(Autoria: Deputado Eduardo Pedrosa)

Dispõe sobre a comunicação compulsória pelas unidades de saúde localizadas no Distrito Federal dos casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras, e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º As unidades de saúde localizadas no Distrito Federal, devem comunicar a autoridade de saúde competente do Distrito Federal, todos os casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras ou síndromes.

Parágrafo único. As informações farão parte do banco de dados do Serviço de Referência de Genética e Doenças Raras do Distrito Federal, constituindo uma importante ferramenta para o mapeamento e rastreamento das doenças raras no Distrito Federal, a fim de desenvolver políticas públicas aptas a dimensionar o atendimento a esse público.

Art. 2º As unidades de saúde e os profissionais de saúde que não cumprirem o disposto nesta Lei estarão sujeitos às mesmas sanções impostas àqueles que deixam de informar ao órgão responsável os casos de doenças e agravos à saúde, objetos de notificação compulsória.

Art. 3º O descumprimento do disposto nesta Lei pelas instituições privadas de saúde as sujeitão a advertência, sem prejuízo de outras medidas previstas na legislação vigente.

Art. 4º O descumprimento dos dispositivos desta Lei pelas instituições de saúde públicas enseja a responsabilização administrativa de seus dirigentes, em conformidade com a legislação aplicável.

Art. 5º O Poder Executivo indicará o órgão fiscalizador e promoverá a regulamentação desta Lei, estabelecendo as normas necessárias ao seu cumprimento.

Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 8º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

A presente proposição tem por objetivo implementar a comunicação compulsória de casos suspeitos e confirmados de pessoas com doenças raras e genéticas. Hoje, infelizmente, existem subnotificações e nem todos os números de pessoas acometidas por essas doenças é conhecido, impossibilitando que o Poder Público inicie uma política pública de apoio a quem seja acometido e seus familiares.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas. São geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e, em muitos casos, com risco de morte. Elas não têm cura, mas muitos tratamentos são eficazes, corroborando para a importância da notificação.

As doenças raras, segundo o Ministério da Saúde, são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico. Dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré e síndrome de Pierre Robin, entre outras.

Ao contrário das enfermidades comuns, que têm rotas de diagnóstico bem estabelecidas e são baseadas em sinais e sintomas, grande parte das DRs são tão específicas que cada caso pode ser tão único quanto uma impressão digital, exigindo uma análise detalhada por meio de sequenciamento genético. Ao ler o DNA, essa técnica identifica genes relacionados a determinadas doenças, possibilitando o desenvolvimento de exames e tratamentos personalizados.

Neste sentido, a notificação irá facilitar o acesso da população com doenças raras e síndromes a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes, como mencionado anteriormente.

Importante, ressaltar, que os recentes avanços em sequenciamento genético e terapias gênicas se destacam como alternativas importantes para transformar a realidade de quem sofre com doenças raras. Isso vale tanto para diagnósticos mais precisos de condições já sequenciadas, como a AME, quanto para aquelas cuja identificação ainda é um desafio.

Por isso, entendemos que embora sejam inegáveis os avanços alcançados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) nos últimos anos, ainda há um longo caminho a percorrer no sentido de garantir uma atenção à saúde equitativa, integral, humanizada e de qualidade. A integralidade da atenção continua a ser um grande desafio para os gestores e os formuladores das políticas públicas de saúde.

Por fim, a proposição, vem para suprir uma lacuna que envolve a ausência de comunicação, por parte dos estabelecimentos de saúde da rede privada, quanto ao relato das ocorrências de pacientes que tenha suspeita e/ou confirmação de doenças raras, quando atendido ou em tratamento na rede privada de saúde.

Portanto, pela relevância social da medida proposta, conclamamos os nobres Pares a emprestarem o seu apoio à aprovação do projeto de lei que ora apresentamos.

Sala das Sessões, em

EDUARDO PEDROSA

Deputado Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CSA (RICL, art. 77, I), e, em análise de admissibilidade na  CCJ (RICL, art. 64, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

À CSA, para exame e parecer, conforme art. 162 do RICLDF.

Brasília, 17 de fevereiro de 2025.

JULIANA CORDEIRO NUNES

Analista Legislativo

 Informo que a matéria PL 1538/2025 foi distribuída ao Sr. Deputado Jorge Vianna para apresentar parecer no prazo de 16 dias úteis a partir de 11/03/2025. 

Brasília, 11 de março de 2025.

fernanda andrade toneto barboza

Consultora Técnico-Legislativa