(Autoria: Deputado EDUARDO PEDROSA)
Institui o Dia Distrital de Conscientização da Espinha Bífida no Calendário Oficial do Distrital.
A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:
Art. 1º Fica instituído e incluído no calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal, o Dia de Conscientização da Espinha Bífida, a ser celebrado anualmente no dia 25 de outubro.
Art. 2º O Poder Público poderá promover ações de conscientização, palestras, campanhas educativas e eventos correlatos, com o objetivo de informar a população sobre a Espinha Bífida, suas causas, formas de prevenção, tratamentos disponíveis e inclusão das pessoas com essa condição.
Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICATIVA
A espinha bífida é uma condição congênita com incapacidade permanente mais comum associado à vida. No Brasil, a incidência de espinha bífida, uma malformação congênita do tubo neural, é de aproximadamente 2,42 casos a cada 10 mil nascimentos, segundo dados do Senado Federal.
Isso significa que cerca de 750 bebês nascem com essa condição por ano no país. A espinha bífida, também conhecida como mielomeningocele, pode variar em gravidade, afetando a coluna vertebral e o sistema nervoso central.
A espinha bífida, que significa “coluna partida”, ocorre quando a coluna vertebral não fecha completamente enquanto o bebê está no ventre. Ela é uma malformação multifatorial, envolvendo fatores genéticos e ambientais. Os fatores genéticos incluem anomalias cromossômicas, como a trissomia 13 e 18 e triploidia, sendo que o risco de recorrência em uma gestação posterior a uma afetada é 10 vezes maior do que na população geral.
O defeito que origina a Espinha Bífida é caracterizado por um fechamento incompleto parcial ou total do tubo neural durante o período embrionário, decorrente de uma proliferação anormal e rápida de células do ectoderma, que compõem as camadas germinativas primárias e responsável por desenvolver a placa neural na terceira semana gestacional.
O pré-natal é de suma importância para o rastreamento, avaliação de riscos e conduta perante o diagnóstico de Espinha Bífida e outros Defeitos do Tubo Neural, e a partir disso, o Poder Público estabelece o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), com o objetivo de promover acesso universal e integral à prevenção, diagnóstico precoce, tratamento adequado e acompanhamento médico de diversas doenças no período neonatal, incluindo os DTN.
Neste sentido, a presente proposição visa a conscientização com o objetivo de informar a população sobre a Espinha Bífida, suas causas, formas de prevenção, tratamentos disponíveis e inclusão das pessoas com essa condição.
Esse projeto visa a redução da morbimortalidade e melhora da qualidade de vida dos recém-nascidos afetados por essas condições crônicas que causam danos durante o crescimento e desenvolvimento infantil.
Segunda a Organização da Saúde, é recomendado como forma de prevenção durante a assistência pré-natal, que a gestante faça suplemento de ácido fólico na dosagem de 0,4 mg/dia, e caso possuir histórico de gestação anterior com DTN, é recomendado a dose de 4 mg/dia, por pelo menos dois meses antes da concepção e por toda a gestação, especialmente durante primeiro trimestre.
O dia 25 de outubro é reconhecido internacionalmente como o "Dia Mundial da Espinha Bífida e Hidrocefalia", conforme instituído pela Federação Internacional de Espinha Bífida e Hidrocefalia (IFSBH) e após a visita do meu amigo Theo Salazar, que tem espinha bífida.
Por seu turno, insta destacar que a criação de uma data alinhada a essa iniciativa internacional reforça o compromisso de Palhoça com a inclusão social, a promoção dos direitos humanos e o fortalecimento de políticas públicas voltadas para pessoas com deficiência.
Entre os benefícios da instituição da data destacam-se: ampliação da conscientização da população sobre a condição e seus desafios; estímulo a programas de apoio às famílias; promoção da inclusão social, educacional e profissional de pessoas com espinha bífida; fortalecimento da solidariedade e do engajamento comunitário em prol da causa.
Pelo exposto, sendo o tema de extrema relevância e considerando estar evidenciado que a espinha bífida é um problema de saúde invisível, com implicações severas na vida do indivíduo, conto com a colaboração dos nobres colegas para o aperfeiçoamento desta proposição e, ao fim, para sua aprovação.
Sala das Sessões, …
Deputado eduardo pedrosa
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