(Autoria: Deputado EDUARDO PEDROSA)

Institui o Dia Distrital de Conscientização da Espinha Bífida no Calendário Oficial do Distrital.

 A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica instituído e incluído no calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal, o Dia de Conscientização da Espinha Bífida, a ser celebrado anualmente no dia 25 de outubro.

Art. 2º O Poder Público poderá promover ações de conscientização, palestras, campanhas educativas e eventos correlatos, com o objetivo de informar a população sobre a Espinha Bífida, suas causas, formas de prevenção, tratamentos disponíveis e inclusão das pessoas com essa condição.

Art. 3º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICATIVA

A espinha bífida é uma condição congênita com incapacidade permanente mais comum associado à vida. No Brasil, a incidência de espinha bífida, uma malformação congênita do tubo neural, é de aproximadamente 2,42 casos a cada 10 mil nascimentos, segundo dados do Senado Federal.

Isso significa que cerca de 750 bebês nascem com essa condição por ano no país. A espinha bífida, também conhecida como mielomeningocele, pode variar em gravidade, afetando a coluna vertebral e o sistema nervoso central.

A espinha bífida, que significa “coluna partida”, ocorre quando a coluna vertebral não fecha completamente enquanto o bebê está no ventre. Ela é uma malformação multifatorial, envolvendo fatores genéticos e ambientais. Os fatores genéticos incluem anomalias cromossômicas, como a trissomia 13 e 18 e triploidia, sendo que o risco de recorrência em uma gestação posterior a uma afetada é 10 vezes maior do que na população geral.

O defeito que origina a Espinha Bífida é caracterizado por um fechamento incompleto parcial ou total do tubo neural durante o período embrionário, decorrente de uma proliferação anormal e rápida de células do ectoderma, que compõem as camadas germinativas primárias e responsável por desenvolver a placa neural na terceira semana gestacional.

O pré-natal é de suma importância para o rastreamento, avaliação de riscos e conduta perante o diagnóstico de Espinha Bífida e outros Defeitos do Tubo Neural, e a partir disso, o Poder Público estabelece o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), com o objetivo de promover acesso universal e integral à prevenção, diagnóstico precoce, tratamento adequado e acompanhamento médico de diversas doenças no período neonatal, incluindo os DTN. 

Neste sentido, a presente proposição visa a conscientização com o objetivo de informar a população sobre a Espinha Bífida, suas causas, formas de prevenção, tratamentos disponíveis e inclusão das pessoas com essa condição.

Esse projeto visa a redução da morbimortalidade e melhora da qualidade de vida dos recém-nascidos afetados por essas condições crônicas que causam danos durante o crescimento e desenvolvimento infantil.

Segunda a Organização da Saúde, é recomendado como forma de prevenção durante a assistência pré-natal, que a gestante faça suplemento de ácido fólico na dosagem de 0,4 mg/dia, e caso possuir histórico de gestação anterior com DTN, é recomendado a dose de 4 mg/dia, por pelo menos dois meses antes da concepção e por toda a gestação, especialmente durante primeiro trimestre.

O dia 25 de outubro é reconhecido internacionalmente como o "Dia Mundial da Espinha Bífida e Hidrocefalia", conforme instituído pela Federação Internacional de Espinha Bífida e Hidrocefalia (IFSBH) e após a visita do meu amigo Theo Salazar, que tem espinha bífida.

Por seu turno, insta destacar que a criação de uma data alinhada a essa iniciativa internacional reforça o compromisso de Palhoça com a inclusão social, a promoção dos direitos humanos e o fortalecimento de políticas públicas voltadas para pessoas com deficiência.

Entre os benefícios da instituição da data destacam-se: ampliação da conscientização da população sobre a condição e seus desafios; estímulo a programas de apoio às famílias; promoção da inclusão social, educacional e profissional de pessoas com espinha bífida; fortalecimento da solidariedade e do engajamento comunitário em prol da causa.

Pelo exposto, sendo o tema de extrema relevância e considerando estar evidenciado que a espinha bífida é um problema de saúde invisível, com implicações severas na vida do indivíduo, conto com a colaboração dos nobres colegas para o aperfeiçoamento desta proposição e, ao fim, para sua aprovação.

Sala das Sessões, …

Deputado eduardo pedrosa

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 295) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CSA (RICL, art. 77, I), e, em análise de admissibilidade na  CCJ (RICL, art. 64, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Em prazo para apresentação de emendas, durante o período de cinco dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 30 de julho de 2025.

daniel vital

Cargo 

À CSA, para exame e parecer, conforme o art. 162 do RICLDF.

Brasília, 8 de agosto de 2025.

daniel vital

Cargo 

Informo que a matéria PL 1834/2025 foi distribuída para o Sr. Deputado Pastor Daniel de Castro para apresentar parecer no prazo de 16 dias úteis a partir de 28/11/2025. 

Brasília, 28 de novembro de 2025.

THAÍS ANDRADE FERNANDES

Consultora Técnico-Legislativa 

PARECER Nº , DE 2026 - CSA

Da Comissão de Saúde sobre o Projeto de Lei Nº 1834/2025, que “Institui o Dia Distrital de Conscientização da Espinha Bífida no Calendário Oficial do Distrital.”

AUTOR(A): Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR(A): Deputado Pastor Daniel de Castro.

I - RELATÓRIO

Submete-se à apreciação desta Comissão de Saúde o Projeto de Lei nº 1834/2025, de autoria do Deputado Eduardo Pedrosa, que institui o Dia Distrital de Conscientização da Espinha Bífida, a ser celebrado anualmente em 25 de outubro, com inclusão no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal.

A proposição prevê que o Poder Público poderá promover ações educativas, palestras, campanhas informativas e eventos correlatos com o objetivo de ampliar o conhecimento da população acerca da espinha bífida, suas causas, formas de prevenção, tratamentos disponíveis e inclusão social das pessoas com essa condição.

Na justificativa, o autor apresenta dados sobre a incidência da espinha bífida no Brasil, descrevendo-a como malformação congênita do tubo neural, com possíveis impactos permanentes na saúde e no desenvolvimento do indivíduo. Destaca a importância do pré-natal, da suplementação adequada de ácido fólico e do diagnóstico precoce como medidas preventivas reconhecidas internacionalmente. Ressalta, ainda, que o dia 25 de outubro já é reconhecido internacionalmente como o Dia Mundial da Espinha Bífida e Hidrocefalia, o que reforça a pertinência da iniciativa no âmbito distrital.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

A matéria sob análise insere-se no campo das políticas públicas de prevenção, promoção da saúde e conscientização social.

A espinha bífida é condição congênita decorrente do fechamento incompleto do tubo neural durante o período embrionário, podendo ocasionar comprometimentos neurológicos, ortopédicos e funcionais de graus variados. Trata-se de condição que exige acompanhamento médico contínuo, suporte multiprofissional e políticas públicas voltadas à inclusão e à qualidade de vida das pessoas afetadas.

Sob o prisma da saúde pública, ações de conscientização desempenham papel relevante na disseminação de informações acerca de fatores de risco e medidas preventivas. A suplementação adequada de ácido fólico antes da concepção e durante o primeiro trimestre gestacional é amplamente reconhecida como estratégia eficaz na redução de defeitos do tubo neural. Campanhas educativas podem contribuir para ampliar o alcance dessa informação, fortalecendo o cuidado pré-natal e promovendo prevenção primária.

Além disso, a instituição de data comemorativa possui caráter simbólico e pedagógico, favorecendo a mobilização social, o fortalecimento da rede de apoio às famílias e a ampliação do debate sobre inclusão, acessibilidade e direitos das pessoas com deficiência.

A proposição não cria despesas obrigatórias específicas nem impõe estrutura administrativa complexa, limitando-se a instituir data no calendário oficial e autorizar o Poder Público a promover ações correlatas, o que demonstra razoabilidade e compatibilidade com as atribuições desta Comissão.

Sob o aspecto do mérito sanitário e social, a iniciativa contribui para a promoção da saúde, a prevenção de agravos e o fortalecimento da inclusão das pessoas com espinha bífida no Distrito Federal.

III - CONCLUSÃO

Diante dessas considerações, no âmbito da Comissão de Saúde, o voto é pela aprovação do Projeto de Lei nº 1834/2025.

Sala das Comissões.

Folha de votação

Projeto de Lei nº 1834/2025

“Institui o Dia Distrital de Conscientização da Espinha Bífida no Calendário Oficial do Distrital”

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

1ª Reunião Ordinária realizada em 24/03/2026.

Deputada Dayse Amarilio

Presidente da CSA

 Ao SACP,

 Para continuidade da tramitação.

Brasília, 24 de Março de 2026.

SUELEN FRANÇA FIALHO CAMPOS

Consultora Técnico-Legislativa

Aprovado na Comissão de Mérito. Em prazo para apresentação de emendas de admissibilidade de 25 a 31/03, conforme art. 163, I do RI e publicação no DCL.

Brasília, 24 de março de 2026.

euza costa 11.928

Cargo