(Autoria: Deputada Arlete Sampaio)

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SFC/EM.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art.1º  Fica instituída a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica – SFC/EM.

Parágrafo Único – Para finalidade desta lei entende-se como Síndrome da Fadiga Crônica uma doença caracterizada por Mal-estar pós-esforço, sono não reparador, dor generalizada, sensibilidade à luz, ao som e a agentes químicos, garganta irritada, linfonodos sensíveis, dores de cabeça, problemas gastrointestinais ou do sistema urogenital. 

Art.2º  A política ora instituída ficará sob o comando e a responsabilidade da Secretaria de Estado de Saúde, que definirá as competências em cada nível de atuação.

Art.3º  A Política de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica tem por objetivo a criação, o desenvolvimento e a execução de políticas públicas visando assegurar tratamento integral e adequado aos casos desta síndrome.

Art.4º  São objetivos da política instituída por esta Lei, especialmente:

I- desenvolver ações de diagnóstico e tratamento integral, adequado e contínuo melhorando a qualidade de vida das pessoas com a doença;

II- ampliar o acesso das pessoas com Síndrome da Fadiga Crônica, qualificando o atendimento no SUS para esse grupo;

III- ofertar medicamentos garantindo tratamento qualificado e o bem-estar dos pacientes;

IV- comtemplar exames laboratoriais não existente na rede de acordo com as novas pesquisas para auxiliar o diagnóstico e tratamento para síndrome de fadiga crônica.

V- realizar campanhas de divulgação e esclarecimentos, especialmente entre as mulheres, que são mais afetadas do que os homens;

VI- capacitar as equipes de saúde, os familiares e toda a rede de convivência da pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica através de atividades de Educação Permanente;

VII- fomentar a realização de estudos e pesquisas sobre a Síndrome da Fadiga Crônica, especialmente com novos medicamentos;

VIII- fomentar a aquisição de equipamentos tecnológicos atualizados que são fundamentais para o auxílio médico, para o diagnóstico da síndrome da fadiga crônica.

IX- estimular a troca de informações e experiência entre profissionais de saúde e pacientes;

X- efetuar parcerias com entes públicos e privados para melhorar o desenvolvimento das ações de diagnóstico e de tratamento da Síndrome da Fadiga Crônica;

Art.5º  A Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica será desenvolvida de acordo com as seguintes diretrizes:

 I - respeito aos direitos humanos, com garantia de autonomia, independência e de liberdade às pessoas com Síndrome da Fadiga Crônica para fazerem as próprias escolhas; 

II - atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica, priorizando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e tratamentos;

 III - promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com Síndrome da Fadiga Crônica , com enfrentamento de estigmas e preconceitos; 

IV - garantia de acesso e de qualidade dos serviços, ofertando cuidado integral e assistência multiprofissional, sob a lógica interdisciplinar; 

V - diversificação das estratégias de cuidado com a oferta de equipamentos como cadeira de banho, cadeira de rodas, andador, dentre outros, que favoreçam a inclusão social com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania; 

VI - diversificação das estratégias de cuidado com a oferta de atendimentos terapêuticos alternativos que favoreçam a inclusão social com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania; 

VII - desenvolvimento de atividades reguladas preferencialmente na lógica das redes de saúde existentes e pactuadas nas comissões intergestoras ou outras que vierem a substituí-las; 

Art.6º O Distrito Federal por meio da Secretaria de Estado de Saúde, na forma estabelecida em lei, proporcionará aos pacientes diagnosticados com Síndrome da Fadiga Crônica acesso a todo medicamento necessário ao tratamento, viabilizando também os tratamentos necessários na Rede Pública de Saúde.

§2º Fica a Secretaria de Estado de Saúde responsável em elaborar e aprovar o protocolo de atendimento à pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica.

Art.7º  Esta Lei define o mínimo de especificações e funcionalidades da Política, de forma que o Poder Executivo regulamentará a presente lei e estabelecerá os critérios para sua implementação.

Art.8º  Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art.9º  Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

 O presente Projeto de Lei visa atender a demanda de pessoas que residem no Distrito Federal e que são acometidas pela Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SFC/EM.

A propositura institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SFC/EM, estabelecendo objetivos e diretrizes para promover a qualidade de vida e ampliar o conhecimento sobre as causas, diagnóstico e tratamento da síndrome. 

A doença foi descrita pela primeira vez em meados dos anos 80. Naquela época, não se conhecia nada sobre os fundamentos biológicos da doença. Em 2015, a organização americana, Institute of Medicine of the Nacional Academia of Science, concluiu que a ME/SFC é uma doença sistêmica grave, crônica e complexa que pode afetar completamente a vida dos pacientes. Cerca de 2,5 milhões de pessoas nos Estados Unidos foram afetadas com essa doença, gerando despesas diretas e indiretas, de aproximadamente 17 a 24 bilhões anualmente.

Estima-se que se no Brasil, tenha um número equivalente à dos Estados Unidos de pessoas com a Síndrome de Fadiga Crônica, apesar de ainda não haver um estudo epidemiológico aprofundado. O indicativo é que estes pacientes estejam mal diagnosticados, sendo preciso investir em educação médica e desenvolvimento de protocolos de diagnostico. 

A Síndrome da Fadiga Crônica (SFC), categoria nosológica em voga desde 1980 e presente na CID-10 (G 93.3), tem sido comparada ao quadro novecentista da neurastenia, devido à semelhança com as manifestações sintomáticas, como fadiga, sintomas gástricos, genitourinários e neuropsicológicos.

Por se tratar de uma doença recém-descoberta, a comunidade médica ainda não conseguiu concluir quais são suas causas embora a doença geralmente apareça após uma infecção. Um diagnostico em EM/CFS pode ser considerado guando este grupo apresenta uma doença infeciosa. (protocolo do canada)

 Entretanto, já está pacificado que os portadores da citada enfermidade, em sua maioria são mulheres, uma frequência 3 vezes maior do que os homens. Estudos indicam que as faixas de idade mais comuns para o início dos sintomas são entre os 11 e 19 anos e entre os 30 e 39 anos. Porém já foram relatados casos em pacientes abaixo de 10 e acima de 70 anos de idade.

Pelo menos 25% dos pacientes encontram-se acamados, ou não saem de casa, e até 75% tem dificuldade para ir ao trabalho ou à escola. Os sintomas podem persistir por anos, e a maioria dos pacientes nunca retorna ao estado de saúde anterior à doença.

Em texto publicado pela Liga Americana de Clínicos Especialistas em Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica. – Agosto 2019, sobre Diagnóstico e Tratamento da ENCEFALOMIELITE MIÁLGICA / SÍNDROME DE FADIGA CRÔNICA MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/ CHRONIC FATIGUE SYNDROME (ME/CFS) – encontramos o seguinte apontamento:

A Encefalomietlite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crônica (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome - ME/CFS) é uma doença complexa, crônica, debilitante, que afeta milhões de pessoas ao redor do mundo, mas que é frequentemente não diagnosticada ou mal diagnosticada. Em 2015, para melhorar a qualidade do diagnóstico, a Academia Nacional de Medicina (National Academy of Medicine - NAM) estabeleceu novos critérios diagnósticos clínicos, baseados em evidências.

O surgimento dos sintomas da ME/CFS geralmente é repentino. Frequentemente, os pacientes relatam que uma síndrome do tipo infecciosa ou uma doença infecciosa (tal como mononucleose infecciosa ou alguma enfermidade semelhante à gripe) precedeu o início da doença. O diagnóstico requer um histórico médico completo, exame físico e o reconhecimento dos seguintes sintomas centrais: 

· Redução substancial na capacidade de desempenhar atividades prévias à doença, que persista por 6 meses ou mais e que seja acompanhada por fadiga. A fadiga é profunda, não vem de antes do início da doença, não é o resultado de esforço contínuo, e persiste mesmo após repouso.

 · Mal-estar pós-esforço (Post-Exertional Malaise - PEM): atividades físicas ou mentais resultam na exacerbação tipicamente tardia e prolongada dos sintomas. 

· Sono não reparador e outros distúrbios do sono, imensas dores, perda de memória.

 · Deficiência cognitiva e/ou intolerância ortostática (surgimento de alguns sintomas quando em posição ereta, e alívio dos mesmos sintomas após sentar-se ou deitar-se).

Pacientes com PEM- Mal-estar pós-esforço geralmente descrevem um “colapso”, uma “recaída” ou um “esgotamento” que ocorre mesmo após pequena quantidade de esforço mental ou físico, que antes era tolerado por eles. Durante a recaída, que pode ser imediata, mas que ocorre mais frequentemente com um atraso de algumas horas ou dias, os pacientes podem sofrer uma exacerbação de um ou mais dos seus sintomas, além de uma piora no seu estado geral. Pode ser que demore horas, dias, uma semana ou até mesmo mais tempo para que retornem ao patamar anterior à recaída.

Os pacientes podem apresentam também dor crônica devido a uma disfunção das áreas de processamento da dor no Sistema Nervoso Central. A mialgia generalizada ou dor anatômica podem ocorrer aleatoriamente e costuma ser migratória. A dor pode ser descrita como aguda, aguda profunda, ardente, latejante ou formigamento. Espasmos musculares incluindo dores de cabeça tensionais e enxaquecas são comuns. Outro fator presente é a desregulação da temperatura, intolerância ao calor e intolerância ao frio são sintomas comuns em SFC/EM.

No passado, a SFC/EM foi caracterizada como uma síndrome de fadiga medicamente inexplicável, responsiva à psicoterapia e a exercícios graduais. Há uma urgência para que se faça uma abordagem diferente para o manejo da doença e das suas comorbidades. No intuito de melhorar a qualidade do diagnóstico foram criados alguns critérios entre os mais utilizados são consenso de Canadá, (CCC), e os critérios do Instituto de Medicina, (IOM) juntos eles se complementam para apoiar o profissional no diagnóstico e a orientação terapêutica.

O relatório de 2015 da Academia Nacional de Medicina (NAM) estabeleceu a ME/CFS como um diagnóstico positivo, que pode ser leve a moderado e grave e que pode coexistir com outras enfermidades, incluindo aquelas do diagnóstico diferencial. Reconhecer precocemente as comorbidades e tratá-las adequadamente pode melhorar a saúde e a qualidade de vida do paciente. As comorbidades comumente encontradas incluem: Alergia ou intolerância alimentares, síndrome de supercrescimento bacteriano, síndrome de ativação dos mastócitos, sensibilidade química, infecções crônicas, disfunção neuroendocrina, anemia hipoglicemia ou diabetes,  Fibromialgia, Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Sjögren, Cistite Intersticial, Bexiga Hiperativa, Deficiências Nutricionais, Deficiências de Vitamina B12 e D, Obesidade, Disautonomia, síndrome de taquicardia, postural ortotastica(pots), Neuropatia Periférica, Neuropatia Sensitiva de Fibras Finas, desregulação do eixo HPA, Sindrome Metabolica, Imunodeficiencia, Distúrbios do sono e Distúrbios ginecológicos. dentre outras.

Pacientes sofrem com ceticismo sobre sua doença. A coisa mais importante que um médico pode fazer é validar a doença para o paciente e sua família. Explicar que a SFC/EM é uma doença física grave e não é preguiça, depressão ou um distúrbio psicossomático.

Por definição, pacientes que sofrem de SFC/EM são portadores de alguma deficiência física. Os pacientes podem precisar de ajuda para obter acomodações especiais na escola ou no trabalho ou para obter auxílio por invalidez. Eles também podem precisar obter a permissão para estacionar em vagas reservadas a deficientes físicos.

Embora não haja tratamentos aprovados especificamente para SFC/EM, vários tratamentos farmacológicos e não farmacológicos podem ajudar a reduzir a gravidade dos sintomas. 

As abordagens não farmacológicas incluem: ingestão de sal e fluidos e uso de meias de compressão, para pessoas com problemas ortostáticos; auxílios cognitivos (por exemplo, escrever anotações para ajudar a memória; manter um calendário, caderno e calculadora à mão; e sempre colocar objetos importantes no mesmo local); uso de plugues de ouvido, máscaras oculares e óculos de sol para pessoas com sensibilidade à luz e ao som; medidas de higiene do sono e meditação.

Tratar estas condições usando os procedimentos adequados não irá curar a SFC/EM, mas poderá trazer uma melhora na qualidade de vida do paciente.

Dessa forma, se faz necessária a instituição da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SFC/EM a fim de minimizar o sofrimento desses pacientes por meio da implementação dos objetivos e diretrizes especificados neste projeto de lei.

Registra-se que o tema tratado na proposição insere no âmbito da competência legislativa concorrente prevista no art. 24, inciso XII, da Constituição Federal, que dispõe que compete à União e aos estados legislar concorrentemente sobre proteção e defesa da saúde, respectivamente, razão pela qual cabe a União estabelecer normas gerais e aos Estados exercer a competência suplementar, sendo que , inexistindo lei federal sobre normas gerais, os estados exercerão a competência legislativa plena, para atender a suas peculiaridades. 

Neste sentido, releva observar que a matéria pertinente à instituição de uma política distrital de conscientização e informação sobre a Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite não se inclui no âmbito de normas gerais sobre este tema. Tem-se, neste caso, uma questão específica, inserida no âmbito da competência concorrente dos estados (art. 24, inciso XII, da CF).

Pelas fundamentações acima expostas, considerando ampliar a qualidade e preservar a vida, entendo de extrema relevância a medida ora proposta.

Dessa forma, por se encontrar nos limites de iniciativa e competência do Distrito Federal e deste Legislativo, e diante do nítido interesse público abrangido pela questão, é que solicito aos nobres parlamentares o auxílio no sentido da aprovação da presente proposição.

Sala das Sessões, em  2021

arlete sampaio

Deputada Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CESC (RICL, art. 69, I, “a”), e, em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, 64, II, “a”) e na CCJ (RICL, art. 63, I).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília-DF, 22 de abril de 2021 

À CESC, PARA EXAME E PARECER, PODENDO RECEBER EMENDAS DURANTE O PRAZO DE 10 DIAS ÚTEIS, CONFORME PUBLICAÇÃO NO DCL. 

Brasília-DF, 22 de abril de 2021

LUCIANA NUNES MOREIRA

Técnico Legislativo- Matrícula: 11357 

Ao Gabinete do Deputado Jorge Vianna

Assunto: relatoria de Projeto de Lei nº 1.872/2021

Senhor chefe, 

De ordem da Presidente da Comissão de Educação, Saúde, e Cultura, Deputada Arlete Sampaio, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que o Senhor Deputado Jorge Vianna foi designado para relatar o Projeto de Lei nº 1.872/2021.   

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 10/05/2021, conforme publicação no DCL nº 103 de 10/05/2021, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 21/05/2021.

 Atenciosamente, 

Marlon Moisés de Brito Araujo

Assessor da Comissão de Educação, Saúde e Cultura 

Brasília-DF, 10 de maio de 2021 

PARECER Nº , DE 2021 - cesc 

Projeto de Lei 1872/2021

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SFC/EM.

AUTORA: Deputada Arlete Sampaio 

RELATOR: Deputado Jorge Vianna

  I – RELATÓRIO 

De autoria da Deputada Arlete Sampaio, submete-se ao exame desta Comissão o Projeto de Lei n° 1.872, de 2021, o qual institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SFC /EM.

De acordo com o art. 1º a Síndrome da Fadiga Crônica uma doença caracterizada por Mal-estar pós-esforço, sono não reparador, dor generalizada, sensibilidade à luz, ao som e a agentes químicos, garganta irritada, linfonodos sensíveis, dores de cabeça, problemas gastrointestinais ou do sistema urogenital.  

No art. 2º está previsto que a política ora instituída ficará sob o comando e a responsabilidade da Secretaria de Estado de Saúde.

Nos art. 3º e 4º estão previstos os objetivos da política instituída por esta Lei.

O art. 5º define as diretrizes da política.

No art. 6º está previsto o acesso a todo medicamento necessário ao tratamento e no §2º está definido que Secretaria de Estado de Saúde será responsável em elaborar e aprovar o protocolo de atendimento à pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica.

A matéria foi distribuída a esta Comissão de Educação, Saúde e Cultura – CESC para análise de mérito, bem como à Comissão de Economia, Orçamento e Finanças – CEOF e à Comissão de Constituição e Justiça – CCJ, para exame de admissibilidade. 

Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

É o relatório.

II – VOTO DO RELATOR

 O art. 69, I, “a”, do Regimento Interno desta Casa, estabelece que compete a esta Comissão de Educação, Saúde e Cultura analisar e, quando necessário, emitir parecer a respeito do mérito das matérias relativas à saúde pública. 

A matéria objeto do projeto de lei, ora em análise, insere-se, sem dúvida, no âmbito das competências regimentais deste Colegiado, uma vez que a iniciativa legislativa pretende Instituir a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica, estabelecendo objetivos e diretrizes para promover a qualidade de vida e ampliar o conhecimento sobre as causas, diagnóstico e tratamento da síndrome. 

O relatório de 2015 da Academia Nacional de Medicina (NAM) estabeleceu a Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica como um diagnóstico positivo, que pode ser leve a moderado, grave e que pode coexistir com outras enfermidades, incluindo aquelas do diagnóstico diferencial. 

Por definição, pacientes que sofrem de Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica são portadores de alguma deficiência física. Os pacientes podem precisar de ajuda para obter acomodações especiais na escola ou no trabalho ou para obter auxílio por invalidez. Eles também podem obter a permissão para estacionar em vagas reservadas a deficientes físicos. 

Embora não haja tratamentos aprovados especificamente para Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica, vários tratamentos farmacológicos e não farmacológicos podem ajudar a reduzir a gravidade dos sintomas. As abordagens não farmacológicas incluem: ingestão de sal e fluidos e uso de meias de compressão, para pessoas com problemas ortostáticos; auxílios cognitivos (por exemplo, escrever anotações para ajudar a memória; manter um calendário, caderno e calculadora à mão; e sempre colocar objetos importantes no mesmo local); uso de plugues de ouvido, máscaras oculares e óculos de sol para pessoas com sensibilidade à luz e ao som; medidas de higiene do sono e meditação.

 Tratar estas condições usando os procedimentos adequados não irá curar a Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica, mas poderá trazer uma melhora na qualidade de vida do paciente. 

Dessa forma, a presente proposição visa assegurar a instituição da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica, a fim de minimizar o sofrimento desses pacientes por meio da implementação dos objetivos e diretrizes especificados neste projeto de lei.

Por fim, a proposição, também, objetiva assegurar o diagnóstico precoce possibilitando maior efetividade do tratamento, sendo essencial a atenção do Poder Público para o assunto, uma vez que a prevenção da doença e a realização de avaliações médicas periódicas, bem como de exames clínicos e laboratoriais, possibilitam aumentar a eficácia do tratamento às pessoas com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica.

Diante dessas considerações, manifestamos voto pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei nº 1.872, de 2021, quanto ao mérito, no âmbito desta Comissão de Educação, Saúde e Cultura. 

É o voto.

DEPUTADO JORGE VIANNA

Relator CESC

FOLHA DE VOTAÇÃO - CESC

Projeto de Lei nº 1872/2021, que “Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica- SFC/EM”.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

9ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA REMOTA de 14 de junho de 2021.

Arlete Sampaio

Presidente da CESC

Ao Setor de Apoio às Comissões Permanentes, para continuidade da tramitação.

 Atenciosamente,   

Marlon Moisés

Assessor CESC

Brasília-DF, 23 de junho de 2021 

À seleg a pedido

Brasília-DF, 23 de junho de 2021 

AO SACP - ENCAMINHAR À CCJ PARA ELABORAÇÃO DA REDAÇÃO FINAL.

Brasília, 29 de junho de 2021

RITA DE CASSIA SOUZA

À CCJ, para elaboração da Redação Final.

Brasília-DF, 29 de junho de 2021 

claudia shirozaki

Encaminho o PL 1872/2021 para elaboração de redação final, na forma do texto original.

Brasília-DF, 1 de julho de 2021 

bruno sena rodrigues

Secretário da CCJ

projeto de lei  Nº 1.872 DE 2021

REDAÇÃO FINAL

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica – SFC/EM.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica instituída a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica ou Encefalomielite Miálgica – SFC/EM.

Parágrafo único. Para a finalidade desta Lei, entende-se como síndrome da fadiga crônica uma doença caracterizada por mal-estar pós-esforço, sono não reparador, dor generalizada, sensibilidade à luz, ao som e a agentes químicos, garganta irritada, linfonodos sensíveis, dores de cabeça e problemas gastrointestinais ou do sistema urogenital. 

Art. 2º  A política ora instituída fica sob o comando e sob a responsabilidade da Secretaria de Estado de Saúde, que deve definir as competências em cada nível de atuação.

Art. 3º  A Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica tem por objetivo a criação, o desenvolvimento e a execução de políticas públicas visando assegurar tratamento integral e adequado aos casos dessa síndrome.

Art. 4º  São objetivos da política instituída por esta Lei, especialmente:

I – desenvolver ações de diagnóstico e tratamento integral adequado e contínuo, melhorando a qualidade de vida das pessoas com a doença;

II – ampliar o acesso das pessoas com síndrome da fadiga crônica, qualificando o atendimento no Sistema Único de Saúde – SUS para esse grupo;

III – ofertar medicamentos, garantindo tratamento qualificado e o bem-estar dos pacientes;

IV – comtemplar exames laboratoriais não existentes na rede, de acordo com as novas pesquisas, para auxiliar o diagnóstico e tratamento da síndrome de fadiga crônica;

V – realizar campanhas de divulgação e esclarecimento, especialmente entre as mulheres, que são mais afetadas do que os homens;

VI – capacitar as equipes de saúde, os familiares e toda a rede de convivência da pessoa com síndrome da fadiga crônica, mediante atividades de educação permanente;

VII – fomentar a realização de estudos e pesquisas sobre a síndrome da fadiga crônica, especialmente com novos medicamentos;

VIII – fomentar a aquisição de equipamentos tecnológicos atualizados, que são fundamentais para o auxílio médico, para o diagnóstico da síndrome da fadiga crônica;

IX – estimular a troca de informações e experiência entre profissionais de saúde e pacientes;

X – efetuar parcerias com entes públicos e privados para melhorar o desenvolvimento das ações de diagnóstico e de tratamento da síndrome da fadiga crônica.

Art. 5º  A Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome da Fadiga Crônica deve ser desenvolvida de acordo com as seguintes diretrizes:

I – respeito aos direitos humanos, com garantia de autonomia, independência e liberdade às pessoas com síndrome da fadiga crônica para fazerem as próprias escolhas; 

II – atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com síndrome da fadiga crônica, priorizando-se o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e tratamentos;

III – promoção do respeito às diferenças e da aceitação de pessoas com síndrome da fadiga crônica, com enfrentamento de estigmas e preconceitos; 

IV – garantia de acesso e de qualidade dos serviços, ofertando-se cuidado integral e assistência multiprofissional, sob a lógica interdisciplinar;

V – diversificação das estratégias de cuidado, com a oferta de equipamentos como cadeira de banho, cadeira de rodas, andador, entre outros, que favoreçam a inclusão social, com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania; 

VI – diversificação das estratégias de cuidado, com a oferta de atendimentos terapêuticos alternativos que favoreçam a inclusão social, com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania; 

VII – desenvolvimento de atividades reguladas preferencialmente na lógica das redes de saúde existentes e pactuadas nas comissões intergestoras ou outras que vierem a substituí-las. 

Art. 6º O Distrito Federal, por meio da Secretaria de Estado de Saúde, na forma estabelecida em lei, deve proporcionar aos pacientes diagnosticados com síndrome da fadiga crônica acesso a todo medicamento necessário ao tratamento, viabilizando também os tratamentos necessários na rede pública de saúde.

Parágrafo único. Fica a Secretaria de Estado de Saúde responsável por elaborar e aprovar o protocolo de atendimento à pessoa com síndrome da fadiga crônica.

Art. 7º  Esta Lei define o mínimo de especificações e funcionalidades da Política, de forma que o Poder Executivo deve regulamentar a presente Lei e estabelecer os critérios para sua implementação.

Art. 8º  Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 9º  Revogam-se as disposições em contrário.

Sala das Sessões, 23 de junho de 2021.

AO SACP, PARA CONHECIMENTO E POSTERIOR CONCLUSÃO DO PROCESSO.

Brasília, 19 de agosto de 2021 

Tramitação concluída.

Brasília, 19 de agosto de 2021 

Tramitação concluída.

Brasília, 10 de setembro de 2021 

Davi luqueiz salles

Chefe do SPL