(Autoria: Deputado Eduardo Pedrosa)

Altera a Lei nº 4.190, de 6 de agosto de 2008 que “assegura a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do Distrito Federal o direito ao teste de triagem neonatal, na sua modalidade ampliada”, para ampliar o rol de detecção de doenças metabólicas, genéticas, infecciosas e imunológicas..

A Câmara Legislativa do Distrito Federal decreta:

Art. 1º A Lei da Lei nº 4.190, de 6 de agosto de 2008 passa a vigorar com as seguintes alterações:

I – A Ementa passa a vigorar com a seguinte redação:

Assegura a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do Distrito Federal o direito ao teste de triagem neonatal, na sua modalidade ampliada, para detecção de doenças metabólicas, genéticas, infecciosas e imunológicas, e dá outras providências.

II - O caput do Art. 1º passa a vigorar com a seguinte redação:

Art. 1º Toda criança nascida nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do Distrito Federal terá direito ao teste de triagem neonatal na modalidade ampliada, com o propósito de tornar possível o diagnóstico precoce, tratamento preciso e acompanhamento das seguintes doenças metabólicas, genéticas, infecciosas e imunológicas:

III - Acrescenta-se ao art. 1º, os incisos IX e X, com a seguinte redação:

Art. 1º (...)

I - (....)

IX - agamaglobulinemia relacionada ao cromossomo X;

X - adrenoleucodistrofia - ALD;

IV - Acrescenta-se o parágrafo único, ao art. 1º, com a seguinte redação:

Art. 1º (...)

Parágrafo único. O Poder Público deverá incluir progressivamente novas doenças, além das listadas no caput deste artigo, à modalidade ampliada da Triagem Neonatal Biológica - TNB, deste que o Serviço de Referência de Genética e Doenças Raras do Distrito Federal, tenha capacidade técnica e infraestrutura laboratorial para realizar os testes.

V - Acrescenta-se o parágrafo único, ao art. 2º, com a seguinte redação:

Art. 2º (...)

Parágrafo único. O tratamento e acompanhamento pós-diagnóstico para as doenças abrangidas pelo teste de triagem neonatal ampliada, deverão ser ofertados no Serviço de Referência de Triagem Neonatal e se possível no Serviço de Referência da respectiva especialidade relacionada a patologia. 

Art. 2º Todos os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde, das redes pública e privada do Distrito Federal, deverão informar aos pais ou responsáveis pelo recém-nascido da existência e importância do Teste de Triagem Neonatal na modalidade ampliada - teste do pezinho ampliado.

Art. 3º Todas as maternidades e unidades de saúde com serviços obstétricos e neonatais da rede hospitalar privada do Distrito Federal, deve notificar compulsoriamente o Serviço de Referência de Triagem Neonatal do Distrito Federal, sobre todos os casos alterados de triagem neonatal realizada em sua unidade hospitalar.

Art. 4º As despesas decorrentes desta Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias consignadas no orçamento vigente. 

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação. 

JUSTIFICAÇÃO

A Triagem Neonatal, também conhecida como o “Teste do pezinho”, é uma ação preventiva que permite fazer o diagnóstico de diversas doenças congênitas (fenilcetonúria e outras aminoacidopatias; hipotireoidismo congênito;  hiperplasia adrenal; galactosemia; deficiência de biotinidase; toxoplasmose congênita; deficiência de G6PD; fibrose cística; anemia falciforme e outras hemoglobinopatias; leucinose, imunodeficiência combinada grave (SCID); doenças lisossomais; atrofia muscular espinhal – AME), assintomáticas no período neonatal, a tempo de se interferir no curso da doença, permitindo, desta forma, a instituição do tratamento precoce específico e a diminuição ou eliminação das sequelas associadas a cada uma dessas doenças.

Toda criança nascida no Distrito Federal e no território nacional tem o direito à triagem neonatal. Os exames realizados detectam se o bebê tem possibilidade de apresentar algum distúrbio que possa interferir no desenvolvimento normal, assintomáticas no período neonatal, a tempo de se interferir no curso da doença, permitindo, desta forma, a instituição do tratamento precoce específico e a diminuição ou eliminação das sequelas associadas a cada uma dessas doenças.

Neste sentido, a presente proposição tem por objetivo atualizar a legislação da triagem neonatal conhecida como “teste do pezinho”, visando potencializar a detecção precoce e o tratamento oportuno, além de aumentar o diagnóstico e o tratamento precoce de um número maior de doenças, permitindo a redução de custos para o sistema público de saúde, por meio de intervenções preventivas.

O Distrito Federal é referência nacional e mundial, na cobertura de 100% dos nascidos vivos da rede pública de saúde. São quase 70 patologias identificadas por meio do teste de triagem neonatal. Em casos positivos, é realizada a busca ativa pelo Serviço de Referência de Triagem Neonatal (SRTN) por meio de contato telefônico, visita domiciliar ou até envio de cartas. A depender, a busca é realizada em parceria com a Unidade Básica de Saúde (UBS) de referência da criança. Em todo o caso, o teste deve ser entregue a todos os recém-nascidos, na UBS, a partir de 20 dias da coleta.

A Lei 4.190/08, a qual pretendemos atualizar, só foi possível, graças a atuação da Dr. Maria Teresinha de Oliveira Cardoso, médica geneticista, precursora na oferta de serviços ampliados, como o teste do pezinho na rede púbica de saúde do DF e na prevenção e diagnóstico precoce para doenças raras, salvando vidas de diversas crianças.

A alteração da presente Lei, visa incluir 2 tipos de doenças genéticas que podem ser diagnostica precocemente: agamaglobulinemia ou hipogamaglobulinemia e a adrenoleucodistrofia – ALD.

A agamaglobulinemia ou hipogamaglobulinemia ligada ao cromossomo X é uma doença de imunodeficiência primária e resulta de uma mutação em um gene no cromossomo X (sexual) (o que é chamado doença ligada ao cromossomo X). Em geral, as doenças ligadas ao cromossomo X afetam meninos.

A agamaglobulinemia aumenta o risco de desenvolver infecções nas articulações (artrite infecciosa), alargamento irreversível devido à inflamação crônica das vias aéreas (bronquiectasia) e certos tipos de câncer. Com o diagnóstico e tratamento precoce, a expectativa de vida normalmente não é afetada, a não ser que surjam infecções no cérebro.

Já a adrenoleucodistrofia (ADL) é uma doença genética, que apesar de rara, é uma doença metabólica hereditária de origem peroxissomal mais comum, sendo considerada, também, de caráter degenerativo e incurável. É uma condição genética que afeta principalmente os filhos do sexo masculino. Na fase infantil afeta as glândulas adrenais e causa uma leucodistrofia – lesões na mielina, a substância branca do cérebro. Na fase adulta, os homens podem apresentar a lesão medular e em alguns casos a leucodistrofia.

De uma maneira geral, os indivíduos afetados com a adrenoleucodistrofia nascem clinicamente normais e começam a apresentar sintomas após alguns anos, geralmente no início da idade escolar.   A ALD pode causar uma série de problemas, incluindo demência, perda de visão e audição, problemas de movimento e insuficiência adrenal.

Neste sentido, resta demonstrado a importância da inclusão das duas doenças genéticas, acima elencadas, visando assegurar o diagnóstico precoce quando do teste do pezinho.

Por fim, insta destacar, que a inclusão dos referidos procedimentos neonatal, não impõe qualquer custo ao erário, que não aqueles absolutamente acessórios que envolvem, tão somente, a inclusão dessa observação no protocolo de exames já realizado pela equipe do Serviço de Referência de Genética e Doenças Raras do Distrito Federal da Secretária de Estado de Saúde do DF, e fará com que o diagnóstico precoce das doenças agamaglobulinemia ou hipogamaglobulinemia e adrenoleucodistrofia possam possibilitar que as famílias alcancem atendimentos especializados de forma eficiente.

Nestes termos, peço a compreensão dos meus pares para a aprovação deste projeto de lei.

Sala das Sessões, em

EDUARDO PEDROSA

Deputado Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CSA (RICL, art. 77, I) e CDDM (RICL, art. 76, I, II, VI), e em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, 65, I) e na CCJ (RICL, art. 64, I).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

À CSA/CDDM, para exame e parecer, conforme art. 162 do RICLDF.

Brasília, 17 de fevereiro de 2025.

JULIANA CORDEIRO NUNES

Analista Legislativo

Informo que a matéria PL 1540/2025 foi avocada pela Sra. Deputada Dayse Amarilio para apresentar parecer no prazo de 16 dias úteis a partir de 24/03/2025.

Brasília, 24 de março de 2025.

POLYANNE APARECIDA ALVES MOITA VIEIRA
Analista Legislativa

PARECER Nº , DE 2025 - CDDM  

Projeto de Lei nº 1.540/2025

Da COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DA MULHER sobre o Projeto de Lei nº 1.540/2025, que “altera a Lei nº 4.190, de 6 de agosto de 2008 que “assegura a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do Distrito Federal o direito ao teste de triagem neonatal, na sua modalidade ampliada”, para ampliar o rol de detecção de doenças metabólicas, genéticas, infecciosas e imunológicas".

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATORA: Deputada Paula Belmonte

I - RELATÓRIO

Submete-se à apreciação da Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher - CDDM o Projeto de Lei nº 1.540, de 2025, de autoria do Deputado Eduardo Pedrosa, o qual propõe alterar a Lei nº 4.190, de 6 de agosto de 2008 que “assegura a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do Distrito Federal o direito ao teste de triagem neonatal, na sua modalidade ampliada”, para ampliar o rol de detecção de doenças metabólicas, genéticas, infecciosas e imunológicas.

O Projeto de Lei em análise contém 5 artigos.

O art. 1º propõe alterações na ementa e no caput do art. 1º, acrescenta os incisos IX e X, e parágrafo único ao art. 1º e, também, acrescenta parágrafo único ao art. 2º, na forma dos incisos I a V, com as seguintes redações:

I – A Ementa passa a vigorar com a seguinte redação:

Assegura a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do Distrito Federal o direito ao teste de triagem neonatal, na sua modalidade ampliada, para detecção de doenças metabólicas, genéticas, infecciosas e imunológicas, e dá outras providências.

II - O caput do Art. 1º passa a vigorar com a seguinte redação:

Art. 1º Toda criança nascida nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do Distrito Federal terá direito ao teste de triagem neonatal na modalidade ampliada, com o propósito de tornar possível o diagnóstico precoce, tratamento preciso e acompanhamento das seguintes doenças metabólicas, genéticas, infecciosas e imunológicas:

III - Acrescenta-se ao art. 1º, os incisos IX e X, com a seguinte redação:

Art. 1º (...)

I - (....)

IX - agamaglobulinemia relacionada ao cromossomo X;

X - adrenoleucodistrofia - ALD;

IV - Acrescenta-se o parágrafo único, ao art. 1º, com a seguinte redação:

Art. 1º (...)

Parágrafo único. O Poder Público deverá incluir progressivamente novas doenças, além das listadas no caput deste artigo, à modalidade ampliada da Triagem Neonatal Biológica - TNB, deste que o Serviço de Referência de Genética e Doenças Raras do Distrito Federal, tenha capacidade técnica e infraestrutura laboratorial para realizar os testes.

V - Acrescenta-se o parágrafo único, ao art. 2º, com a seguinte redação:

Art. 2º (...)

Parágrafo único. O tratamento e acompanhamento pós-diagnóstico para as doenças abrangidas pelo teste de triagem neonatal ampliada, deverão ser ofertados no Serviço de Referência de Triagem Neonatal e se possível no Serviço de Referência da respectiva especialidade relacionada a patologia. 

O art. 2º estabelece que todos os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde, das redes pública e privada do Distrito Federal, deverão informar aos pais ou responsáveis pelo recém-nascido da existência e importância do Teste de Triagem Neonatal na modalidade ampliada - teste do pezinho ampliado.

É tratado no art. 3º que todas as maternidades e unidades de saúde com serviços obstétricos e neonatais da rede hospitalar privada do Distrito Federal, deve notificar compulsoriamente o Serviço de Referência de Triagem Neonatal do Distrito Federal, sobre todos os casos alterados de triagem neonatal realizada em sua unidade hospitalar.

O art. 4º dispõe sobre as despesas decorrentes desta Lei que correrão por conta das dotações orçamentárias próprias consignadas no orçamento vigente.

Consta no art. 5º a usual cláusula de vigência.

Na Justificação à iniciativa, o Autor ressalta que a proposição tem por objetivo atualizar a legislação da triagem neonatal conhecida como “teste do pezinho”, visando potencializar a detecção precoce e o tratamento oportuno, além de aumentar o diagnóstico e o tratamento precoce de um número maior de doenças, permitindo a redução de custos para o sistema público de saúde, por meio de intervenções preventivas.

Acrescenta ainda, outros argumentos que julga favoráveis à proposição.

A matéria, lida em 04 de fevereiro de 2025, foi distribuída para análise de mérito na Comissão de Saúde - CSA, bem como na Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher - CDDM. Tramitará para análise de mérito e admissibilidade na Comissão de Economia, Orçamento e Finanças - CEOF e para análise de admissibilidade na Comissão de Constituição e Justiça – CCJ.

Não foram apresentadas emendas nesta Comissão durante o prazo regimental. 

É o relatório.

II - VOTO DA RELATORA

De acordo com o Regimento Interno desta Casa, cabe à Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher analisar e, quando necessário, emitir parecer sobre o mérito de matérias relacionadas aos direitos das mulheres em geral, incluindo combate à violência doméstica e familiar e à discriminação de qualquer natureza e políticas públicas destinadas à mulher; a saúde da mulher em geral; e a proteção e promoção dos direitos das crianças e adolescentes do sexo feminino (art. 76, I, II e VI).

Em vista dessa atribuição regimental e ao apreciar a matéria em tela, esta relatoria considera meritória e louvável a presente iniciativa do nobre parlamentar.

A matéria objeto do projeto de lei, ora em análise, insere-se, sem dúvida, no âmbito das competências regimentais deste Colegiado, uma vez que a iniciativa legislativa supre a lacuna legal em relação ao ganho social com a medida ora proposta.

Preliminarmente, destacamos que o mérito da matéria será examinado no que tange à conveniência e oportunidade, nos limites da temática abrangida por este Colegiado, bem como sua relevância social. Critérios todos preenchidos pela peça legislativa em exame.

O projeto é meritório e apresenta grande relevância social e sanitária, contribuindo diretamente para o fortalecimento das políticas públicas voltadas à primeira infância e à saúde da mulher e da criança, em especial no contexto da atenção materno-infantil.

A ampliação do teste de triagem neonatal representa um avanço na medicina preventiva, possibilitando o diagnóstico precoce de diversas condições que, se não identificadas e tratadas a tempo, podem causar comprometimentos irreversíveis ao desenvolvimento físico e cognitivo da criança.

A alteração da presente Lei, visa incluir 2 tipos de doenças genéticas que podem ser diagnostica precocemente: agamaglobulinemia ou hipogamaglobulinemia e a adrenoleucodistrofia – ALD.

Insta destacar, que a inclusão dos referidos procedimentos neonatal, não impõe qualquer custo ao erário, que não aqueles absolutamente acessórios que envolvem, tão somente, a inclusão dessa observação no protocolo de exames já realizado pela equipe do Serviço de Referência de Genética e Doenças Raras do Distrito Federal da Secretária de Estado de Saúde do DF, e fará com que o diagnóstico precoce das doenças agamaglobulinemia ou hipogamaglobulinemia e adrenoleucodistrofia possam possibilitar que as famílias alcancem atendimentos especializados de forma eficiente.

O projeto está em consonância com as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança, promovendo o cuidado contínuo desde a gestação até os primeiros anos de vida. Ao garantir a oferta do teste ampliado na rede pública, o projeto promove justiça social e amplia o acesso à tecnologia em saúde, reduzindo desigualdades enfrentadas por famílias em situação de vulnerabilidade.

III - CONCLUSÕES

Nesta Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher - CDDM, nosso entendimento é no sentido de que a matéria deve prosperar.

Vê-se, do quanto até aqui exposto, a pertinência das medidas propostas no projeto sob análise, as quais, mais do que meramente convenientes, mostram-se verdadeiramente indispensáveis.

Dessa forma, não apenas quanto à necessidade, mas também do ponto de vista da oportunidade e da viabilidade da proposição temos que a mesma é favorável e reconhecemos a nobre intenção do autor.

Trata-se, sem dúvida, de proposta que vem trazer um avanço de inestimável valor para a população do Distrito Federal, por entender que a proposta representa um impacto direto sobre a vida de mulheres, mães e crianças, e da consonância com os princípios da proteção integral à infância e à saúde preventiva.

Diante da relevância do tema e da abrangência das medidas propostas, recomendamos, portanto, o voto pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei nº 1.540/2025, quanto ao mérito, no âmbito desta Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher.

É o Voto.

Sala das Comissões, …

PAULA BELMONTE

Deputada Distrital

Relatora

Folha de votação

Projeto de Lei nº 1540/2025

Altera a Lei nº 4.190, de 6 de agosto de 2008 que “assegura a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do Distrito Federal o direito ao teste de triagem neonatal, na sua modalidade ampliada”, para ampliar o rol de detecção de doenças metabólicas, genéticas, infecciosas e imunológicas.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

1ª Reunião Extraordinária realizada em 23/04/2025.

Deputada DOUTORA JANE

Presidente da CDDM

Ao SACP para as devidas providências, encaminhamos o PL 1540/2025, aprovado na 1ª Reunião Extraordinária, de 23/04/2025.

Brasília, 28 de abril de 2025.

TATIANA ARAÚJO COSTA

Secretária de Comissão

PL 1.540/2025 recebido da CDDM. Pendente parecer da CSA.

Brasília, 28 de abril de 2025.

RAYANNE RAMOS DA SILVA

Analista Legislativa