascidos vivos com AC, no período de 2012 a 2015, mostrou que as mulheres que não passaram por nenhuma consulta pré-natal tiveram 97% mais chances de gerarem filhos acometidos quando comparadas com aquelas que tiveram 7 ou mais consultas no período. Essa mesma pesquisa mostrou aumento da chance de AC em 50% nas mulheres com menos de 4 anos de estudos comparadas àquelas com 12 ou mais anos de estudos.

Sobre a escolaridade materna, outros estudos apontam que está fortemente associada à prevenção dos DTN, uma vez que a baixa escolaridade foi relatada como influenciadora do consumo de ácido fólico. Os anos de estudo interferem na percepção das mães sobre a importância da assistência à saúde materno-infantil e isso está relacionado ao uso inadequado de ácido fólico e ao acesso ao pré-natal. Foi constatado que a prevalência do uso de ácido fólico no período periconcepcional entre as mulheres com mais escolaridade é três vezes maior do que entre as mulheres com baixa escolaridade. 

Em relação ao universo de pessoas que seriam afetadas pela medida legislativa em análise, cabe destacar que, nos últimos 21 anos, foram registrados 88 casos de espinha bífida no Distrito Federal. Isso representa 0,9 crianças com EB em cada 10.000 nascimentos. No contexto epidemiológico relativo à saúde da criança, para efeito de comparação, no mesmo período, foram registrados 187 nascimentos de crianças com Síndrome de Down, o que corresponde a 1,94 para cada 10.000 nascimentos no Distrito Federal. 

No mundo, estima-se que 16,7 a cada 10.000 nascidos vivos apresentem DTN, sendo os mais comuns a espinha bífida e a anencefalia. No Brasil, estima-se que a prevalência de espinha bífida é de 14 casos a cada 10.000 nascimentos e de anencefalia, ao redor de 7 casos a cada 10.000 nascimentos. A soma dos DTN chega a 24 casos a cada 10.000 nascimentos no Brasil.

No DF, considerando que a assistência à gestante e ao parto tem boa cobertura, que não há problemas de notificação de nascimento nem mesmo no preenchimento da Declaração de Nascido Vivo, documento base para coleta de dados epidemiológicos, a prevalência observada aqui deve ser tomada como representativa da situação. 

Para o diagnóstico dos DTNs, os exames de imagem são o principal instrumento, tanto no período pré como no pós-natal. As anomalias, na maioria dos casos, podem ser reconhecidas no nascimento, mas alguns tipos podem permanecer indetectáveis, especialmente os tipos de espinha bífida fechados, como é o caso da lipomielomeningocele. Marcadores presentes no sangue da gestante, como, por exemplo, a alfafetoproteína, quando dosadas no período gestacional indicado, podem contribuir para o diagnóstico de anomalias fetais, pois esse marcador encontra-se elevado em casos de anencefalia, espinha bífida e outros defeitos de tubo neural aberto.

Os defeitos do tubo neural do tipo espinha bífida podem resultar em comprometimentos graves, conforme citado anteriormente, que pela complexidade e cronicidade requerem tratamentos especializados em centros terciários com equipes multidisciplinares. Tais características demandam preparação e estruturação do sistema de saúde, para que todas as necessidades dessas crianças sejam atendidas. Vale destacar que a elaboração das recomendações e protocolos a serem adotados para a atenção à saúde desses pacientes fazem parte das atribuições dos gestores do SUS. 

Assim, feitas essas considerações sobre o segmento a ser contemplado com a implementação da matéria, não resta dúvida sobre sua relevância, por tratar de anomalia congênita que causa doença grave do feto e recém-nascido. Não obstante, criar lei distrital para dispor sobre política e programa específicos para atendimento dos pacientes com lipomielomeningocele não é o mais adequado do ponto de vista das disposições legais pertinentes à elaboração legislativa. 

Conforme a exposição sobre a etiologia das anomalias congênitas, a lipomielomeningocele, além de ser um tipo de espinha bífida fechada, é apenas um dos tipos de DTN – e o Poder Público deve concentrar esforços para oferecer medidas que sejam adequadas a todo o conjunto de anomalias e, assim, alcançar parcela maior da população distrital. 

A espinha bífida pertence às anomalias congênitas prioritárias para vigilância do nascimento. O Ministério da Saúde tem editado, ao longo dos anos, protocolos com as ações a serem implementadas para acompanhamento adequado da gestação, para reduzir riscos e prevenir agravos e, com isso, garantir a saúde e a vida de mães e crianças. O documento mais recente do MS que orienta o pré-natal na rede básica de saúde, publicado em 2012, é o Caderno de Atenção Básica — CAB "Atenção ao Pré-Natal de Baixo Risco". A publicação, no capítulo que trata da avaliação pré-gestacional, apresenta as orientações para abordagem dos profissionais de saúde na prevenção de anormalidades congênitas do tubo neural, especialmente nas mulheres com antecedentes desse tipo de malformações. Entre as recomendações está o exame de ultrassonografia, especificamente para rastreamento de possíveis malformações fetais e a avaliação dos medicamentos de uso contínuo para se evitarem aqueles associados a risco aumentado de defeitos de fechamento do tubo neural.

Conforme mencionado, o pré-natal é a etapa em que ocorrem as ações de prevenção à ocorrência de defeitos do tubo neural. A suplementação de ácido fólico, a substituição de medicamentos que podem ter efeito teratogênico e os cuidados com outras condições maternas, tais como obesidade e diabetes, são as principais medidas preventivas que ocorrem no acompanhamento da gestante. O cuidado com a gestante consiste, principalmente, na garantia de consultas nas Unidades Básicas de Saúde na região de domicílio.

Além de se pautar nas diretrizes, recomendações e protocolos do Ministério da Saúde para a atenção à gestante, a SES-DF também elaborou seu Protocolo de Atenção à Saúde da mulher no Pré-Natal, Puerpério e Cuidados ao Recém-nascido, por meio da Portaria SES-DF nº 342, de 28 de junho de 2017. O Protocolo da SES-DF reforça a recomendação de realização mínima de sete ou mais consultas durante o pré-natal, sendo a periodicidade desses atendimentos mensal para até 28 semanas de idade gestacional, quinzenal da 28ª a 36ª semana e semanal da 36ª até o parto. 

A proporção de gestantes com no mínimo 6 consultas pré-natal é indicador da qualidade e cobertura do acompanhamento da gestação adotado pelo programa Previne Brasil. A cobertura de consultas no pré-natal, desde o terceiro quadrimestre de 2018, apresenta-se em percentual superior à média nacional. O percentual máximo de 53% foi atingido no início de 2021 e, apesar de o DF superar a média nacional de 40% de gestantes com 6 consultas de pré-natal referente ao mesmo período, somente metade das gestantes preenche a recomendação.

O acompanhamento da gestação é ponto chave para prevenção dos defeitos de tubo neural, conforme mencionado anteriormente. Nesse sentido, é essencial a adoção de medidas destinadas a assegurar melhoria do acesso, da cobertura e da qualidade do acompanhamento pré-natal, da assistência ao parto e puerpério nas unidades de saúde. Especificamente sobre os exames recomendados para o período pré-natal, que podem detectar precocemente anomalias congênitas, cabe destacar que a SES/DF promoveu atualização do conjunto de exames obrigatórios por meio da Portaria nº 355, de 29 de dezembro de 2016, que “Normatiza os Exames da Gestante no Pré-Natal no âmbito do Sistema Único de Saúde do Distrito Federal (SUS-DF)”. A Norma apresenta os procedimentos a serem adotados para garantir o acompanhamento adequado da gestação. Sobre o exame de ultrassonografia para investigar malformações, tema tratado pelo PL em comento, recomenda que “entre 18 e 22 semanas, os órgãos fetais já estão formados e são de visualização mais precisa, de modo que este é o momento mais adequado para fazer o rastreamento de malformações, caso se opte por fazê-lo”.

Especificamente sobre o atendimento às pessoas acometidas pela lipomielomeningocele, o DF possui dois centros de referência de doenças raras, um destinado ao público infantil e localizado no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib) e outro aos adultos no Hospital de Apoio de Brasília (HAB). De acordo com a coordenação de Atenção Secundária e Integração de Serviços da SES-DF, esses Centros estão dotados de geneticistas e diversos profissionais de saúde preparados para acolher, diagnosticar, tratar e acompanhar os pacientes da lipomielomeningocele e das demais doenças raras.

Ademais, no DF, além da estrutura de atendimento da SES, a Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação, da Associação das Pioneiras Sociais, presta assistência especializada às crianças diagnosticadas com mielomeningocele e disrafismo oculto. O serviço de Pediatria do Desenvolvimento da Rede Sarah em Brasília atende a crianças e adolescentes com enfermidades neurológicas e ortopédicas, congênitas ou adquiridas, que necessitam de habilitação ou reabilitação. Portanto, o disposto no art. 4º do PL em análise sobre a implantação de Programa Distrital de Atendimento já se encontra em funcionamento no DF.

A importância da divulgação de informações sobre a doença ganhou destaque, recentemente, por meio de ação conjunta da Secretaria de Juventude, em parceria com a Secretarias de Saúde, a Secretaria de Educação e a Secretaria Extraordinária da Pessoa com Deficiência, que promoveram, em 27 de outubro de 2022, o Yellow Day – Dia da Conscientização da Lipomielomeningocele.

Pela natureza da Proposta em exame, o arcabouço legal está diretamente relacionado ao direito à saúde. Nessa perspectiva, cabe destacar que seus princípios e diretrizes estão plenamente estabelecidos, para todos os cidadãos, na Constituição Federal – CF, na Lei federal nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, conhecida como Lei Orgânica da Saúde – LOS, e na Lei Orgânica do Distrito Federal – LODF, com destaque para os princípios da universalidade e integralidade das ações (art. 7º, incisos I e II da LOS).

Do arcabouço legal distrital relacionado ao tema, destaca-se a Lei nº 5.321, de 6 de março de 2014, que Institui o Código de Saúde do Distrito Federal. A referida Lei estabelece que, nas políticas de atenção à saúde da criança e do adolescente, devem ser incluídos ações, serviços de prevenção, diagnóstico precoce e tratamento oportuno para as malformações congênitas (art. 217, VII). Além dessa referência direta às anomalias congênitas, em relação às políticas de atenção integral à saúde da criança, o Código de Saúde determina que:

Art. 220. As políticas de atenção integral à saúde da criança devem incluir ações educativas e preventivas referentes:

I – ao planejamento familiar;

II – ao aleitamento materno;

III – ao aconselhamento genético;

IV – ao acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério;

V – à nutrição da mulher e da criança;

VI – à identificação e ao controle da gestante e do feto de alto risco;

VII – à imunização;

VIII – às doenças do metabolismo e a seu diagnóstico;

IX – ao diagnóstico e ao tratamento precoce de outras doenças causadoras de deficiência. (grifo nosso)

A leitura do trecho grifado permite concluir que o escopo do PL no 2507/22, expresso no art. 2º, segundo o qual a política objetiva “garantir os direitos ao diagnóstico precoce e ao tratamento da malformação”, está contemplado na legislação vigente.

Quanto às campanhas publicitárias de conscientização previstas no art. 3º do PL em análise, o tema foi objeto de Lei distrital sancionada recentemente. A Lei no 6.977, de 17 de novembro de 2021, “instituiu a semana de conscientização sobre os direitos das gestantes no Distrito Federal”, a ser realizada, anualmente, na primeira semana de março. Trata-se de lei com comando geral sobre conscientização acerca dos direitos da gestante à saúde integral e assistência pré-natal, que reforça a importância do tema e permite o planejamento e implementação de ações específicas a cargo dos gestores do SUS.

Outra norma recente relacionada ao tema de que trata o PL no 2507/22 é a Lei nº 7.006, de 14 de dezembro de 2021, que “Institui a Política Distrital pela Primeira Infância”, da qual se destacam os seguintes artigos que têm relação direta com o PL em comento:

Art. 4º Constituem áreas prioritárias para as políticas públicas de atenção às crianças na primeira infância:

I – a saúde materno-infantil;

.............................................

XV – a atenção humanizada à gravidez, ao parto e ao puerpério e o atendimento pré-natal, perinatal e pós-natal integral;

...............................................

Art. 6º As políticas públicas voltadas à primeira infância, entre outras metas, devem contemplar ações interdisciplinares e intersetoriais de cuidado integral que visem, no setor de saúde:

........................................

II – a atenção humanizada à gravidez, ao parto e ao puerpério, com ações de qualificação e aprimoramento da assistência, bem como a ampliação e a adequação das ambiências institucionais, conforme as normas sanitárias vigentes;

V – a orientação sobre alimentação adequada e saudável e redução de consumo de alimentos ultraprocessados, açúcar e sal na gestação e na infância; 

VI – a prevenção, a detecção precoce e o tratamento imediato das doenças prevalentes e não prevalentes na primeira infância;

 VII – a ampliação dos exames de rotina e o acompanhamento regular pelas especialidades da saúde bucal, ocular e auditiva, bem como a orientação a respeito das doenças frequentes e não frequentes na infância;

.............................................

XI – a disponibilização de protocolos e instrumentos de atendimento familiar que apoiem o desenvolvimento ativo das competências familiares promotoras do desenvolvimento integral;

............................................

XIX – a realização da vigilância nutricional e alimentar das gestantes e crianças, de forma contínua e oportuna, na atenção primária à saúde;

............................................(grifo nosso)

Os trechos destacados apresentam artigos que guardam relação com os objetivos do PL em tela. Entretanto, diferente do PL, que trata especificamente da lipomielomeningocele, pois apresentam comandos gerais aplicáveis às diversas situações de ocorrência de doenças ou anomalias que acometem crianças e que são identificadas ou prevenidas por meio das ações de atenção integral à saúde da gestante e da criança. Desse modo, infere-se que asseguram as ações previstas no Programa Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, que o autor pretende instituir.

Do exposto, está claro que está assegurado por meio de múltiplos diplomas legais o direito universal à saúde e à assistência integral. Portanto, é possível concluir que não será a aprovação de mais um diploma legal que irá suprir a carência de atendimento às gestantes e seus filhos acometidos de AC do tipo lipomielomeningocele, visto que o arcabouço legal em vigor já prevê o atendimento integral às gestantes e aos seus filhos.

No entanto, essa é matéria de relevante valor social e, para atender as intenções do autor quanto à importância da conscientização sobre as anomalias congênitas que afetam o fechamento do tubo neural e sobre as medidas de prevenção e diagnóstico recomendadas para o período perinatal, é que se propõe a alteração da Lei nº 6.977, de 17 de novembro de 2021, que “Institui a Semana de Conscientização sobre os Direitos da Gestante no Distrito Federal”. 

Considera-se que essa é a opção que melhor atende à preocupação do autor e à boa técnica legislativa, que preconiza a agregação de leis, de modo a facilitar a sua observância. Por essa razão, apresenta-se o Substitutivo em anexo, que altera a Lei nº 6.977/2021, para introduzir tópico referente à importância da suplementação nutricional para redução do risco de defeitos no fechamento do tubo neural e sobre o direito às consultas pré-natais preconizadas nas normas sanitárias vigentes. Entende-se que essa alteração, além de contemplar dois pontos-chave da Proposta em análise, também está em pleno acordo ao preconizado pela OMS, que ressalta que “as medidas preventivas de saúde pública trabalham para diminuir a frequência de certos defeitos congênitos por meio da remoção de fatores de risco ou do reforço de fatores de proteção” .

Assim, pelos motivos expostos, votamos pela aprovação, no mérito, do Projeto de Lei no 2.507, de 2022, nesta Comissão de Assuntos Sociais, na forma do Substitutivo anexo.

Sala das Comissões, em                                2023.

DEPUTADA DEISE AMARÍLIO          DEPUTADO PASTOR DANIEL DE CASTRO

Presidente                                                                                        Relator

DEPUTADO(A)

Relator(a)

emenda SUBSTITUTIVA - CAS

(Autoria: Deputado Pastor Daniel de Castro)

Emenda ao Projeto de Lei nº 2507/2022 que “Cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, e fixa outras providências.”

Dê-se ao Projeto de Lei nº 2.507, de 2022, a seguinte redação:

Altera a Lei nº 6.977, de 17 de novembro de 2021, que institui a Semana de Conscientização sobre os Direitos da Gestante no Distrito Federal, para incluir temas de relevância para prevenção de anomalias congênitas.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º O art. 2º, inciso I, da Lei nº 6.977, de 17 de novembro de 2021, passa a vigorar com a seguinte redação:

I - direito à saúde na gravidez com a realização de pré-natal com número de consultas estabelecidas pelo Protocolo de Atenção à Saúde da mulher no pré-natal, puerpério e cuidados ao Recém-nascido da Secretaria de Estado de Saúde – SES/DF ou outra norma que venha a substituí-lo;

Art. 2º O art. 2º da Lei nº 6.977, de 17 de novembro de 2021, passa a vigorar acrescido dos seguintes incisos:

VIII – importância da suplementação de ácido fólico no período periconcepcional e na gestação, para prevenir defeitos do tubo neural.

IX – esclarecimento sobre prevenção, diagnóstico precoce e tratamento dos defeitos do tubo neural, especialmente os do tipo fechado, assintomáticos, disponíveis na rede pública de saúde; 

Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Comissões, em      de                    2023.

DEPUTADO PASTOR DANIEL DE CASTRO

Relator

FOLHA DE VOTAÇÃO - CAS

pROPOSIÇÃO PL nº 2.507/2022

Ementa: “Cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, e fixa outras providências”.

Assinam e votam o parecer o(a)(s) Deputado(a)(s):

Resultado 

1ª Reunião Ordinária realizada em  01/03/2023.

Deputada Dayse Amarílio

Presidente da CAS

Ao SACP, para as devidas providências, tendo em vista a sua aprovação na 1ª Reunião Ordinária, em 01/03/2023, conforme Folha de Votação.

Brasília, 3 de março de 2023 

LINA LOURENA DA SILVEIRA

Técnica Legislativa

À CCJ, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 3 de março de 2023 

PARECER Nº , DE 2023 - CCJ 

Projeto de Lei nº 2507/2022

Da COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA sobre o Projeto de Lei nº 2507/2022, que “Cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, e fixa outras providências.”

AUTOR: Deputado Delmasso

RELATOR: Deputado Iolando

I - RELATÓRIO

Submete-se ao exame desta Comissão de Constituição e Justiça, de autoria do Deputado Delmasso, o Projeto de Lei n.º 2.507, de 2022, que “Cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, e fixa outras providências”.

O art. 1º cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele.

De acordo com o art. 2º, os objetivos da referida Política são “a realização de procedimentos médicos, terapêuticos, fisioterápicos, laboratoriais, hospitalares e farmacêuticos, para garantir os direitos ao diagnóstico precoce e ao tratamento da malformação”.

O art. 3º faculta aos órgãos competentes a criação de campanhas publicitárias de conscientização sobre a Lipomielomeningocele, fatores de risco, sintomas, importância do diagnóstico precoce, tipos de tratamento e prognóstico.

Para implantação do Programa Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, as unidades de saúde pública “oferecerão amplo tratamento médico, terapêutico, fisioterápico, laboratorial, ambulatorial e hospitalar”, conforme disposto no art. 4º.

As despesas decorrentes da aplicação da Lei “correrão a conta de dotações orçamentárias próprias, consignadas no orçamento vigente, e suplementadas, se necessário”, segundo o art. 5º.

Conforme o art. 6º, o Poder Executivo poderá regulamentar a Lei e estabelecer os critérios para sua implementação e cumprimento.

O último artigo trata da vigência da Lei na data de sua publicação. 

Na justificação, o autor afirma que a Lipomielomeningocele é doença rara, invisível, decorrente de defeito de fechamento da coluna vertebral. Ressalta aspectos relativos aos diferentes sintomas e graus de comprometimento da saúde decorrentes da doença, argumenta, ainda, que objetiva, com o Projeto de Lei, “conscientizar a população e acompanhar inúmeras crianças que nascem com essa malformação congênita”. 

A matéria, lida em 1º de fevereiro de 2022, foi distribuída para análise de mérito à Comissão de Educação, Saúde e Cultura – CESC e à Comissão de Assuntos Sociais – CAS, bem como para exame de admissibilidade à Comissão de Constituição e Justiça – CCJ.

A matéria foi apreciada e teve o mérito aprovado pela CESC na 3ª Reunião Extraordinária Remota do dia 21 de março de 2022.

No âmbito da CAS, teve o mérito aprovado na forma do substitutivo do relator, cujo propósito é a alteração da Lei n° 6.977, de 17 de novembro de 2021, que “Institui a Semana de Conscientização sobre os Direitos da Gestante no Distrito Federal”, para incluir temas de relevância para prevenção de anomalias congênitas, nos seguintes termos:

EMENDA SUBSTITUTIVA - CAS

(Autoria: Deputado Pastor Daniel de Castro)

Emenda ao Projeto de Lei nº 2507/2022 que “Cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, e fixa outras providências. ”

Dê-se ao Projeto de Lei nº 2.507, de 2022, a seguinte redação:

Altera a Lei nº 6.977, de 17 de novembro de 2021, que institui a Semana de Conscientização sobre os Direitos da Gestante no Distrito Federal, para incluir temas de relevância para prevenção de anomalias congênitas.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º O art. 2º, inciso I, da Lei nº 6.977, de 17 de novembro de 2021, passa a vigorar com a seguinte redação:

I - direito à saúde na gravidez com a realização de pré-natal com número de consultas estabelecidas pelo Protocolo de Atenção à Saúde da mulher no pré-natal, puerpério e cuidados ao Recém-nascido da Secretaria de Estado de Saúde – SES/DF ou outra norma que venha a substituí-lo;

Art. 2º O art. 2º da Lei nº 6.977, de 17 de novembro de 2021, passa a vigorar acrescido dos seguintes incisos:

VIII – importância da suplementação de ácido fólico no período periconcepcional e na gestação, para prevenir defeitos do tubo neural.

IX – esclarecimento sobre prevenção, diagnóstico precoce e tratamento dos defeitos do tubo neural, especialmente os do tipo fechado, assintomáticos, disponíveis na rede pública de saúde; 

Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Não foram apresentadas emendas nesta Comissão durante o prazo regimental. 

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

 O Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal, nos termos do art. 63, I, e § 1º, atribui a esta Comissão de Constituição e Justiça – CCJ – a competência para examinar a admissibilidade das proposições em geral, quanto à constitucionalidade, à juridicidade, à legalidade, à regimentalidade, à técnica legislativa e à redação, proferindo parecer de caráter terminativo quanto aos três primeiros aspectos.

O projeto de lei em exame tem como escopo a realização de procedimentos médicos, terapêuticos, fisioterápicos, laboratoriais, hospitalares e farmacêuticos, de modo a garantir o diagnóstico precoce e o tratamento de crianças com Lipomielomeningocele.

Para consecução desse objetivo, a proposição faculta aos órgãos competentes a criação de campanhas publicitárias de conscientização (art. 3º) e prevê que as unidades de saúde pública oferecerão amplo tratamento médico, terapêutico, fisioterápico, laboratorial, ambulatorial e hospitalar (art. 4º). Verifica-se, assim, que o projeto trata de tema relacionado à proteção e defesa da saúde. 

Preliminarmente, sob a ótica da constitucionalidade formal, deve-se observar o que dispõe o art. 24, XII, da CF/88 e o art. 17, X, da Lei Orgânica do DF, que atribuem ao Distrito Federal a competência para legislar concorrentemente com a União sobre proteção e defesa da saúde. Vejamos:

Art. 24. Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre:

(...)

XII - previdência social, proteção e defesa da saúde; 

(...)

§ 2º A competência da União para legislar sobre normas gerais não exclui a competência suplementar dos Estados. (g. n.)

Art. 17. Compete ao Distrito Federal, concorrentemente com a União, legislar sobre:

(...)

X – previdência social, proteção e defesa da saúde;

(...)

§ 1º O Distrito Federal, no exercício de sua competência suplementar, observará as normas gerais estabelecidas pela União. (g. n.)

A legislação distrital, no entanto, deve ter caráter suplementar, observadas, em qualquer caso, as normas gerais editadas pela União acerca da matéria. Assim, a lei distrital deve se restringir a “preencher os vazios da lei federal de normas gerais, a fim de aperfeiçoá-la às suas peculiaridades”[1]. Nesse contexto, a Lei Federal n.º 8.080, de 1990 – Lei Orgânica da Saúde - assevera que:

Art. 7º As ações e serviços públicos de saúde e os serviços privados contratados ou conveniados que integram o Sistema Único de Saúde (SUS), são desenvolvidos de acordo com as diretrizes previstas no art. 198 da Constituição Federal, obedecendo ainda aos seguintes princípios:

(...)

II - integralidade de assistência, entendida como conjunto articulado e contínuo das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os níveis de complexidade do sistema;

Em vista disso, nota-se que o proposto vai ao encontro do previsto na lei geral editada pela União, porquanto visa propiciar o diagnóstico precoce e o tratamento de crianças com Lipomielomeningocele, o que se coaduna com princípio orientador das ações e dos serviços públicos de saúde previsto no inciso II do art. 7º da referida norma.

Ainda sobre a constitucionalidade formal, registra-se que ao parlamentar cabe a iniciativa das leis, ressalvadas as hipóteses de competência privativa do Governador do Distrito Federal, conforme art. 71, § 1º, da LODF. 

No caso em apreço, não se verifica óbice dessa natureza. Em que pese o art. 4º do PL preveja atribuição às unidades de saúde pública geridas pelo Poder Executivo, não há novidade a significar substancial alteração naquilo que já é atribuído ao sistema de saúde local. Isso porque é atribuição do Sistema Único de Saúde do Distrito Federal, expressamente prevista no art. 207, IV, da LODF, “prevenir os fatores determinantes das deficiências mental, sensorial e física, observados os aspectos de profilaxia”. Nesse sentido é a jurisprudência do Tribunal de Justiça do Distrito Federal e dos Territórios:

A realização de matrículas, aulas e demais atos necessários à implementação do direito previsto na lei já constitui atribuição dos servidores da Secretaria de Educação, de modo que não se impõem mudanças significativas à Administração Pública. (...) A norma questionada não trata de novas atribuições nem de nova organização ou funcionamento de órgãos públicos, mas apenas de racionalização dos recursos públicos e realce de atribuições já existentes, com vistas a viabilizar o acesso à educação a um maior número de pessoas. (Acórdão 954802, 20150020247370ADI, Relator: ROBERVAL CASEMIRO BELINATI,  CONSELHO ESPECIAL, data de julgamento: 5/7/2016, publicado no DJE: 19/7/2016. Pág.: 164/165)

A proposição também se reveste de conteúdo materialmente constitucional. Medidas que versam sobre saúde possuem ampla guarida na Constituição. Trata-se de direito social previsto expressamente no art. 6º da Carta Magna, que reservou seção específica para tratar do tema (art. 196 ao 200).

No âmbito local, a Lei Orgânica do Distrito Federal prevê como prioridade o atendimento das demandas da sociedade na área de saúde (art. 3º, VI). De forma semelhante à Constituição Federal, destinou capítulo específico para o tema (art. 204 ao 206).

Além disso, ações de prevenção e tratamento de doenças representam o centro das políticas estatais de saúde, conforme se depreende da leitura do art. 204 caput e incisos, da LODF:

Art. 204. A saúde é direito de todos e dever do Estado, assegurado mediante políticas sociais, econômicas e ambientais que visem:

I - ao bem-estar físico, mental e social do indivíduo e da coletividade, a redução do risco de doenças e outros agravos;

II - ao acesso universal e igualitário às ações e serviços de saúde, para sua promoção, prevenção, recuperação e reabilitação:

(...) (g. n.)

Por outro lado, quanto ao aspecto da legalidade, já existe legislação distrital que apresenta comandos aplicáveis à consecução do fim almejado pela proposição. Trata-se da Lei n° 7.006, de 14 de dezembro de 2021, que “Institui a Política Distrital pela Primeira Infância”. Vejamos:

Art. 4º Constituem áreas prioritárias para as políticas públicas de atenção às crianças na primeira infância:

I – a saúde materno-infantil;

(...)

XV – a atenção humanizada à gravidez, ao parto e ao puerpério e o atendimento pré-natal, perinatal e pós-natal integral;

(...)

Art. 6º As políticas públicas voltadas à primeira infância, entre outras metas, devem contemplar ações interdisciplinares e intersetoriais de cuidado integral que visem, no setor de saúde:

I – a orientação, o preparo e o amparo da gestante, com acolhimento de mulheres com gestações não desejadas ou não planejadas, como também a qualificação e o aprimoramento do cuidado pré-natal, bem como a orientação sobre o crescimento e o desenvolvimento saudável da criança;

II – a atenção humanizada à gravidez, ao parto e ao puerpério, com ações de qualificação e aprimoramento da assistência, bem como a ampliação e a adequação das ambiências institucionais, conforme as normas sanitárias vigentes;

(...)

VI – a prevenção, a detecção precoce e o tratamento imediato das doenças prevalentes e não prevalentes na primeira infância;

VII – a ampliação dos exames de rotina e o acompanhamento regular pelas especialidades da saúde bucal, ocular e auditiva, bem como a orientação a respeito das doenças frequentes e não frequentes na infância; (g. n.)

Como se pode notar, os dispositivos destacados visam orientar a atuação estatal sobre políticas públicas voltadas à primeira infância, notadamente por meio de ações de cuidado integral no setor de saúde, em todas as etapas de desenvolvimento da criança, inclusive durante a gestação, contemplada a prevenção, a detecção precoce e o tratamento imediato das doenças.

Nesse sentido, no âmbito da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal, vigora a Portaria SES-DF n° 342, de 28 de junho de 2017[2], que trata de protocolo de atenção à saúde da mulher no pré-natal, no puerpério e nos cuidados ao recém-nascido, elaborado com base nas diretrizes, nas recomendações e nos protocolos do Ministério da Saúde para a atenção à gestante e à criança. 

Desse modo, a previsão genérica de garantia de direitos ao diagnóstico precoce e ao tratamento da Lipomielomeningocele (art. 2º do PL 2.507/2022) e a disposição de amplo tratamento médico, terapêutico, fisioterápico, laboratorial, ambulatorial e hospitalar (art. 4º) já estão abarcados pelo conjunto normativo vigente. Logo, tais dispositivos carecem de juridicidade, porquanto não criam direito novo, nos termos do art. 8º, da Lei Complementar n° 13, de 1996[3].

Sobre o substitutivo apresentado pela CAS, vê-se a intenção de preservar minimamente o proposto pelo autor do Projeto de Lei n° 2.507/2022, com foco na divulgação dos direitos de assistência humanizada à mulher durante a gestação, o pré-parto, o parto e o puerpério. Isso porque se propõe incluir, no art. 2º da Lei n° 6.977/2021, tópico referente à importância da suplementação nutricional para redução do risco de defeito no fechamento do tubo neural e sobre o direito às consultas pré-natais preconizadas nas normas sanitárias vigentes.

Assim, em vista da retirada dos aspectos injurídicos da proposição e do enfoque na divulgação de direitos por meio de alteração de lei vigente, não há óbices à continuidade da tramitação.

Pelo exposto, nosso voto é pela ADMISSIBILIDADE do Projeto de Lei n° 2.507/2022, na forma do substitutivo da Comissão de Assuntos Sociais.

Sala das Comissões, em

Folha de votação

PROJETO DE LEI Nº. 2507/2022

Cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, e fixa outras providências.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

7ª Reunião Ordinária realizada em  20/06/2023.

 AO SACP, 

Para continuidade de tramitação uma vez que o parecer desta CCJ foi aprovado na 7º Reunião Ordinária de 2023. 

Brasília, 21 de junho de 2023 

tiago pereira dos santos

Consultor Legislativo - Área: Constituição e Justiça

À SELEG, para análise prévia e posterior inclusão na Ordem do Dia. Observando-se que a Emenda 1 ( Substitutiva) CAS não foi apreciada pela CESC.

Brasília, 26 de junho de 2023 

RAYANNE RAMOS DA SILVA

Analista Legislativa