(Autoria: Deputado EDUARDO PEDROSA)

Institui, no âmbito do Distrito Federal, o Programa de Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla - EM.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica instituído, no âmbito do Distrito Federal, o Programa de Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla - EM.

Parágrafo único. O Programa de Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla - EM será desenvolvido no âmbito da Rede Pública de Saúde do Distrito Federal, com o apoio de especialistas e de representantes de associações relacionadas a pessoas com Esclerose Múltipla - EM e seus familiares, conforme regulamento.

Art. 2º O Programa de Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla - EM tem como objetivo desenvolver campanhas de esclarecimento sobre a Esclerose Múltipla - EM, incluindo sintomas, tratamento e locais de atendimento médico.

Art. 3º As campanhas de esclarecimento sobre a Esclerose Múltipla - EM poderão ser realizadas, segundo juízo de conveniência e oportunidade do Poder Executivo, por meio das seguintes iniciativas:

I - elaboração de cadernos técnicos para profissionais das Redes Públicas de Educação e Saúde;

II - criação de cartilhas e folhetos explicativos para a população em geral;

III - campanhas em locais públicos de grande circulação e focadas em públicos específicos;

IV - divulgação dos endereços das unidades das Redes Públicas de Educação e Saúde para se obter informação, encaminhamento e tratamento quanto à Esclerose Múltipla (EM) em diversos meios de comunicação de ampla divulgação e circulação;

V - realização de pesquisas sobre a Esclerose Múltipla (EM);

VI - criação de banco de dados completo sobre essa doença degenerativa, incluindo parcerias, intercâmbios de informações com universidades, hospitais universitários e hemocentros; e

VII - outras ações relacionadas ao tema.

Art. 4º O Poder Público poderá buscar apoio em outras instituições para desenvolver o Programa de Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla - EM, podendo, inclusive, segundo juízo de conveniência e oportunidade, firmar convênios, quando necessário, para a consecução dos objetivos previstos nesta Lei.

Art. 5º Fica assegurado a implementação do Centro de Referência Multidisciplinar Especializado em Esclerose Múltipla, como unidade de Saúde referência no Distrito Federal para atendimentos à pessoa com Esclerose Múltipla – EM, nos termos da Lei nº 5.225, de 29 de novembro de 2013, com os seguintes objetivos:

I - facilitar o acesso da população com condições especiais, a saber: portadores de Esclerose Múltipla.

II - garantir os mecanismos necessários para investigação, acompanhamento e atendimento para todas as faixas etárias, crianças e adultos, desde recém-nascidos até idosos.

III - garantir a universalidade, integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com Esclerose Múltipla, com consequente redução da mortalidade, da morbimortalidade e das manifestações secundárias;

IV - contribuir para a qualidade de vida das pessoas com Esclerose Múltipla, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos;

V - garantir às pessoas com Esclerose Múltipla, em tempo oportuno, a facilitação diagnóstica e acesso aos meios terapêuticos disponíveis, conforme suas necessidades; e

VI - qualificar a atenção às pessoas com Esclerose Múltipla.

Art. 6º No desenvolvimento do programa de que trata esta lei, serão observados os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas preconizados pelo Ministério da Saúde.

Art. 7º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas, se necessário.

Art. 8º Esta Lei entra em vigor na data da sua publicação.

Art. 9º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

A jornada do paciente após o diagnóstico de EM é repleta de desafios físicos, emocionais e sociais. O diagnóstico frequentemente desperta uma mistura de emoções, como choque, medo, aceitação, fé, desafio, revolta, depressão, negação e incerteza em relação ao futuro. Nesse momento, é crucial compreender a doença, além de aprender a lidar com os variados sintomas imprevisíveis que ela pode causar, dificultando o planejamento da rotina diária do paciente e a manutenção de um estilo de vida estável.

No Brasil, as dificuldades enfrentadas por pessoas com esclerose múltipla são agravadas pela falta de políticas públicas específicas e pela limitação no reconhecimento da condição como uma deficiência. Essa lacuna deixa muitos pacientes desamparados, especialmente em relação à inclusão social e à obtenção de benefícios que poderiam atenuar os efeitos socioeconômicos da doença. Isso contribui para perpetuar desigualdades e barreiras.

A falta de conhecimento sobre a doença e seus sintomas leva frequentemente a diagnósticos tardios, dificultando o tratamento e a qualidade de vida dos pacientes. Por isso, é fundamental a criação de um programa de conscientização que informe a população sobre a doença, seus sintomas e a importância de um diagnóstico precoce, permitindo que mais pessoas possam ser adequadamente diagnosticadas e tratadas.

A aprovação desta proposição permitirá que milhares de brasileiros diagnosticados com esclerose múltipla tenham maior acesso aos seus direitos e possam conduzir suas vidas com mais dignidade e autonomia.

O presente projeto de lei visa priorizar o atendimento de pacientes sintomáticos em estabelecimentos de saúde vinculados ao Estado, promovendo uma abordagem mais eficaz e célere, fundamental para o manejo adequado da doença. Assim, garantimos que os cidadãos tenham acesso à informação e ao atendimento necessário para lidar com essa condição debilitante.

Ademais, a formalização de um programa específico também incentivaria a realização de campanhas educativas e o fortalecimento de ações preventivas, contribuindo para uma melhor compreensão da doença pela sociedade e para a redução do estigma enfrentado pelos pacientes.

Neste sentido, a proposição se insere numa perspectiva de política pública de saúde que leve em consideração essa grave doença degenerativa.

Expostas as razões, peço o apoio dos nobres pares para a aprovação da presente propositura.

Sala das Sessões, …

Deputado eduardo pedrosa