(Do Sr. Deputado Fábio Felix)

Requer o registro da Frente Parlamentar de Cuidados Paliativos do Distrito Federal.

Excelentíssimo Senhor Presidente da Câmara Legislativa do Distrito Federal:

As Deputadas e Deputados que este subscrevem requerem a V. Ex.ª. o registro, perante a Mesa Diretora desta Casa de Leis, da “Frente Parlamentar de Cuidados Paliativos do Distrito Federal” entidade suprapartidária, constituída nos termos da Resolução nº 255/12.

JUSTIFICAÇÃO

Os Cuidados Paliativos (CP) consistem na assistência realizada por uma equipe multidisciplinar, que objetiva melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares/cuidadores diante de uma doença que ameace a vida, mediante a prevenção e alívio do sofrimento, identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros sintomas físicos, psicológicos, sociais e espirituais. 

Dentre as doenças que ameaçam a vida, destaca-se o câncer, aids, esclerose lateral amiotrófica, paralisia cerebral, doença pulmonar crônica, insuficiência cardíaca, insuficiência renal crônica, sequelas de acidente vascular cerebral (AVC), sequelas de COVID 19 dentre outras. 

Os CP destinam-se a todas as faixas etárias. Apesar da mortalidade infantil ter diminuído consideravelmente, estima-se que cerca de 7 milhões de crianças no mundo padecem de doenças graves e incuráveis. Além disso, o envelhecimento é foco dos CP considerando-se a alta prevalência de múltiplas morbidades e a necessidade de garantir qualidade nesta fase da vida. 

Segundo o Painel de Oncologia – Brasil (DataSUS, 2023), existem cerca de 53 mil pacientes em tratamento oncológico no DF no ano de 2023. Já o Instituto Nacional de Câncer (INCA) estima 7.330 novos pacientes oncológicos no DF até 2025. 

Em 2021 foram registrados no SINAN 1.368 fichas de notificação individual de HIV/aids no DF (Informativo Epidemiologico da SVS/SESDF – dezembro de 2022). Considerando o sucesso do tratamento antiretroviral. o HIV evoluiu para uma doença crônica e, ao invés de lidar com complicações agudas e potencialmente fatais, as equipes de saúde necessitam de qualificação para gerenciamento dos sintomas que, na ausência de cura, persistirá por muitas décadas (The end of aids: HIV infection as chronic disease, The Lancet, 2013). Segundo a Fiocruz, o paciente na fase crônica do HIV pode apresentar distúrbios no coração, esôfago, intestino, fígado, meningite, neuropatia e múltiplos sintomas de ordem física, emocional, social e espiritual.

A terceira idade é também foco dos CP pois, nessa fase da vida surgem inúmeras doenças crônicas, ou o agravamento destas que, comumente acarretam perdas funcionais, cognitivas e da autonomia dos idosos gerando a dependência de cuidados.

Segundo dados da CODEPLAN, em 2018, viviam no DF 303.017 pessoas com 60 anos ou mais. Desta população 86% não possui plano de saúde e somente 12,2% recebeu visita da equipe de saúde da família. Até 2032 estima-se que cerca de 18% da população do DF seja de pessoas idosas (Correio Braziliense, 06/05/2022).

Como se vê, vários extratos sociais do DF demandam cuidados especializados e humanizados de saúde que promovam qualidade de vida, controle de sintomas físicos, psicossociais e espirituais. É, portanto, urgente estruturar, fortalecer e ampliar os serviços de CP para a população no presente, com vistas à prevenção de inúmeros sofrimentos de gerações futuras.

O objetivo da Frente Parlamentar de Cuidados Paliativos do DF é reunir membros do Poder Público e da Sociedade Civil para debater sobre a importância e urgência dos serviços públicos de Cuidados Paliativos para a população do Distrito Federal, com foco na prevenção e alívio de sofrimento de pacientes e familiares, por meio da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e de outras demandas, sejam elas físicas, psicossociais ou espirituais. 

Nesse sentido, a Frente Parlamentar, ora proposta, teria como escopo o debate e proposição de medidas que visem: a) elaborar Políticas Públicas de Cuidados Paliativos condizentes à realidade sociodemográfica, epidemiológica e econômica do Distrito Federal; b) criar leis distritais que garantam acesso da população do DF a serviços CP; c) elevar número de equipes multiprofissionais especializadas em CP no âmbito do SUS DF; d) ampliar enfermarias de CP para pacientes adultos e pediátricos; e) aperfeiçoar os núcleos regionais de atenção domiciliar com ampliação de recursos humanos, educação permanente, aquisição de insumos e transporte adequado para as equipes; f) Fortalecer, aprimorar e ampliar o serviço de verificação de óbito no DF; g) criar hospices [1] para pacientes adultos e pediátricos em CP em estágio avançado de doença; h) fomentar o encaminhamento precoce de pacientes com doenças que ameaçam à vida aos serviços de CP; i) qualificar profissionais de saúde em CP; j) debater e propor estratégias para a morte digna de pessoas com doenças graves e sem possibilidades de cura. 

A Frente Parlamentar tem como objetivo principal desmistificar os Cuidados Paliativos apresentado à sociedade sua filosofia e especificidade assistencial, a necessidade inadiável de ampliação e incremento de serviços dessa natureza, considerando o envelhecimento populacional, prevalência de doenças crônicas, complexas e incuráveis. Ressalta-se a relevância desta Frente que reverencia os Cuidados Paliativos que estabelecem uma assistência tecnicamente qualificada e humanizada indicada às pessoas de todas as idades e gravemente enfermas do DF, em todos os estágios da doença até a morte, que deve ser digna e sem sofrimento, além do acolhimento permanente à família/cuidadores, inclusive na fase do luto. 

Sala das Sessões, em …

 [1] A prática dos cuidados paliativos deriva do modelo de assistência inglesa que se desenvolviam nos antigos hospices medievais, instituições que assistiam e hospedavam os monges e peregrinos, portanto, a palavra hospice significa hospedagem. Hospice, não significa um local, mas uma filosofia que reconhece e cuida com respeito dos sofrimentos globais, isto é, do corpo, da mente e do espírito. A equipe dos cuidados paliativos é multiprofissional formada por médico, enfermeiro, psicólogo, fisioterapeuta, assistente social, nutricionista, terapeuta ocupacional dentre outros. A relação de cada integrante da equipe é de fundamental importância na identificação das necessidades do paciente e na providência do seu bem-estar. Os cuidados essenciais promovidos pelos profissionais visam: suporte emocional (ouvir o paciente, sua família, atender suas dores, anseios e angústias); assistência espiritual (oferecer um serviço de capelania, se assim o paciente solicitar); suporte social (abranger toda a adequação do ambiente da família e do cuidador); suporte físico (realizar o controle dos sintomas, como a dor e os quadros de agitação, náuseas e vômitos); respeito à autonomia do indivíduo (atender aos desejos do paciente e adequar à assistência às suas necessidades). Fonte: <https://portal.cfm.org.br/artigos/cuidados-paliativos-hospice-2/>

Deputado FÁBIO FELIX

ESTATUTO DA FRENTE PARLAMENTAR DE CUIDADOS PALIATIVOS DO DISTRITO FEDERAL 

CAPÍTULO I 

DA DENOMINAÇÃO E DA NATUREZA

Art. 1º A Frente Parlamentar de Cuidados Paliativos do Distrito Federal, é uma associação suprapartidária, de natureza não governamental, constituída no âmbito da Câmara Legislativa do Distrito Federal e integrada por um terço de Deputados Distritais, nos termos da Resolução nº 255, de 2 de fevereiro de 2012. 

Parágrafo único. A Frente Parlamentar de Cuidados Paliativos do Distrito Federal é instituída sem fins lucrativos e com tempo indeterminado de duração, com sede e foro na cidade de Brasília, Distrito Federal. 

CAPÍTULO II 

DAS FINALIDADES 

Art. 2º São finalidades da Frente Parlamentar de Cuidados Paliativos do Distrito Federal: 

I - consolidar um espaço de interlocução permanente entre parlamentares, Poder Executivo, Poder Judiciário e Sociedade Civil visando construir, conjuntamente, propostas concretas para a implantação, ampliação e qualificação dos serviços de Cuidados Paliativos no âmbito da Saúde Pública do Distrito Federal.

II - apresentar e discutir o atual cenário da assistência pública de CP no Distrito Federal, sugerir melhorias e soluções com o intuito de contribuir com o Governo do Distrito Federal, com o objetivo de garantir direitos humanos às pessoas gravemente enfermas, de todas as idades, em fim de vida e às suas famílias/cuidadores; 

III - acompanhar e monitorar a elaboração e a execução do orçamento do Distrito Federal com o objetivo de ampliar os investimentos nos programas e projetos governamentais para serviços de CP e qualificação de equipes multiprofissionais sobre esta temática; 

IV - receber e encaminhar aos órgãos competentes, consultas e denúncias relativas à gestão, serviços e assistência de CP; 

V - propor legislação específica que beneficie o fortalecimento das Políticas Públicas de Cuidados Paliativos no Distrito Federal; 

VI - realizar audiências públicas, campanhas de conscientização e outras atividades que entender pertinentes; 

VII - incentivar e monitorar programas governamentais que envolvam benefícios às pessoas em Cuidados Paliativos, suas famílias/cuidadores e equipes multiprofissionais de CP; 

VIII - promover o intercâmbio com entidades nacionais e internacionais com vistas ao conhecimento de legislações, políticas e ações pertinentes ao objeto da Frente; 

IX - incentivar e monitorar programas governamentais relativos à proteção dos direitos das pessoa em Cuidados Paliativos, bem como avaliar estruturas públicas, diagnosticar lacunas existentes nas ações e serviços públicos prestados aos usuários destes serviços e a seus familiares/cuidadores;

X - realizar outras atividades relacionadas à defesa dos Cuidados Paliativos enquanto Direito Humano. 

XI - acompanhar políticas públicas de saúde, assistência social, educação e outras no que tangem o objeto desta Frente. 

XII - monitorar a execução de planos e projetos relacionados à temática dos Cuidados Paliativos no Distrito Federal; 

XIII - acompanhar e estimular a inclusão do tema de Cuidados Paliativos na formação de profissionais de saúde, bem como educação permanente desta temática no âmbito da saúde pública do DF; 

XIV - atuar em colaboração com profissionais de saúde de notório saber e entidades representativas para encaminhar sugestões e estudos deliberados pela respectiva Frente Parlamentar aos órgãos competentes; 

XV - intermediar solicitações e questões junto aos órgãos envolvidos em todas as esferas de Governo Distrital, Federal e entorno. 

Art. 3º Compete à Frente, realizar trabalhos, pesquisas, estudos, conferências, seminários, consultas públicas, audiências públicas, palestras, debates e outros eventos relacionados à sua temática, bem como tomar providências no sentido de: 

I - promover e fortalecer as questões direcionadas às pessoas em Cuidados Paliativos, por meio do acompanhamento e fiscalização dos programas e das Políticas Públicas Governamentais; 

II - proteger e garantir os direitos das pessoas com doenças graves e ameaçadoras da vida, em fim de vida e seus familiares/cuidadores; 

III - estimular e apoiar o interesse parlamentar por ações à causa dos Cuidados Paliativos; 

IV - defender ações complementares que fortaleça as equipes multidisciplinares de Cuidados Paliativos; 

V - acompanhar, discutir e sugerir proposições legislativas correlatas, dentre outras ações. 

CAPÍTULO III 

DOS MEMBROS 

Art. 4° Integram a Frente Parlamentar de Cuidados Paliativos do Distrito Federal: 

I - Como membros fundadores os Deputados Distritais integrantes da Câmara Legislativa do DF, e que subscreveram o registro da Frente; 

II - Como membros efetivos os parlamentares que requererem Termo de Adesão em data posterior ao registro da frente; 

III - Como colaboradores as pessoas, pesquisadores, especialistas, profissionais, órgãos, entidades, instituições, associações, institutos e assemelhados que se interessarem pelos objetivos da Frente. 

§ 1º A Frente Parlamentar terá um Comitê Estratégico, composto prioritariamente por servidores públicos da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal que possuam notório saber e atuação em serviços de Cuidados Paliativos, a fim de subsidiar tecnicamente os deputados e demais membros da Frente. 

§ 2º A Frente Parlamentar terá Grupos de Trabalho, composto por pessoas assistidas em serviços de CP na SESDF, seus familiares e cuidadores, representantes da saúde suplementar do DF que possuam experiência em CP e profissionais de saúde com comprovada expertise sobre a temática para contribuir com os objetivos da Frente. 

§ 3º A Frente Parlamentar terá uma Coordenação Executiva, responsável pelas tratativas e interlocução junto aos Grupos de Trabalho e Comitê Estratégico, subordinada ao Presidente do Conselho Executivo da Frente. 

§ 4º A Frente poderá conceder títulos honoríficos a parlamentares e a pessoas da sociedade em geral que se destacarem na causa dos Cuidados Paliativos no DF, indicados pelos membros efetivos da Frente Parlamentar e aprovados pela Assembleia Geral. 

CAPÍTULO IV 

DA ESTRUTURA 

Art. 5º A Frente Parlamentar de Cuidados Paliativos do Distrito Federal tem a seguinte estrutura: 

I - Assembleia-Geral, todos os Parlamentares que aderiram ao registro da Frente, membros fundadores e efetivos; 

II - o Conselho Executivo, integrado por: 

a) 1 (um) Presidente; 

b) 2 (dois) Vice-presidentes; 

c) 2 (dois) Secretários-Geral. 

Parágrafo único. O mandato dos membros do Conselho Executivo será de 2 (dois) anos, com direito a 2 (duas) reeleições. 

Art. 6º Compete à Assembleia Geral: 

I - eleger ou destituir os integrantes do Conselho Executivo e do Conselho Consultivo; 

II - aprovar os relatórios apresentados pelo Conselho Executivo; 

III - estabelecer as diretrizes políticas da atuação da Frente; 

IV - supervisionar a atuação do Conselho Executivo; 

V - promover as alterações necessárias a este Estatuto. 

Parágrafo único. As decisões da Assembleia Geral serão tomadas por maioria simples dos votantes, presente a maioria absoluta dos membros da Frente, em primeira chamada, e por maioria simples dos votantes, presentes dez por cento de seus membros, na hipótese de segunda chamada. 

Art. 7º Compete ao Conselho Executivo:

I - implementar as diretrizes políticas estabelecidas pela Assembleia Geral; 

II - tomar as decisões políticas e administrativas necessárias para que se atinjam os objetivos da Frente; 

III - elaborar relatórios sobre a atuação da Frente; 

IV - convocar a Assembleia Geral. 

§ 1º São atribuições do Presidente:

I - representar a Frente perante às Casas Legislativas;

II - representar a Frente junto a entidades públicas e privadas; 

III - convocar as reuniões do Conselho Executivo; 

IV - presidir as reuniões do Conselho Executivo e da Assembleia-Geral; 

V - designar os membros do Comitê Estratégico, dos Grupos de Trabalhos e da Coordenação Executiva. 

§ 2º São atribuições dos Vices-Presidentes auxiliar o Presidente e substituí-lo em casos de impedimento ou ausência. 

§ 3º São atribuições dos Secretários-Geral: 

I - planejar e coordenar as atividades do Conselho Executivo; 

II - tomar as iniciativas necessárias para que as decisões do Conselho Executivo sejam cumpridas. 

§ 4º Os cargos do Conselho Executivo são privativos de Deputados Distritais. 

§ 5º O Conselho Executivo, poderá valer-se do apoio de assessores e servidores públicos para desempenhar funções administrativas da Frente, por delegação de competência. 

§ 6º As atribuições dos membros da Coordenação Executiva serão definidas em regulamento próprio, aprovado pelo Conselho Executivo. 

Art. 8º A Frente será dissolvida por decisão da maioria absoluta dos membros da AssembleiaGeral. 

Art. 9º Os casos omissos neste Estatuto serão resolvidos pelo Conselho Executivo. 

Art. 10. A Assembleia Geral aprovará normas específicas regulando: 

I - as eleições periódicas para os cargos do Conselho Executivo; 

II - o ingresso de novos filiados; 

III - a desfiliação voluntária ou compulsória. 

Art. 11. O presente Estatuto entra em vigor na data de sua aprovação pelos membros da Frente Parlamentar de Cuidados Paliativos, quando se dará a eleição e posse do Conselho Executivo.

FÁBIO FELIX 

Deputado Distrital

ATA DA FUNDAÇÃO E CONSTITUIÇÃO DA FRENTE PARLAMENTAR DE CUIDADOS PALIATIVOS DO DISTRITO FEDERAL

Em        de                    de 2023, por Reunião Extraordinária Remota, nos termos da Resolução 318, de 2020 reuniram-se as Senhoras e Senhores Deputados (as) Distritais que subscreveram a Lista de Adesão (Requerimento) à FRENTE PARLAMENTAR DE DE CUIDADOS PALIATIVOS DO DISTRITO FEDERAL, nos termos da Resolução nº 255, de 2012, que “Dispõe sobre o registro de frentes parlamentares na Câmara Legislativa do Distrito Federal”, reuniram-se pra fundar e constituir a FRENTE PARLAMENTAR DE CUIDADOS PALIATIVOS DO DISTRITO FEDERAL, com as finalidades de: I - consolidar um espaço de interlocução permanente entre parlamentares, Poder Executivo, Poder Judiciário e Sociedade Civil visando construir, conjuntamente, propostas concretas para a implantação, ampliação e qualificação dos serviços de Cuidados Paliativos no âmbito da Saúde Pública do Distrito Federal; II - apresentar e discutir o atual cenário da assistência pública de CP no Distrito Federal, sugerir melhorias e soluções com o intuito de contribuir com o Governo do Distrito Federal, com o objetivo de garantir direitos humanos às pessoas gravemente enfermas, de todas as idades, em fim de vida e às suas famílias/cuidadores; III - acompanhar e monitorar a elaboração e a execução do orçamento do Distrito Federal com o objetivo de ampliar os investimentos nos programas e projetos governamentais para serviços de CP e qualificação de equipes multiprofissionais sobre esta temática; IV - receber e encaminhar aos órgãos competentes, consultas e denúncias relativas à gestão, serviços e assistência de CP; V - propor legislação específica que beneficie o fortalecimento das Políticas Públicas de Cuidados Paliativos no Distrito Federal; VI - realizar audiências públicas, campanhas de conscientização e outras atividades que entender pertinentes; VII - incentivar e monitorar programas governamentais que envolvam benefícios às pessoas em Cuidados Paliativos, suas famílias/cuidadores e equipes multiprofissionais de CP; VIII - promover o intercâmbio com entidades nacionais e internacionais com vistas ao conhecimento de legislações, políticas e ações pertinentes ao objeto da Frente; IX - incentivar e monitorar programas governamentais relativos à proteção dos direitos das pessoa em Cuidados Paliativos, bem como avaliar estruturas públicas, diagnosticar lacunas existentes nas ações e serviços públicos prestados aos usuários destes serviços e a seus familiares/cuidadores; X - realizar outras atividades relacionadas à defesa dos Cuidados Paliativos enquanto Direito Humano; XI - acompanhar políticas públicas de saúde, assistência social, educação e outras no que tangem o objeto desta Frente; XII - monitorar a execução de planos e projetos relacionados à temática dos Cuidados Paliativos no Distrito Federal; XIII - acompanhar e estimular a inclusão do tema de Cuidados Paliativos na formação de profissionais de saúde, bem como educação permanente desta temática no âmbito da saúde pública do DF; XIV - atuar em colaboração com profissionais de saúde de notório saber e entidades representativas para encaminhar sugestões e estudos deliberados pela respectiva Frente Parlamentar aos órgãos competentes; XV - intermediar solicitações e questões junto aos órgãos envolvidos em todas as esferas de Governo Distrital, Federal e entorno. . Assumiu a presidência da reunião, pelo consenso dos parlamentares presentes, o Senhor Deputado Fábio Felix, que convidou para integrar a Mesa Diretora dos trabalhos, como Secretária, o Senhor Deputado Max Maciel. Composta a Mesa, o Presidente informou sobre o objetivo da reunião, que é a fundação e constituição da FRENTE PARLAMENTAR DE CUIDADOS PALIATIVOS DO DISTRITO FEDERAL. Em seguida, foi lido o Estatuto da FRENTE, resultado de debates e consultas anteriores a parlamentares e entidades representativas da sociedade civil. Colocado em votação, o Estatuto foi aprovado por unanimidade, fazendo parte da presente Ata, e, consequentemente, foi declarada criada a FRENTE PARLAMENTAR DE CUIDADOS PALIATIVOS DO DISTRITO FEDERAL. Em seguida, passou-se à composição diretiva da FRENTE, sendo formada por seus membros fundadores: Deputado Fábio Felix, Deputado Max Maciel, Deputada Dayse Amarílio, Deputado Chico Vigilante e Deputado Gabriel Magno. Ato contínuo, nos termos do art. 5º do seu Estatuto Social, os membros da Frente Parlamentar elegeram o Conselho Executivo: Presidente, Deputado Fábio Felix, Primeiro Vice-Presidente, Deputada Dayse Amarílio; Segundo Vice-Presidente, Deputado Max Maciel; Primeiro Secretário-Geral, Deputado Chico Vigilante, Segundo Secretário-Geral, Deputado Gabriel Magno. Ficou decidido que, em reunião futura, serão designados pelo Conselho Executivo, os servidores que exercerão atividades administrativas da Frente. Também foi aprovada a ampliação futura da Frente, com a inclusão de representantes da sociedade civil organizada. Decidiu-se que o Presidente da FRENTE encaminhará esta Ata e o Estatuto à Mesa Diretora, para efeito de registro e publicação, e, em seguida, remeterá toda a documentação referente à mesma Ata aos demais membros da FRENTE. Decidiu-se, ainda, que o Presidente da FRENTE, Deputado Fábio Felix, será responsável perante a Casa por todas as informações perante a Mesa Diretora. Não havendo mais nada a ser deliberado, o Presidente deu por encerrado os trabalhos, tendo determinado a lavratura da presente ata, a qual, após lida e, achada conforme, foi aprovada ao seu final e assinada pelo Presidente, Deputado Fábio Felix e pelas Senhoras e Senhores Deputados (as) Distritais que subscreveram a Lista de Adesão (Requerimento) à FRENTE PARLAMENTAR DE CUIDADOS PALIATIVOS DO DISTRITO FEDERAL e, por mim, Deputado Max Maciel que a Secretariei.

Brasília-DF,        de                    de 2023. 

FÁBIO FELIX

Deputado Disitrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153, art. 1º da Resolução nº 255/12), atendidos os requisitos dos arts 2º e 3º da referida Resolução.

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

 À SELEG, para acompanhamento.

Brasília, 21 de agosto de 2023 

paulo henrique ferreira da silva

Analista Legislativo 

De ordem do Sr. Presidente, tramitação concluída.

Processo concluído.

Brasília, 26 de março de 2024.

MANOEL ÁLVARO DA COSTA

Secretário Legislativo