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Familiares de crianças com epilepsia narram suas experiências à comissão

Familiares de crianças com epilepsia narram suas experiências à comissão

Ter, 28 Nov 2017 18:37

A visão e as experiências de familiares de pessoas com epilepsia foram narradas em audiência pública da comissão especial que trata do tema na CLDF na manhã desta terça-feira (28). Entre os relatos, a comissão ouviu o depoimento de Amanda Louizy, mãe de Emily (foto), que tem Síndrome de West, forma grave de epilepsia em crianças. Amanda disse que a filha está desde maio do ano passado sem ter crises por ter adotado a dieta citogênica, tratamento experimental para a doença. A adoção da dieta, que elimina carboidratos e altera o metabolismo, é supervisionada por nutricionistas de hospital da rede pública de saúde do DF. "Minha filha está sem tomar remédios e sem ter crises há mais de um ano', comemora Louizy.

Há cerca de 40 mil pessoas com epilepsia no DF, de acordo com a presidente da Associação Viva Além das Crises, Danielle Delmasso. "Mediar o acesso das famílias que convivem com pessoas com epilepsia aos direitos fundamentais" é um dos objetivos da associação, segundo Danielle, que tem uma filha de sete anos nessas condições. O grupo oferece apoio pelas redes sociais e reúne cerca de 140 famílias para trocar experiências e possibilidades. "Cada um vive a sua própria luta e dor, mas também sentindo a dor do outro", afirma.

Uma das maiores dificuldades no DF, segundo a presidente, é a rejeição das escolas regulares e a exigência pela Secretaria de Educação de laudo e Classificação Internacional de Doenças (CID) para que a criança possa ter acompanhamento diferenciado na escola. Entre as reivindicações da associação estão a qualificação de profissionais da educação e a realização de exames específicos, como o vídeo-EEG, para diagnóstico e avaliação cirúrgica para epilepsia na rede pública. "Um centro de referência multidisciplinar é o que idealizamos", sugeriu Danielle, ao reforçar que "a assistência deve ser focada na família, que sofre com o impacto de conviver com doenças estigmatizadas".

Falta "sensibilidade social", além de acessibilidade e adaptação a espaços coletivos, segundo Keile Schuman, mãe de uma adolescente de 15 anos com epilepsia refratária. Já o sofrimento imposto ao filho em virtude da ausência de acessibilidade nos transportes públicos do DF foi narrado por Daniela Oliveira, mãe de um garoto de 11 anos com doença degenerativa e epilepsia. "São desafios diários muito grandes", afirmou Oliveira, que descreveu o trajeto que ela e o filho precisam percorrer para ir às consultas semanais no Hospital das Forças Armadas. São seis ônibus de ida e volta a Santa Maria, onde a família reside, até o hospital. Nesse percurso, com frequência a rampa de acesso a cadeirantes está quebrada e, quando isso ocorre, há intolerância por parte de motoristas e usuários do transporte, contou.

Campanhas – A realização de campanhas contra o preconceito e para desmistificar a doença foi sugerida pelo presidente da comissão, deputado Rodrigo Delmasso (Podemos). Tais campanhas podem ser realizadas mediante recursos públicos uma vez que envolvem informações de utilidade pública, considerou o vice-presidente da comissão, deputado Wasny de Roure (PT).

Canabidiol – Também participou da audiência pública de hoje (28) Norberto Fischer, pai de Anny, símbolo nacional da luta pela importação do canabidiol (CBD) para fins terapêuticos, assunto, inclusive, do documentário "Ilegal" disponível na Netflix. Antes do início do tratamento, a menina tinha, em média, 60 convulsões por semana. As crises eram provocadas por epilepsia grave. Com o uso do canabidiol, conhecido como maconha medicinal, as convulsões são esporádicas e menos intensas, relatou Fischer. O fornecimento do CBD pela rede pública de saúde do DF é objeto de lei de iniciativa do deputado Rodrigo Delmasso, que lamentou o atraso da Secretaria de Saúde na entrega do medicamento aos pacientes.

A comissão especial de Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia, que iniciou os trabalhos há um mês, é formada pelos deputados Rodrigo Delmasso (Podemos), Wasny de Roure (PT), Raimundo Ribeiro (PPS), Prof. Reginaldo Veras (PDT) e bispo Renato Andrade (PR). 

Franci Moraes - Coordenadoria de Comunicação Social