Informo que a matéria PL 655/2023 foi distribuída ao Sr. Deputado Martins Machado para apresentar parecer no prazo de 16 dias úteis a partir de 20/03/2025.   

Brasília, 20 de março de 2025.

POLYANNE APARECIDA ALVES MOITA VIEIRA

Analista Legislativa

PARECER Nº               , DE 2025 - csa

Projeto de Lei nº 655/2023

Da COMISSÃO DE SAÚDE sobre o Projeto de Lei nº 655/2023, que “Estabelece prioridade para a tramitação de processos onde o interessado é pessoa com doença rara.”

AUTOR: Deputado Pastor Daniel de Castro

RELATOR: Deputado Martins Machado

I - RELATÓRIO

O Projeto de Lei nº 655/2023, de autoria do Deputado Pastor Daniel de Castro, “Estabelece prioridade para a tramitação de processos onde o interessado é pessoa com doença rara”. 

Sendo assim, para tratar da temática, o PL compõe-se de 2 artigos e estabelece essencialmente:

Terão preferência de tramitação, nos órgãos da Administração  Pública Distrital, os procedimentos administrativos em que figurem como parte ou interessada pessoa com doença rara, atestada por laudo médico emitido ou validado por profissional vinculado ao Sistema Único de Saúde ou baseado em qualquer outro meio de prova apresentado para fundamentar o requerimento de prioridade, ou sem um diagnóstico definitivo, havendo fundados indícios de sua existência. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos.

O Projeto de Lei, foi distribuído à  CESC (RICL, art. 69, I, “a”) e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade CCJ (RICL, art. 63, I).

No prazo regimental, não foram apresentadas emendas ao projeto em análise.

II - VOTO DO RELATOR

O presente projeto de lei propõe a concessão de preferência na tramitação dos procedimentos administrativos nos órgãos da Administração Pública Distrital quando envolverem pessoas com doenças raras, devidamente atestadas por laudo médico ou por outros meios probatórios que fundamentem a prioridade, mesmo na ausência de diagnóstico definitivo, desde que haja indícios fundados da existência da doença.

Doenças raras, embora acometam um número reduzido de pessoas, impõem desafios significativos aos pacientes, familiares e ao sistema de saúde. A complexidade no diagnóstico, o acesso dificultado a tratamentos específicos e a necessidade de cuidados contínuos tornam imprescindível que a Administração Pública reconheça a vulnerabilidade desses cidadãos, garantindo-lhes prioridade na tramitação de seus processos administrativos.

O projeto está em consonância com os princípios constitucionais da dignidade da pessoa humana (art. 1º, III, da Constituição Federal), da igualdade (art. 5º) e da eficiência administrativa (art. 37). Ao assegurar prioridade para pessoas com doenças raras, o Estado promove a inclusão social e a proteção diferenciada a grupos vulneráveis, conforme previsto no artigo 3º, inciso IV, da Constituição.

A prioridade na tramitação dos procedimentos administrativos relacionados a pessoas com doenças raras contribui para a celeridade e efetividade das políticas públicas, reduzindo burocracias e facilitando o acesso a direitos e benefícios essenciais. Tal medida pode resultar em melhor qualidade de vida para os pacientes e em maior eficiência no atendimento público.

A definição de doença rara adotada pelo projeto — que considera como tal aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos — está alinhada com parâmetros internacionais e nacionais, conferindo segurança jurídica à norma. Além disso, a possibilidade de comprovação da condição por meio de laudo médico ou outros meios probatórios amplia o acesso à prioridade, mesmo diante da dificuldade de diagnóstico definitivo, característica comum das doenças raras.

Ao garantir prioridade na análise e decisão dos processos administrativos, como pedidos de fornecimento de medicamentos, autorizações para tratamentos especiais ou inclusão em programas públicos, o projeto diminui o tempo entre o requerimento e a efetiva disponibilização do tratamento, evitando atrasos que podem agravar a condição do paciente.

A prioridade administrativa pode incluir processos relacionados a exames, laudos e encaminhamentos, acelerando o reconhecimento da doença rara e possibilitando o início precoce do tratamento, fator crucial para melhores prognósticos.

O SUS já conta com políticas específicas para doenças raras que visam a atenção integral e o acesso regulado a tratamentos. A prioridade na tramitação fortalece essas políticas ao garantir que as demandas desses pacientes sejam rapidamente processadas, potencializando o impacto das ações públicas.

Muitas terapias para doenças raras são recentes e demandam processos regulatórios e administrativos para sua disponibilização no sistema público. A prioridade pode acelerar a aprovação e o fornecimento dessas terapias, como as avançadas terapias gênicas e celulares, reduzindo o tempo de espera para acesso a tratamentos inovadores.

Como o acesso ao tratamento varia conforme a localidade e recursos disponíveis, a prioridade administrativa pode ajudar a uniformizar o atendimento, garantindo que pacientes de diferentes regiões tenham seus processos analisados com maior celeridade, minimizando desigualdades.

Em suma, a prioridade na tramitação dos procedimentos administrativos para pessoas com doenças raras contribui diretamente para a diminuição do tempo de espera, facilitando o acesso a diagnósticos, tratamentos convencionais e inovadores, e fortalecendo a efetividade das políticas públicas de saúde voltadas a esse grupo vulnerável

III – Conclusão

Diante do exposto, este parecer é favorável ao projeto de lei, por reconhecer sua importância social, sua conformidade com os princípios constitucionais e seu potencial para promover a dignidade, a igualdade e a eficiência na Administração Pública Distrital. 

Assim, o voto é pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei n° 655/2023. 

Sala das Comissões, …

Deputado Martins Machado

Relator