(Autoria: Da Deputada Jaqueline Silva )

CRIA O DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A NEUROMIELITE ÓPTICA NO ÂMBITO DO DISTRITO FEDERAL A SER CELEBRADO NO DIA 27 DE MARÇO.

A CÂMARA LEGISLAVA DO DISTRITO FEDERAL DECRETA:

Art. 1º. Fica instituído o dia da conscientização sobre a neuromielite óptica no âmbito do distrito federal a ser celebrado no dia 27 de março.

              §1º A mencionada data fica incluída no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal para efeito de comemoração.

Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação. 

Art. 3º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICATIVA

A neuromielite óptica é uma doença rara e grave conhecida há um século e meio, mas que apenas há pouco começou a ser mais entendida. Por muito tempo identificada como um tipo de esclerose múltipla, a neuromielite óptica, ou NMO, também é uma doença autoimune, mas com características singulares. O traço que melhor a define é a presença, nas pessoas com essa enfermidade, de um anticorpo que ataca a proteína aquaporina-4, uma das responsáveis pelo transporte de água no cérebro, na medula e no nervo óptico. O resultado desse ataque é uma inflamação que costuma ocasionar destruição de células e fibras nervosas no nervo óptico e na medula espinhal. 

Os sintomas apresentados por seus portadores podem ser a perda de visão em um ou ambos os olhos (neurite óptica), ou, nos casos de acometimento da medula (mielite), dificuldade para andar, dores neuropáticas, dormência e espasticidade dos membros, podendo evoluir para a paralisia total destes. 

Tais sintomas tendem a ocorrer em surtos, com recuperação completa ou parcial após algumas semanas ou meses, sendo, contudo, recorrentes no tempo para a maioria dos pacientes. 

Embora ainda não haja cura para a NMO, os tratamentos disponíveis reduzem a duração e a intensidade dos surtos e diminuem as possibilidades de sua recorrência. O diagnóstico precoce, assim, costuma ser fundamental para impedir o avanço e o agravamento da doença.

A neuromielite óptica, ou doença de Devic, como também é conhecida, defronta-se com um quadro comum às doenças raras. Como o número de seus pacientes não é muito grande, os grandes laboratórios farmacêuticos pouco têm investido em pesquisas para sua cura, razão pela qual alguns analistas a consideram uma “doença órfã”. 

A instituição de uma data que referencia a neuromielite óptica contribuirá para que os profissionais e instituições de saúde tenham condições de identificar com maior celeridade e eficiência as ocorrências da doença, possibilitando o tratamento adequado e precoce dos seus portadores. Outra consequência importante seria a maior facilidade de obtenção dos medicamentos utilizados nesse tratamento, os quais, embora estejam elencados na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME), do Ministério da Saúde, não têm indicação específica para tratamento da NMO.

A data proposta para tal fim – ou seja, o dia 27 de março –, está em consonância com aquela adotada em outros países, onde a cor verde tem sido usada para sinalizar a luta em prol dos portadores da NMO.

 Peço, de tal modo, o apoio dos nobres Deputadas e Deputados para aprovação deste projeto, que busca contribuir para aumentar a consciência da sociedade sobre a neuromielite óptica, assim como reforçar seu compromisso com o tratamento adequado da doença. 

Jaqueline silva

Deputada Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, e em análise de mérito, na CESC (RICL, art. 69, I, “a”), e, em análise de admissibilidade na CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília-DF, 17 de junho de 2021 

 À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília-DF, 18 de junho de 2021 

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme Publicação no DCL nº 136 de 21 de junho de 2021, encaminhamos o Projeto de Lei nº 2.009/2021, para que no prazo regimental de 10 dias, sejam apresentadas emendas. 

Marlon Moisés

Assessor CESC

Brasília-DF, 21 de junho de 2021 

Ao Gabinete da Deputada Arlete Sampaio

Assunto: relatoria de Projeto de Lei nº 2.009/2021

Senhor chefe, 

De ordem da Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputada Arlete Sampaio, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que a Senhora Deputada Arlete Sampaio foi designada para relatar o Projeto de Lei nº 2.009/2021.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 13/08/2021, conforme publicação no DCL nº 176, de 13/08/2021, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 26/08/2021.

Brasília-DF, 13 de agosto de 2021 

PARECER Nº , DE 2021 - CESC 

Projeto de Lei 2009/2021

CRIA O DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A NEUROMIELITE ÓPTICA NO ÂMBITO DO DISTRITO FEDERAL A SER CELEBRADO NO DIA 27 DE MARÇO.

AUTORA: Deputada Jaqueline Silva 

RELATORA: Deputada Arlete Sampaio

I – RELATÓRIO

   Submete-se ao exame desta Comissão de Educação, Saúde e Cultura o Projeto de Lei no 2009, de 2021, de autoria da Deputada Jaqueline Silva, que cria o dia da conscientização sobre a Neuromielite Óptica no âmbito do Distrito Federal a ser celebrado no dia 27 de março.

  De acordo com o art. 1º, fica instituído o dia da conscientização sobre a Neuromielite Óptica no âmbito do Distrito Federal a ser celebrado no dia 27 de março.

O § 1º incluí no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal a data para efeito de comemoração.

O art. 2º trata da cláusula de vigência na data da publicação.

O último artigo revoga as disposições em contrário.

A matéria foi publicada no DCL nº 136 de 21 de junho de 2021,e distribuída para análise de mérito à Comissão de Saúde, Educação e Cultura, bem como para exame de admissibilidade à Comissão de Constituição e Justiça.

Não foram apresentadas emendas nesta Comissão durante o prazo regimental. 

É o relatório.

II – VOTO DA RELATORA

  Por determinação do art. 69, I, a, do Regimento Interno desta Casa, compete à Comissão de Educação, Saúde e Cultura analisar o mérito da matéria em pauta, cujo principal objetivo é criar o dia da conscientização sobre a Neuromielite Óptica no âmbito do Distrito Federal a ser celebrado no dia 27 de março.

A neuromielite óptica é uma doença rara e grave conhecida há um século e meio, mas que apenas há pouco começou a ser mais entendida. Por muito tempo identificada como um tipo de esclerose múltipla, a neuromielite óptica, ou NMO é uma doença autoimune, mas com características singulares. O traço que melhor a define é a presença, nas pessoas com essa enfermidade, de um anticorpo que ataca a proteína aquaporina-4, uma das responsáveis pelo transporte de água no cérebro, na medula e no nervo óptico. O resultado desse ataque é uma inflamação que costuma ocasionar destruição de células e fibras nervosas no nervo óptico e na medula espinhal. A NMO atinge mais mulheres e negros. 

          Os sintomas variam entre fortes dores na nuca, costas ou outras partes do corpo, náuseas e vômitos, tonturas, diminuição da audição, visão dobrada ou perda da visão, espasmos musculares, paraparesia ou quadriparesia, alteração do sono, sensação de desmaios e baixa pressão, febre ou hipotermia, ou seja, temperatura corporal baixa. Outros sintomas da NMO são fraqueza intensa associada à alteração do controle da urina e das fezes, quadro que se instala de dias a semanas.

A neuromielite óptica não tem cura. Entretanto, o tratamento pode prevenir, alentecer ou diminuir a gravidade das exacerbações. Eculizumabe, um inibidor do complemento C5, foi recém-aprovado para o tratamento do transtorno do espectro da neuromielite óptica com anticorpos positivos. O diagnóstico precoce, assim, costuma ser fundamental para impedir o avanço e o agravamento da doença.

A neuromielite óptica, ou doença de Devic, como também é conhecida, defronta-se com um quadro comum às doenças raras. Como o número de seus pacientes não é muito grande, os grandes laboratórios farmacêuticos pouco têm investido em pesquisas para sua cura, razão pela qual alguns analistas a consideram uma “doença órfã”. 

A instituição de uma data que referência a neuromielite óptica contribuirá para que os profissionais e instituições de saúde tenham condições de identificar com maior celeridade e eficiência as ocorrências da doença, possibilitando o tratamento adequado e precoce dos seus portadores. Outra consequência importante seria a maior facilidade de obtenção dos medicamentos utilizados nesse tratamento, os quais, embora estejam elencados na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME), do Ministério da Saúde, não têm indicação específica para tratamento da NMO.

A data proposta para tal fim – ou seja, o dia 27 de março –, está em consonância com aquela adotada em outros países, onde a cor verde tem sido usada para sinalizar a luta em prol dos portadores da NMO.

 Pelos motivos expostos, votamos pela aprovação, no mérito, do Projeto de Lei nº 2009, de 2021, nesta Comissão de Educação, Saúde e Cultura.

Sala das Comissões, em                                 2021.

DEPUTADA Arlete sampaio

Relatora

FOLHA DE VOTAÇÃO - CESC

Projeto de Lei nº 2009/2021

CRIA O DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A NEUROMIELITE ÓPTICA NO ÂMBITO DO DISTRITO FEDERAL A SER CELEBRADO NO DIA 27 DE MARÇO.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

12ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA REMOTA, REALIZADA EM 23 DE AGOSTO DE 2021. 

DEPUTADA ARLETE SAMPAIO

Presidente da CESC

Ao Setor de Apoio às Comissões Permanentes, para continuidade da tramitação.

 Atenciosamente,   

Marlon Moisés

Assessor  - CESC

Brasília, 25 de agosto de 2021 

À CCJ, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 26 de agosto de 2021 

PARECER Nº         , DE 2021 - <CCJ> 

DA COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA, sobre o PROJETO DE LEI N.º 2009, de 2021, que “CRIA O DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A NEUROMIELITE ÓPTICA NO ÂMBITO DO DISTRITO FEDERAL A SER CELEBRADO NO DIA 27 DE MARÇO.”.

Autora: Deputada JAQUELINE SILVA

Relator: Deputado MARTINS MACHADO

I – RELATÓRIO

Submete-se o Projeto de Lei n.º 2.009/2021, de autoria da nobre Deputada Jaqueline Silva, que “CRIA O DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A NEUROMIELITE ÓPTICA NO ÂMBITO DO DISTRITO FEDERAL A SER CELEBRADO NO DIA 27 DE MARÇO”.

O artigo 1º determina que “Fica instituído o dia da conscientização sobre a neuromielite óptica no âmbito do distrito federal a ser celebrado no dia 27 de março.

§1º A mencionada data fica incluída no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal para efeito de comemoração.”

O Projeto foi lido em 16/06/2021 e determinado que tramitasse na Comissão de Educação, Saúde e Cultura, onde obteve aprovação em 23/08/2021, bem como nesta Comissão de Constituição e Justiça. 

No prazo regimental não foram apresentadas Emendas nesta Comissão.

É o relatório.

II – VOTO DO RELATOR

Incumbe, privativa e terminativamente, a esta CCJ exercer o juízo da proposição acima elencada quanto à admissibilidade, constitucionalidade, legalidade, regimentalidade, técnica legislativa e redação, conforme o determinado pelo artigo 63, inciso I e § 1º, do Regimento Interno desta Casa de Leis.

Cumprindo seu trâmite regimental na Casa, a matéria foi distribuída à Comissão de Educação, Saúde e Cultura, onde, que concluiu seu parecer, quanto ao mérito, por sua aprovação.

Nesta Comissão, tem-se o entendimento de que, assim como na comissão pela qual tramitou a proposta, o projeto merece prosperar.

Em relação à competência desta Casa para dispor sore o tema, encontramos suporte nos artigos 30, inciso I, e 32, § 1º, da Constituição Federal vigente, perfilhados pela Lei Orgânica do Distrito Federal.

No § 1º, do artigo 32, o constituinte atribuiu ao Distrito Federal as competências legislativas reservadas aos estados e municípios; no inciso I do artigo 30, legislar sobre assuntos de interesse local.

Nossa Lei Orgânica, no artigo 14, determina que “Ao Distrito Federal são atribuídas as competências legislativas reservadas aos Estados e Municípios, cabendo-lhe exercer, em seu território, todas as competências que não lhe sejam vedadas pela Constituição Federal”.

Ademais, a proposição em questão não trata de matéria de iniciativa legislativa privativa do Governador do Distrito Federal, seja em razão do disposto no artigo 61, § 1º, da Constituição Federal – aplicável em decorrência do princípio da simetria -, seja em virtude do estatuído no artigo 71, § 1º, da Lei Orgânica do Distrito Federal.

A matéria não se encontra entre aquelas que mereçam excepcional tratamento por lei complementar.

Nada há a questionar sobre a natureza do interesse local da proposição.

Como bem relatado pela nobre autora, a instituição de uma data que referencia a neuromielite óptica contribuirá para que os profissionais e instituições de saúde tenham condições de identificar com maior celeridade e eficiência as ocorrências da doença, possibilitando o tratamento adequado e precoce dos seus portadores. Outra consequência importante seria a maior facilidade de obtenção dos medicamentos utilizados nesse tratamento, os quais, embora estejam elencados na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais, do Ministério da Saúde, não têm indicação específica para tratamento da NMO.

A data proposta para tal fim – ou seja, o dia 27 de março –, está em consonância com aquela adotada em outros países, onde a cor verde tem sido usada para sinalizar a luta em prol dos portadores da NMO. 

Diante do exposto, somos, no âmbito desta Comissão de Constituição e Justiça, pela ADMISSIBILIDADE do Projeto de Lei n.º 2009/2021.

É o Voto.

Sala das Comissões, em

Deputado MARTINS MACHADO

Relator

FOLHA DE VOTAÇÃO - CCJ

Projeto de Lei nº 2009/2021/<ANO>

CRIA O DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A NEUROMIELITE ÓPTICA NO ÂMBITO DO DISTRITO FEDERAL A SER CELEBRADO NO DIA 27 DE MARÇO.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

12ª Reunião Extraordinária Remota realizada em   21 / 09  / 2021  

Ao SACP para dar continuidade na tramitação

Brasília, 28 de setembro de 2021 

À SELEG, PARA ANÁLISE PRÉVIA E POSTERIOR INCLUSÃO NA ORDEM DO DIA.

Brasília, 28 de setembro de 2021 

AO SACP, ENCAMINHAR Á CCJ PARA ELABORAÇÃO DA REDAÇÃO FINAL.

Brasília, 8 de dezembro de 2021 

À CCJ, PARA ELABORAÇÃO DA REDAÇÃO FINAL. 

Brasília, 8 de dezembro de 2021

Luciana Nunes Moreira

Técnico Legislativo- Matrícula: 11357 

Encaminho o PL 2009/2021 para elaboração de redação final, na forma do texto original.

Brasília, 9 de dezembro de 2021 

bruno sena rodrigues

Secretário da CCJ

 PROJETO DE LEI Nº 2.009 DE 2021

REDAÇÃO FINAL

Cria o Dia da Conscientização Sobre a Neuromielite Óptica no Distrito Federal, a ser celebrado no dia 27 de março.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica instituído o Dia da Conscientização Sobre a Neuromielite Óptica no Distrito Federal, a ser celebrado no dia 27 de março.

Parágrafo único. A mencionada data fica incluída no calendário oficial de eventos do Distrito Federal para efeito de comemoração.

Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação. 

Art. 3º Revogam-se as disposições em contrário.

Sala das Sessões, 7 de dezembro de 2021.

À SELEG, para as devidas providências.

Brasília, 9 de dezembro de 2021 

AO SACP, PARA CONHECIMENTO E POSTERIOR CONCLUSÃO DO PROCESSO.

Brasília, 14 de fevereiro de 2022

Manoel Álvaro da Costa 

Secretário Legislativo

À SELEG, para anexar publicação da Redação Final no DCL.

Brasília, 14 de fevereiro de 2022 

AO SACP, PARA PROVIDÊNCIAS.

Brasília, 14 de fevereiro de 2022 

Tramitação concluída. Processo concluído.

Brasília, 14 de fevereiro de 2022