CLDF

(Autoria: Deputado Eduardo Pedrosa)

Dispõe sobre a comunicação compulsória pelas unidades de saúde localizadas no Distrito Federal dos casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras, e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º As unidades de saúde localizadas no Distrito Federal, devem comunicar a autoridade de saúde competente do Distrito Federal, todos os casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras ou síndromes.

Parágrafo único. As informações farão parte do banco de dados do Serviço de Referência de Genética e Doenças Raras do Distrito Federal, constituindo uma importante ferramenta para o mapeamento e rastreamento das doenças raras no Distrito Federal, a fim de desenvolver políticas públicas aptas a dimensionar o atendimento a esse público.

Art. 2º As unidades de saúde e os profissionais de saúde que não cumprirem o disposto nesta Lei estarão sujeitos às mesmas sanções impostas àqueles que deixam de informar ao órgão responsável os casos de doenças e agravos à saúde, objetos de notificação compulsória.

Art. 3º O descumprimento do disposto nesta Lei pelas instituições privadas de saúde as sujeitão a advertência, sem prejuízo de outras medidas previstas na legislação vigente.

Art. 4º O descumprimento dos dispositivos desta Lei pelas instituições de saúde públicas enseja a responsabilização administrativa de seus dirigentes, em conformidade com a legislação aplicável.

Art. 5º O Poder Executivo indicará o órgão fiscalizador e promoverá a regulamentação desta Lei, estabelecendo as normas necessárias ao seu cumprimento.

Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 8º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

A presente proposição tem por objetivo implementar a comunicação compulsória de casos suspeitos e confirmados de pessoas com doenças raras e genéticas. Hoje, infelizmente, existem subnotificações e nem todos os números de pessoas acometidas por essas doenças é conhecido, impossibilitando que o Poder Público inicie uma política pública de apoio a quem seja acometido e seus familiares.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas. São geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e, em muitos casos, com risco de morte. Elas não têm cura, mas muitos tratamentos são eficazes, corroborando para a importância da notificação.

As doenças raras, segundo o Ministério da Saúde, são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico. Dentre as mais conhecidas estão esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré e síndrome de Pierre Robin, entre outras.

Ao contrário das enfermidades comuns, que têm rotas de diagnóstico bem estabelecidas e são baseadas em sinais e sintomas, grande parte das DRs são tão específicas que cada caso pode ser tão único quanto uma impressão digital, exigindo uma análise detalhada por meio de sequenciamento genético. Ao ler o DNA, essa técnica identifica genes relacionados a determinadas doenças, possibilitando o desenvolvimento de exames e tratamentos personalizados.

Neste sentido, a notificação irá facilitar o acesso da população com doenças raras e síndromes a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes, como mencionado anteriormente.

Importante, ressaltar, que os recentes avanços em sequenciamento genético e terapias gênicas se destacam como alternativas importantes para transformar a realidade de quem sofre com doenças raras. Isso vale tanto para diagnósticos mais precisos de condições já sequenciadas, como a AME, quanto para aquelas cuja identificação ainda é um desafio.

Por isso, entendemos que embora sejam inegáveis os avanços alcançados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) nos últimos anos, ainda há um longo caminho a percorrer no sentido de garantir uma atenção à saúde equitativa, integral, humanizada e de qualidade. A integralidade da atenção continua a ser um grande desafio para os gestores e os formuladores das políticas públicas de saúde.

Por fim, a proposição, vem para suprir uma lacuna que envolve a ausência de comunicação, por parte dos estabelecimentos de saúde da rede privada, quanto ao relato das ocorrências de pacientes que tenha suspeita e/ou confirmação de doenças raras, quando atendido ou em tratamento na rede privada de saúde.

Portanto, pela relevância social da medida proposta, conclamamos os nobres Pares a emprestarem o seu apoio à aprovação do projeto de lei que ora apresentamos.

Sala das Sessões, em

EDUARDO PEDROSA

Deputado Distrital

COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS

SUBSTITUTIVO Nº          DE 2025

(Autoria: Deputada Deputada Dayse Amarilio)

Ao Projeto de Lei nº 1155/2024, que “Cria Banco de Currículos para Mulheres em condições de vulnerabilidade social, e incentivo à contratação destas mulheres por empresas no Distrito Federal. ”

Dê-se ao Projeto de Lei nº 1.155, de 2024, a seguinte redação:

PROJETO DE LEI Nº1.155, DE 2024

(Autoria: Deputado Wellington Luiz.)

Altera a Lei nº 6.022, de 14 de dezembro de 2017, que “assegura a criação do Banco de Empregos para Mulheres Vítimas de Violência Doméstica e Familiar e dá outras providências”, para garantir a inclusão de mulheres em situação de vulnerabilidade social no Banco de Empregos. 

                   A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Esta Lei altera a redação da Lei nº 6.022, de 14 de dezembro de 2017, para garantir a inclusão de mulheres em situação de vulnerabilidade social no Banco de Empregos. 

Art. 2º A ementa da Lei nº 6.022, de 2017, passa a vigorar com a seguinte redação:

Assegura a criação do Banco de Empregos para Mulheres Vítimas de Violência Doméstica e Familiar e em Situação de Vulnerabilidade Social no Distrito Federal.  

Art. 3º O art. 1º da Lei nº 6.022, de 2017, passa a vigorar com a seguinte redação: 

Art. 1º Fica assegurada a criação do Banco de Empregos para Mulheres Vítimas de Violência Doméstica e Familiar e em Situação de Vulnerabilidade Social no Distrito Federal. 

§ 1º Para fins de aplicação desta Lei, considera-se violência doméstica e familiar o disposto no art. 7º da Lei federal nº 11.340, de 7 de agosto de 2006 – Lei Maria da Penha.

§ 2º Para fins de aplicação desta Lei, considera-se situação de vulnerabilidade social o disposto no art. 1º, § 2º, da Lei distrital nº 6.587, de 25 de maio de 2020. 

Art. 4º O art. 2º, § 1º, da Lei nº 6.022, de 2017, passa a vigorar com a seguinte redação:

Art. 2º ...

§ 1º Para facilitar a colocação no mercado de trabalho das mulheres em situação de violência doméstica e de vulnerabilidade social, devem ser instituídos cursos de capacitação e promoção de qualificação de mão de obra feminina, encaminhando as mulheres cadastradas no Banco de Empregos para: 

...

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Comissões, em       de                     de 2025.

DEPUTADA DAYSE AMARILIO

Relatora 

(Autoria: Deputado Pepa)

Sugere ao Poder Executivo que, por intermédio do Serviço de Limpeza Urbana do Distrito Federal - SLU, realize a implantação de um papa lixo na entrada do Núcleo Rural Quintas do Pipiripau II, em Planaltina - RA VI.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL,  nos termos do art. 143 do Regimento Interno, Sugere ao Poder Executivo que, por intermédio do Serviço de Limpeza Urbana do Distrito Federal - SLU, realize a implantação de um papa lixo na entrada do Núcleo Rural Quintas do Pipiripau II, em Planaltina - RA VI.

JUSTIFICAÇÃO

Trata-se de demanda da população local, que solicita a instalação de um papa lixo na entrada do Núcleo Rural Quintas do Pipiripau II, em Planaltina.

Atualmente, os resíduos são descartados de forma inadequada nas vias públicas, o que tem gerado sérios problemas de saúde pública e impacto ambiental.

A falta de um local apropriado para o descarte de lixo tem causado acúmulo de resíduos nas ruas, o que além de prejudicar a estética e o bem-estar da comunidade, também aumenta o risco de proliferação de doenças e animais peçonhentos.

A instalação de um container facilitará o descarte correto dos resíduos, promovendo a limpeza da região e contribuindo para a qualidade de vida dos moradores.

Por se tratar de justo pleito, que visa benefícios a sociedade, conto com o apoio dos Nobres Pares no sentido de aprovarmos a presente indicação.

Sala das Sessões, em …

Deputado PEPA

DATA RESERVADA NA AGENDA DE EVENTOS - PORTAL CLDF

12/02/2025 - 10h - Plenário

Transmissão pela TV Câmara Distrital e pelo Portal e-Democracia

Brasília, 3 de fevereiro de 2025.

ANA CAROLINA SANTOS FONTES

Consultora Técnico-Legislativa

DATA RESERVADA NA AGENDA DE EVENTOS - PORTAL CLDF

20/02/2025 - 18h30 - Externo

Transmissão pela TV Câmara Distrital e pelo Portal e-Democracia

Brasília, 3 de fevereiro de 2025.

ANA CAROLINA SANTOS FONTES

Consultora Técnico-Legislativa

À CEC/CAS, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de cinco dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 31 de janeiro de 2025.

JULIANA CORDEIRO NUNES

Analista Legislativo

À CAS/CDESCTMAT, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de cinco dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 31 de janeiro de 2025.

ANDRESSA VIEIRA

Analista Legislativa