CLDF

Ao SACP 

Encaminhamos a presente Indicação para as devidas providências, anexada folha de votação e ofício encaminhado ao Poder Executivo. 

MARIA FERNANDA GIRALDES

Analista Legislativa

Ao SACP 

Encaminhamos a presente Indicação para as devidas providências, anexada folha de votação e ofício encaminhado ao Poder Executivo. 

MARIA FERNANDA GIRALDES

Analista Legislativa

Ao SACP 

Encaminhamos a presente Indicação para as devidas providências, anexada folha de votação e ofício encaminhado ao Poder Executivo. 

MARIA FERNANDA GIRALDES

Analista Legislativa

Ao SACP 

Encaminhamos a presente Indicação para as devidas providências, anexada folha de votação e ofício encaminhado ao Poder Executivo. 

MARIA FERNANDA GIRALDES

Analista Legislativa

Ao SACP 

Encaminhamos a presente Indicação para as devidas providências, anexada folha de votação e ofício encaminhado ao Poder Executivo. 

MARIA FERNANDA GIRALDES

Analista Legislativa

Ao SACP 

Encaminhamos a presente Indicação para as devidas providências, anexada folha de votação e ofício encaminhado ao Poder Executivo. 

MARIA FERNANDA GIRALDES

Analista Legislativa

Ao SACP 

Encaminhamos a presente Indicação para as devidas providências, anexada folha de votação e ofício encaminhado ao Poder Executivo. 

MARIA FERNANDA GIRALDES

Analista Legislativa

Ao SACP 

Encaminhamos a presente Indicação para as devidas providências, anexada folha de votação e ofício encaminhado ao Poder Executivo. 

MARIA FERNANDA GIRALDES

Analista Legislativa

Ao SACP 

Encaminhamos a presente Indicação para as devidas providências, anexada folha de votação e ofício encaminhado ao Poder Executivo. 

MARIA FERNANDA GIRALDES

Analista Legislativa

PARECER Nº , DE 2023 - SESC 

Projeto de Lei nº 2307/2021

Da Comissão de Educação, Saúde e Cultura sobre o Projeto de Lei nº 2307/2021, que “Institui a Semana Distrital de Conscientização sobre Doenças Raras.”

AUTOR: Deputado Fábio Félix

RELATOR: Deputado Ricardo Vale

I - RELATÓRIO

O Projeto de Lei objetiva instituir, no Distrito Federal, a Semana Distrital de Conscientização sobre Doenças Raras, com o objetivo de orientar sobre as causas, tratamentos, conhecimentos específicos e convivência social, a fim de combater os preconceitos existentes sobre elas e a importância do diagnóstico precoce. 

O mesmo projeto estabelece que a Semana de Conscientização sobre a Doenças Raras deve ser anual, instituído na última semana do mês de fevereiro e passará a integrar o calendário oficial de eventos do Distrito Federal, devendo contar também do calendário escolar oficial da Secretária de Educação do Distrito Federal, tanto da rede de ensino pública e privada.

As finalidades da Semana de Conscientização sobre a Doenças Raras são as seguintes: 

a) criação de campanhas educativas sobre doenças raras;

b) criação de seminários, oficinas, palestras e espaços para debates sobre doenças raras;

c) orientação sobre o diagnóstico precoce e possível prevenção; 

d) divulgação sobre os tratamentos existentes. 

Como Justificação, o Autor da Proposição apresentou os seguintes motivos:

Comemorado anualmente, o Dia Mundial de Doenças Raras é celebrado em 28 de fevereiro. A data tem como objetivo e propósito fundamental de trazer visibilidade ao tema e suas tratativas, uma vez que, infelizmente, as doenças raras no Brasil ainda são bastante negligenciadas e fruto de largo preconceito.  

Destarte, a fixação de data alusiva no calendário oficial e educacional do Distrito Federal é uma grande oportunidade de destaque da questão que, consequentemente, criará inúmeros mecanismos para fomentar a difusão do conhecimento, por meio de realização de campanhas de conscientização, oficinas, palestras, seminários, rodas de conversa e outros instrumentos educacionais, provocando e estimulando o salutar debate e abordagem do tema, o que irá promover, por conseguinte, a informação sobre doenças raras, ampliando assim, a ciência do assunto e dados informativos para toda população do Distrito Federal e Entorno.

Neste prisma, além da sociedade em geral, as campanhas de conscientização têm como seu objetivo primordial, a expansão do conhecimento diretamente para os pacientes portadores de doenças raras, bem como, suporte e informação às famílias na tratativa da questão e assim, melhorar o acesso aos tratamentos e à assistência médica devida, o que certamente promoverá, de uma maneira geral, a conscientização de todos, para que, desta forma, possa-se combater preconceitos existentes e formas excludentes de vida em sociedade.

Neste contexto, cumpre destacar que segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. Pesquisa constante na Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde – BVSMS.  (https://bvsms.saude.gov.br/28-02- dia-mundial-das-doencas-raras/).

Nessa esteira de informação cabe consignar que o Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

De acordo com pesquisa da BVSMS  o panorama, em linhas gerais, de doenças raras no Brasil é o seguinte:

– há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas;

– 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;

– para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;

– estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;

– para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;

– a maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade;
– 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;

– 75% ocorrem em crianças e jovens;

– 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.

O Projeto de Lei foi apresentado na legislatura passada, mas cumpriu os preceitos regimentais para continuar tramitando.

No prazo regimental, foi apresentada uma emenda pelo próprio Autor, para acrescer a cláusula revogatória e a revogação expressa da Lei nº 4.618, de 23 de agosto de 2011. 

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

Conforme o Regimento Interno desta Casa, a matéria é da competência da Comissão de Educação, Saúde e Cultura.

O Deputado Fábio Felix apresentou dados relevantes para evidenciar as razões para se instituir a semana distrital de conscientização sobre doenças raras, o que dispensa maiores considerações sobre a importância do tema.

Vivemos numa sociedade consumista e cada vez mais carente de informações importantes e precisas sobre o mundo que nos cerca, especialmente naquilo que afeta diretamente a nossa saúde e qualidade de vida.

A Ciência vem realizando e divulgando, quase diariamente, pesquisas interessantes sobre o corpo humano, seu funcionamento, suas doenças e as causas pelas quais elas aparecem.

As fronteiras do conhecimento têm sido alargadas sistematicamente, e nem sempre dispomos de tempo para nos inteirarmos dos seus rumos e descobertas.

Parar um momento para refletir sobre o tema proposto pelo Deputado Fábio Felix parece-me oportuno e necessário.

Por isso, voto, no mérito, pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei nº 2307/2021 e da Emenda nº 01.

 Sala das Comissões, em 03 de agosto de 2023.

(Do Sr. Deputado HERMETO)

Parabeniza e manifesta votos de louvor e aplausos às mobilizadoras da empresa SUMA que presta serviços para o SLU pelos relevantes serviços prestados.

Senhor Presidente da Câmara Legislativa do Distrito Federal:

Com fundamento no artigo 144 do Regimento Interno, proponho que esta Casa de Leis Manifesta Votos de Louvor e Aplauso Parabeniza e manifesta votos de louvor e aplausos às mobilizadoras da empresa SUMA que presta serviços para o SLU pelos relevantes serviços prestados.

JUSTIFICAÇÃO

As mobilizadoras da empresa SUMA que presta serviço para o SLU no DF são as responsáveis por organizar e coordenar o trabalho das equipes de coleta de resíduos sólidos. Elas são contratadas pela SUMA para atuar nas ruas, orientando os garis e os motoristas dos caminhões coletores.

A seguir, estão algumas das principais atividades das mobilizadoras da SUMA:

Orientar os garis e os motoristas dos caminhões coletores sobre as normas de segurança e de coleta de resíduos;

Verificar se os garis estão usando os EPIs adequados;

Garantir que os resíduos sejam coletados corretamente;

Responder a dúvidas e reclamações dos moradores e comerciantes;

Orientar os moradores sobre como descartar os resíduos sólidos de forma correta.

As mobilizadoras têm como função garantir que a coleta de resíduos seja realizada de forma eficiente e segura. Elas são responsáveis por verificar se os garis estão usando os equipamentos de proteção individual (EPIs) adequados, se estão coletando os resíduos corretamente e se estão respeitando as normas de segurança.

As mobilizadoras também são responsáveis por manter contato com os moradores e comerciantes das áreas onde a coleta é realizada. Elas respondem a dúvidas e reclamações, e orientam os moradores sobre como descartar os resíduos sólidos de forma correta.

As mobilizadoras são profissionais de nível médio, que recebem treinamento específico para exercer a função. Elas devem ter boa comunicação, capacidade de trabalhar em equipe e senso de organização.

Segue abaixo a relação desses profissionais:

Diane de Oliveira Rodrigues

Géssica Bispo da Rocha 

Edicléia Almeida Reis 

Gyselle Lopes da Silva 

Rayane Ferreira Lopes 

Patrícia da Silva Santos 

Vitória Leão de Brito 

Ana Luiza Pereira do Nascimento 

Jhenyffer Luany Oliveira Santos

Desta forma, solicito a atenção em especial dos nobres pares no intuito de aprovar essa petição.

Sala das Sessões, em setembro de 2023.

hermeto

Deputado Distrital MDB/DF

(Do Sr. Deputado Joaquim Roriz Neto - PL/DF)

Sugere ao Poder Executivo que promova a reforma da Quadra Poliesportiva da QS 604, ao lado da EC 604 de Samambaia, por meio do programa RENOVA DF, da Secretaria de Desenvolvimento Econômico Trabalho e Renda - SEDET.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL, nos termos do art. 143 do Regimento Interno, sugere ao Poder Executivo que promova a reforma da Quadra Poliesportiva da QS 604, ao lado da EC 604 de Samambaia, por meio do programa RENOVA DF, da Secretaria de Desenvolvimento Econômico Trabalho e Renda - SEDET.

JUSTIFICAÇÃO

Foi recebido neste gabinete parlamentar solicitação referente a situação de uma Quadra Poliesportiva, localizado em praça pública na QS 604, ao lado da EC 604. A praça em questão encontra-se em um estado que requer atenção por parte da administração pública no que se refere a sua manutenção e revitalização.

Deste modo, apresento esta proposição com a intenção de demonstrar a necessidade de se prestar a devida reforma na Quadra Poliesportiva existente na praça, o qual apresenta, segundo os moradores e frequentadores do local, uma delicada situação de mal uso e descuido da quadra.

 Com o passar do tempo as quadras necessitam de uma reforma para a melhoria da qualidade e funcionalidade desses patrimônios públicos, que com um tempo de uso se deterioram, por esse motivo acabam sendo abandonados por seus frequentadores e viram abrigo para moradores de rua e usuários de entorpecentes.

Ante o exposto, conclamo aos nobres pares a aprovarem a presente Indicação, na certeza de estarmos atendendo aos anseios da comunidade.

Sala das Sessões, em …

DEPUTADO JOAQUIM RORIZ NETO 
DEPUTADO DISTRITAL PL/DF

(Do Sr. Deputado Joaquim Roriz Neto - PL/DF)

Sugere ao Poder Executivo que promova a reforma da Quadra Poliesportiva da QR 208, conjunto 10 de Samambaia, por meio do programa RENOVA DF, da Secretaria de Desenvolvimento Econômico Trabalho e Renda - SEDET.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL, nos termos do art. 143 do Regimento Interno, sugere ao Poder Executivo que promova a reforma da Quadra Poliesportiva da QR 208, conjunto 10 de Samambaia, por meio do programa RENOVA DF, da Secretaria de Desenvolvimento Econômico Trabalho e Renda - SEDET.

JUSTIFICAÇÃO

Foi recebido neste gabinete parlamentar solicitação referente a situação de uma Quadra Poliesportiva, localizado em praça pública na QR 208, conjunto 10. A praça em questão encontra-se em um estado que requer atenção por parte da administração pública no que se refere a sua manutenção e revitalização.

Deste modo, apresento esta proposição com a intenção de demonstrar a necessidade de se prestar a devida reforma na Quadra Poliesportiva existente na praça, o qual apresenta, segundo os moradores e frequentadores do local, uma delicada situação de mal uso e descuido da quadra.

 Com o passar do tempo as quadras necessitam de uma reforma para a melhoria da qualidade e funcionalidade desses patrimônios públicos, que com um tempo de uso se deterioram, por esse motivo acabam sendo abandonados por seus frequentadores alvo e viram abrigo para moradores de rua e usuários de entorpecentes.

Ante o exposto, conclamo aos nobres pares a aprovarem a presente Indicação, na certeza de estarmos atendendo aos anseios da comunidade.

Sala das Sessões, em …

DEPUTADO JOAQUIM RORIZ NETO 
DEPUTADO DISTRITAL PL/DF

(Do Sr. Deputado Joaquim Roriz Neto - PL/DF)

Sugere ao Poder Executivo que promova a reforma da Quadra Poliesportiva da QR 204, conjunto 2 de Samambaia, por meio do programa RENOVA DF, da Secretaria de Desenvolvimento Econômico Trabalho e Renda - SEDET.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL, nos termos do art. 143 do Regimento Interno, sugere ao Poder Executivo que promova a reforma da Quadra Poliesportiva da QR 204, conjunto 2 de Samambaia, por meio do programa RENOVA DF, da Secretaria de Desenvolvimento Econômico Trabalho e Renda - SEDET.

JUSTIFICAÇÃO

Foi recebido neste gabinete parlamentar solicitação referente a situação de uma Quadra Poliesportiva, localizado em praça pública na QR 204, conjunto 2. A praça em questão encontra-se em um estado que requer atenção por parte da administração pública no que se refere a sua manutenção e revitalização.

Deste modo, apresento esta proposição com a intenção de demonstrar a necessidade de se prestar a devida reforma na Quadra Poliesportiva existente na praça, o qual apresenta, segundo os moradores e frequentadores do local, uma delicada situação de mal uso e descuido da quadra.

 Com o passar do tempo as quadras necessitam de uma reforma para a melhoria da qualidade e funcionalidade desses patrimônios públicos, que com um tempo de uso se deterioram, por esse motivo acabam sendo abandonados por seus frequentadores alvo e viram abrigo para moradores de rua e usuários de entorpecentes.

Ante o exposto, conclamo aos nobres pares a aprovarem a presente Indicação, na certeza de estarmos atendendo aos anseios da comunidade.

Sala das Sessões, em …

DEPUTADO JOAQUIM RORIZ NETO 
DEPUTADO DISTRITAL PL/DF

(Do Sr. Deputado Joaquim Roriz Neto - PL/DF)

Sugere ao Poder Executivo que promova a reforma da Quadra Poliesportiva da QR 212, conjunto 19 de Samambaia, por meio do programa RENOVA DF, da Secretaria de Desenvolvimento Econômico Trabalho e Renda - SEDET.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL, nos termos do art. 143 do Regimento Interno, sugere ao Poder Executivo que promova a reforma da Quadra Poliesportiva da QR 212, conjunto 19 de Samambaia, por meio do programa RENOVA DF, da Secretaria de Desenvolvimento Econômico Trabalho e Renda - SEDET.

JUSTIFICAÇÃO

Foi recebido neste gabinete parlamentar solicitação referente a situação de uma Quadra Poliesportiva, localizado em praça pública na QR 212, conjunto 19. A praça em questão encontra-se em um estado que requer atenção por parte da administração pública no que se refere a sua manutenção e revitalização.

Deste modo, apresento esta proposição com a intenção de demonstrar a necessidade de se prestar a devida reforma na Quadra Poliesportiva existente na praça, o qual apresenta, segundo os moradores e frequentadores do local, uma delicada situação de mal uso e descuido da quadra.

 Com o passar do tempo as quadras necessitam de uma reforma para a melhoria da qualidade e funcionalidade desses patrimônios públicos, que com um tempo de uso se deterioram, por esse motivo acabam sendo abandonados por seus frequentadores e viram abrigo para moradores de rua e usuários de entorpecentes.

Ante o exposto, conclamo aos nobres pares a aprovarem a presente Indicação, na certeza de estarmos atendendo aos anseios da comunidade.

Sala das Sessões, em …

DEPUTADO JOAQUIM RORIZ NETO 
DEPUTADO DISTRITAL PL/DF

(Do Sr. Deputado Joaquim Roriz Neto - PL/DF)

Sugere ao Poder Executivo que promova a reforma da Quadra Poliesportiva da QR 517, conjunto 5 de Samambaia, por meio do programa RENOVA DF, da Secretaria de Desenvolvimento Econômico Trabalho e Renda - SEDET.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL, nos termos do art. 143 do Regimento Interno, sugere ao Poder Executivo que promova a reforma da Quadra Poliesportiva da QR 517, conjunto 5 de Samambaia, por meio do programa RENOVA DF, da Secretaria de Desenvolvimento Econômico Trabalho e Renda - SEDET.

JUSTIFICAÇÃO

Foi recebido neste gabinete parlamentar solicitação referente a situação de uma Quadra Poliesportiva, localizado em praça pública na QR 517, conjunto 5. A praça em questão encontra-se em um estado que requer atenção por parte da administração pública no que se refere a sua manutenção e revitalização.

Deste modo, apresento esta proposição com a intenção de demonstrar a necessidade de se prestar a devida reforma na Quadra Poliesportiva existente na praça, o qual apresenta, segundo os moradores e frequentadores do local, uma delicada situação de mal uso e descuido da quadra.

 Com o passar do tempo as quadras necessitam de uma reforma para a melhoria da qualidade e funcionalidade desses patrimônios públicos, que com um tempo de uso se deterioram, por esse motivo acabam sendo abandonados por seus frequentadores e viram abrigo para moradores de rua e usuários de entorpecentes.

Ante o exposto, conclamo aos nobres pares a aprovarem a presente Indicação, na certeza de estarmos atendendo aos anseios da comunidade.

Sala das Sessões, em …

DEPUTADO JOAQUIM RORIZ NETO 
DEPUTADO DISTRITAL PL/DF